美国肝细胞癌终末期照护模式25年演变：家庭与临终关怀利用差异的国家级分析

　　本刊推荐：为揭示肝细胞癌（HCC）终末期照护差异，研究人员开展25年全国性研究，发现家庭/临终关怀利用从40.2%升至54.7%，但非西班牙裔黑人患者利用率始终最低（44.9% vs 白人58.0%），表明种族与地域差异持续存在，对推进健康公平具有重要政策意义。

　　

在全球癌症相关死亡原因中，肝细胞癌（Hepatocellular Carcinoma, HCC）始终位居前列，其五年生存率低于12%，尤其晚期患者预后极差。近年来，终末期照护模式逐渐转向以家庭和临终关怀为中心，旨在提升患者生命末期的生活质量和尊严。然而，不同人群在获取这类服务时是否存在差异？这些差异又呈现出怎样的变化趋势？这些问题尚未得到系统解答。

为此，由Mohamed Elnaggar、Ibrahim Hassan、Hatem Eltaly、Ayah Obeid和Raffi Karagozian组成的研究团队，利用美国疾病控制与预防中心流行病学广域在线数据（CDC WONDER）中1999年至2024年共264,419例HCC相关死亡记录，开展了一项跨越25年的全国性分析。该研究近日发表于《Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology》，系统揭示了终末期照护在种族、性别、地域及城乡之间的利用差异与演变轨迹。

研究人员主要依托CDC WONDER多死因数据库，提取ICD-10编码为C22.0的HCC死亡个案，重点分析“死亡地点”中家庭与临终关怀机构的占比变化。采用Joinpoint回归模型（版本5.40）识别趋势转折点，计算年度百分比变化（APC）与平均年度百分比变化（AAPC），并按人口学特征与地理变量进行分层比较。

研究结果显示，整体上，HCC患者在家中或临终关怀机构死亡的比例从1999年的40.19%上升至2024年的54.67%，平均年增长率为1.24%。然而，这一进步背后隐藏着显著的群体间差异。在种族方面，非西班牙裔白人患者的临终关怀利用率最高（2024年为58.04%），而非西班牙裔黑人患者虽增长最快（AAPC 2.05%），2024年仍仅为44.91%，与白人相差13.13个百分点。西班牙裔患者居中，为51.38%。性别差异不明显，男女患者比例接近。地域上，美国南部地区终末期居家或临终关怀利用率最高（58.38%），东北部最低（47.15%）。令人意外的是，农村与城市地区的差异并不显著，2020年时农村为58.81%，城市为59.86%，反映出农村地区在终末期照护可及性方面取得较大进展。

进一步分析表明，临终关怀机构中的死亡比例自2010年起增速超过家庭死亡，说明结构化姑息服务的覆盖率在提升。然而，家庭中无临终关怀支持的死亡仍占一定比例，提示系统性障碍或患者偏好仍在起作用。

在讨论中，作者指出造成上述差异的原因多元且复杂。非西班牙裔黑人患者确诊时肿瘤直径更大、血管侵犯率更高，晚期诊断限制了预立医疗计划的机会。系统性因素包括医疗补助（Medicaid）参保率较高人群的临终关怀服务可及性较低，少数族裔聚集区的姑息治疗咨询率也显著偏低。文化因素如宗教信仰和对医疗系统的不信任进一步加剧了差异。尽管农村地区表现出追赶趋势，可能与远程姑息疗法的推广、家庭照顾者更可及以及医院床位较少有关，但区域间差异仍显著存在。

该研究的结论强调，尽管美国HCC终末期照护在整体上取得积极进展，种族与地域不平等问题依然突出。为实现健康公平，需多层面干预：政策上应改革医疗保险临终关怀准入条件，允许姑息治疗与疾病修饰疗法并行；临床上应推广基于Child-Pugh评分等客观指标的自动姑息治疗转介机制；社区层面需开发文化适配的宣教工具与决策辅助系统。

该研究不仅填补了HCC专病终末期照护长期趋势与差异分析的空白，也为临床实践、政策制定与健康服务体系优化提供了实证依据。随着HCC发病率持续上升，推进所有患者群体公平享有高质量终末期照护，已成为当今医学界和公共卫生领域的一项紧迫任务。