利用RAND改良的德尔菲方法，为残疾人群体的妊娠护理制定质量指标

《Journal of Obstetrics and Gynaecology Canada》：Development of quality indicators for pregnancy care of people with disabilities using a RAND-modified Delphi method

　　本研究通过德尔菲法及文献综述，开发出适用于残疾人的妊娠护理质量指标（QI），涵盖结构、临床过程和人际互动三个维度，共54项QI，旨在优化此类人群的妊娠护理质量。

　　### 背景与重要性

在全球范围内，大约每八次怀孕中就有一例涉及残疾人。这一群体在怀孕期间面临更高的健康风险，包括严重的母体健康问题和早产等。由于缺乏高质量的医疗照护，这些风险往往导致不平等的健康结果。已有研究表明，残疾人经常在获取医疗资源和获得公平待遇方面遇到系统性障碍，例如医疗环境的不便利、与医疗人员之间的沟通障碍以及医疗人员可能存在的偏见和缺乏相关培训。因此，为残疾人提供高质量的孕期照护不仅是医疗伦理的要求，也是改善其健康状况和社会公平的重要举措。

为了实现这一目标，有必要建立一套针对残疾人孕期照护的质量指标（Quality Indicators, QIs）。质量指标是评估、监测和改进医疗服务的重要工具，它们能够帮助识别照护中的不足之处，并为基于证据的改进措施提供指导。然而，目前尚无专门针对残疾人孕期照护的质量指标。因此，本研究旨在通过综合现有文献和专家共识，开发一套全面、具体且具有可操作性的质量指标，以提升残疾人孕期照护的整体水平。

### 研究方法

本研究采用了**修改后的RAND德尔菲法**，这是一种通过多轮专家评估达成共识的系统性方法。该研究分为两个阶段：第一阶段为**文献综述**，第二阶段为**德尔菲研究**。

在文献综述阶段，研究团队对Medline、EMBASE、PsycInfo和CINAHL等数据库进行了系统检索，时间范围为2004年至2024年。检索结果共筛选出98项研究，涵盖了残疾人在孕期照护中的结构、临床过程和人际互动等方面。通过分析这些研究，研究团队提出了44项初步的质量指标，包括12项与结构相关的指标、22项与临床过程相关的指标以及10项与人际互动相关的指标。

在德尔菲研究阶段，研究团队邀请了17名孕期照护专家和10名有实际照护经验的残疾人组成专家小组。研究分三轮进行：

- **第一轮**：专家小组通过在线调查对初步的质量指标进行重要性和可行性评估。所有44项指标在重要性方面达成共识，其中5项被认为需要重新表述，同时提出了10项新的质量指标。
- **第二轮**：专家小组在60分钟的在线焦点小组中讨论第一轮中提出的指标，并对新指标进行细化。这一阶段的讨论帮助明确了指标的具体内容和实施细节。
- **第三轮**：专家小组再次对新指标和修订后的指标进行评估，最终确定了54项质量指标，其中43项被认为具有可行性。

### 研究结果

通过德尔菲研究，研究团队最终形成了54项质量指标，涵盖**结构**、**临床过程**和**人际互动**三大领域。具体来说：

- **结构相关指标**（17项）：包括医疗环境的物理可及性、医疗人员的沟通能力以及对残疾相关知识和技能的掌握。例如，确保医疗环境对轮椅使用者友好、提供手语翻译服务等。
- **临床过程相关指标**（26项）：强调医疗团队的多学科协作、个性化的筛查和评估、信息共享、照护的连续性以及以患者为中心的决策方式。例如，医疗团队应具备残疾相关的专业知识，能够提供个性化的照护计划。
- **人际互动相关指标**（11项）：关注医疗人员的态度、情感支持、沟通方式和时间分配。例如，医疗人员应尊重患者的残疾身份，提供情感支持，并给予足够的时间与患者建立信任关系。

这些质量指标在重要性方面获得了高度认可，其中大部分被专家小组认为是重要的。同时，尽管某些指标的实施存在挑战，但仍有43项被认为具有可行性，可以作为改善孕期照护的基准。

