将专科护士（EndoNurse）整合入子宫内膜异位症跨学科照护的需求评估：一项揭示患者诉求与优化路径的横断面研究

　　本研究针对子宫内膜异位症（Endometriosis）患者长期、个体化及多学科照护需求未被满足的现状，由德国乌尔姆大学医院团队开展了一项大规模横断面调查。研究揭示了患者对当前诊疗信息的高度不满（仅16.4%认为良好），并强烈支持（91.7%接受度）引入子宫内膜异位症专科护士（EndoNurse），尤其在疼痛管理、营养、运动康复及日常生活应对等领域。该结果为优化慢性病管理模型、提升患者生活质量和医疗效率提供了关键实证依据，对推动专科护理角色发展具有重要意义。

　　

在女性健康领域，子宫内膜异位症（Endometriosis）是一种常见却令人困扰的慢性疾病，大约十分之一的育龄女性深受其害。这种疾病不仅带来剧烈的疼痛——如痛经（Dysmenorrhea）、性交痛（Dyspareunia）和排便痛（Dyschezia）——还可能严重影响患者的社交功能、心理健康和整体生活质量（Quality of Life, QoL）。更棘手的是，它的长期管理与糖尿病、克罗恩病等慢性病类似，需要个体化、多学科且持续的专业照护。然而，现实情况却不容乐观：许多患者辗转于不同科室，感到信息匮乏、支持不足，对现有医疗服务的满意度普遍较低。那么，如何为这些患者构建一个更完善、更令人满意的支持体系呢？

在这一背景下，专科护士（Nurse Specialist）的角色进入了研究者的视野。在乳腺癌、糖尿病等慢性病管理中，这类角色已被证明能极大提升患者满意度、改善治疗依从性（Compliance）并优化生活品质。她们充当患者与医生之间的桥梁，提供疾病教育、疼痛管理、心理支持和生活指导等一系列专业服务。然而，在子宫内膜异位症领域，这一模式是否同样被需要？患者们又希望从一位专门的“子宫内膜异位症专科护士（EndoNurse）”那里获得哪些帮助？这些问题尚未有明确答案。

为了填补这一空白，由Stefan Lukac、Viktoria Maria K?ssens等研究人员组成的德国乌尔姆大学医院（University Hospital Ulm）团队开展了一项大规模横断面研究（Cross-sectional Study），成果发表在《International Journal of Medical Informatics》上。该研究旨在系统评估患者对整合EndoNurse到跨学科照护中的需求与接受度，并明确其优先关注的领域。

为开展本研究，团队采用了基于网络的横断面调查设计，通过在线平台（LamaPoll）对确诊的德语子宫内膜异位症患者进行抽样。样本队列主要通过德国子宫内膜异位症协会官方渠道、32个注册自助小组、社交媒体上的“子宫内膜异位症影响者”（如Instagram账号）以及四个Facebook在线支持小组进行招募，最终纳入844名符合标准的参与者。研究借鉴子宫内膜异位症影响问卷（Endometriosis Impact Questionnaire, EIQ）框架，自行设计了涵盖社会人口学特征、疾病特征、当前治疗满意度、信息获取来源及对EndoNurse接受度与期望领域等维度的结构化问卷。数据收集采用5点Likert量表进行评分，并使用描述性统计方法对定量数据进行分析，以频数、中位数和范围等形式呈现结果，并对需求领域按优先级进行排序。

3. Results

3.1. 患者队列特征

最终分析共纳入844名参与者。患者中位年龄为31岁，中位病程为2年。诊断主要通过手术（93.3%）确立。多数参与者处于恋爱或婚姻关系中（77.4%），无子女（79.9%），体重指数（Body Mass Index, BMI）中位数为23.3 kg/m²。最常见的症状包括痛经（77.1%）、腹胀（74.9%）、背痛（74.9%）和性交痛（63.7%）。当前治疗方式多样，包括手术（73.1%）、镇痛药（65.6%）、物理措施（如热疗，52%）、饮食调整（41.8%）以及冥想放松练习（39.5%）等。

3.2. 当前照护满意度与信息需求

对当前子宫内膜异位症照护的满意度极低，仅138名（16.4%）参与者认为“好”或“非常好”，而有414名（49%）认为“差”或“非常差”。在信息获取方面，少于五分之一的患者认为自己在关键话题上得到了充分告知：症状（23.7%）、治疗（24.8%）、性与家庭规划（14.7%）以及运动与营养（13.1%）。关于治疗依从性，近半数患者（49.9%）会遵循医生建议，但27.5%未接受任何处方治疗。不依从的主要原因包括药物副作用（96%）和医护人员提供的治疗信息不足（49%）。

3.3. 信息获取来源与偏好

患者目前最主要的信息来源是互联网（88.9%），其次是医生（53.2%）和应用程序（Apps）（40.3%）。护理专业人员的作用微乎其微（9.5%）。然而，在理想的信息来源选择中，医生是首选（56.2%），其次是经过特殊培训的护理人员（EndoNurse）（18.8%），互联网则降至第三位（10.4%）。在按优先级排序时，医生、EndoNurse和亲友位列前三。

3.4. 照护改善需求与对EndoNurse的接受度

患者最渴望改善的领域是疼痛与疼痛管理（81%）以及治疗选择（79.3%）。关于如何优化照护，她们提出的三个最重要方面是：更多的沟通时间、定期的随访以及一个稳定的联系人。绝大多数参与者（774人，91.7%）对在未来治疗中由一位EndoNurse进行陪伴和支持持接受态度。她们最希望EndoNurse提供支持的领域包括：疼痛管理（70.4%）、营养（67.5%）、运动与物理治疗（67.2%）、日常生活应对（65.8%）以及治疗选项（64.8%）。

4. Discussion & 5. Conclusions

讨论部分强调，本研究是全球首个在大规模子宫内膜异位症患者队列中评估对EndoNurse需求及偏好的研究。结果清晰地揭示了当前照护模式的显著不足与患者对结构化、 empathetic（共情的）、信息丰富的支持体系的强烈渴望。患者的不满与疾病持续时间长、就医障碍、被污名化以及照护不连贯密切相关。研究结论指出，子宫内膜异位症的治疗需要一个真正的多学科（Multidisciplinary）方法，而EndoNurse在此团队中扮演着至关重要的角色。其互补性的专业护理能有效进行患者教育、改善治疗依从性、提升满意度，并可能通过早期干预降低医疗系统总体成本。尽管德国尚未建立此角色，但患者的高接受度（91.7%）和明确的需求指向为其引入提供了强有力的理由。最终结论是，整合EndoNurse是一个被患者高度期待且合理的概念，其实施有望为子宫内膜异位症的跨学科治疗做出宝贵贡献，直接应对患者多样化的需求与愿望。未来的研究需要进一步评估EndoNurse的实际效果和成本效益。