### 质量指标的构成与应用

本研究提出的一套质量指标不仅涵盖了医疗系统的结构和流程，还强调了医疗人员与患者之间的关系质量。这些指标反映了残疾人孕期照护的多个关键方面：

1. **医疗环境的可及性**：包括物理环境和沟通方式的无障碍性。例如，确保医疗设施对残疾人友好，提供手语翻译、辅助设备等支持。
2. **医疗团队的专业能力**：医疗人员需要具备关于残疾相关的知识和技能，能够识别和处理孕期相关的健康问题，同时了解残疾人在育儿方面的特殊需求。
3. **信息共享与教育支持**：医疗人员应向患者提供个性化的教育和信息，帮助其更好地理解孕期、分娩和产后照护的相关内容。
4. **照护的连续性**：确保患者在整个孕期中能够获得一致的医疗团队支持，并在分娩后继续获得必要的照护服务。
5. **以患者为中心的决策方式**：医疗人员应尊重患者的个人偏好和决策能力，通过共享决策的方式与患者合作制定照护计划。
6. **情感支持与信任建立**：医疗人员应提供情感支持，鼓励患者表达需求，并通过耐心和尊重的态度与患者建立良好的关系。

这些质量指标的制定不仅基于现有的文献证据，还结合了医疗人员和残疾人的实际经验，使得指标更加贴近现实需求。此外，研究团队还特别强调了**跨领域的主题**，即“有意义的医患关系”，这一主题贯穿于所有质量指标中，强调医疗人员应具备基于证据的照护知识，并以共享决策为原则，尊重患者的主体地位。

### 研究意义与贡献

本研究的意义在于，它是**首个专门针对残疾人孕期照护的质量指标开发项目**。此前，虽然已有研究提出了一般性的孕期照护质量指标，但这些指标并未充分考虑到残疾人群体的特殊需求。因此，本研究的成果为改善残疾人孕期照护提供了重要的参考依据。

此外，本研究的贡献还体现在以下几个方面：

1. **系统性与全面性**：通过德尔菲法和文献综述相结合的方式，确保了质量指标的系统性和全面性，涵盖了孕期照护的多个关键领域。
2. **包容性与代表性**：专家小组由医疗人员和有实际照护经验的残疾人共同组成，这种多元化的视角使得质量指标更具代表性，能够反映不同群体的需求。
3. **可行性评估**：在质量指标的制定过程中，研究团队不仅关注其重要性，还评估了其可行性，确保这些指标能够在实际医疗环境中实施。

### 挑战与局限性

尽管本研究取得了重要成果，但也存在一些挑战和局限性：

1. **地理与语言限制**：本研究的文献综述和德尔菲研究主要基于英语文献，且大多数研究来自北美和欧洲国家，这可能限制了质量指标在全球范围内的适用性。
2. **专家小组的代表性**：虽然专家小组成员来自不同专业背景，但其主要集中在三级医疗中心（如教学医院），这可能导致某些指标在社区医院或农村地区实施的可行性较低。
3. **指标的可测量性**：某些质量指标（如医疗人员的态度）在实施过程中可能难以量化评估，这给后续的监测和改进工作带来了一定的挑战。
4. **未来研究方向**：尽管本研究关注了结构和过程，但患者满意度等结果性指标仍需进一步研究和开发，以全面评估孕期照护质量。

### 应用与推广

这些质量指标可以作为**改善残疾人孕期照护的重要工具**，为医疗人员、管理者和政策制定者提供具体的改进方向。例如，医疗人员可以通过这些指标评估自身的照护质量，并根据需要进行培训和调整。医疗机构可以利用这些指标优化服务流程，确保医疗资源的合理分配。政策制定者则可以基于这些指标制定更加包容和公平的医疗政策，以促进残疾人获得高质量的孕期照护。

此外，这些质量指标还可以用于**质量改进项目**的评估和监测。通过定期评估这些指标的实施情况，医疗机构可以识别照护中的不足之处，并采取相应的措施进行改进。例如，如果某项指标显示医疗人员在沟通方面存在不足，医疗机构可以引入手语翻译服务或加强沟通培训。

### 总结

本研究通过系统性的文献综述和德尔菲法，开发了一套全面、具体且具有可操作性的质量指标，旨在改善残疾人孕期照护的质量。这些指标不仅涵盖了医疗系统的结构和流程，还强调了医疗人员与患者之间的关系质量，体现了以患者为中心的照护理念。尽管存在一些局限性，但这些质量指标为医疗人员、管理者和政策制定者提供了重要的参考依据，有助于推动更加公平和高质量的孕期照护服务。未来的研究应进一步探索这些指标的全球适用性，并加强对结果性指标的开发，以全面评估孕期照护的质量。