帕金森病及其他运动障碍的姑息治疗：多学科专家组的共识建议与实施路径

　　为解决帕金森病（PD）及其他运动障碍（MD）患者姑息治疗（PC）实施时机与方式的难题，西班牙神经病学专家团队通过需求调研与文献回顾，制定了神经姑息治疗模型构建、目标人群筛选及多阶段实施路径的共识建议，为改善患者生活质量提供专业框架。

　　

随着人口老龄化进程加速，神经退行性疾病患者数量显著增长，其中帕金森病（Parkinson's Disease, PD）及其他运动障碍（Movement Disorders, MD）患者群体面临的临床管理与生活质量提升问题日益凸显。尽管药物治疗和手术技术不断进步，但这些疾病仍具有渐进性、不可逆性的特点，患者晚期常面临复杂症状困扰、功能丧失及心理社会需求激增的挑战。在此背景下，姑息治疗（Palliative Care, PC）作为一种以改善生活质量为核心的综合关怀模式，其重要性逐渐被认识，然而在神经疾病领域的应用仍存在显著滞后。当前临床实践表明，神经科医生普遍缺乏姑息治疗的系统培训，相关服务整合不足，且缺乏统一的操作指南，导致患者难以在疾病适当时机获得有效的症状缓解和人文关怀。

为应对这一迫切需求，来自西班牙埃尔切大学总医院神经内科的专家团队（M. álvarez Saúco, I. Legarda Ramírez, S. Martí Martínez 等）在《Neurología (English Edition)》发表了一项多学科共识研究，系统探讨了PD与MD患者姑息治疗的实施路径。该研究通过结合临床需求分析与文献证据整合，提出了一套结构化建议，旨在推动神经姑息治疗（Neuropalliative Care）模式的标准化与普及化。

本研究采用多阶段混合方法开展。首先通过对西班牙神经科医生进行问卷调查，明确当前姑息治疗在运动障碍领域实践中的主要障碍与未满足需求；继而进行系统性文献回顾，整合国际已有证据和指南。基于上述工作，专家组召开多轮共识会议，最终制定出涵盖治疗模型、目标人群识别、干预时机与场所及实施流程的系列建议。所有推荐意见均经过专家组结构化讨论与共识度验证。

模型构建与团队角色

研究指出，理想的神经姑息治疗应采用多学科协作模型，神经科医生需作为核心推动者，协调包括专科护士、康复治疗师、心理医生、社会工作者及 palliative care 专科团队在内的多元成员。该模型强调以患者和家庭为中心，提供从诊断初期至疾病晚期的全程化关怀。

目标人群筛选与临床标志物

通过分析疾病进展规律和症状负荷，研究提出多项临床标志物帮助识别需姑息干预的高需求患者，包括：频繁住院、快速功能衰退、复杂性症状群（如运动波动、异动症、非运动症状加重）、以及明确表达的心理社会需求。推荐使用标准化评估工具（如IPOS、POS等）进行客观筛查。

干预时机与转诊路径

研究反对将姑息治疗仅限于终末期患者，提倡早期整合，即在疾病确诊时即引入 palliative 理念，并根据患者需求动态调整干预强度。转诊决策需基于医患共同决策，明确“发送方”（神经科医生）和“接收方”（palliative 团队）职责，确保无缝衔接。

实施协议与整体护理框架

课题组提出阶梯式干预协议，包括基本姑息支持（由神经科团队提供）和专科姑息服务（由PC团队主导）两个层级。所有干预均需嵌入“共享护理规划”（Shared Care Planning）框架，涵盖症状管理、心理支持、预立医疗指示和家庭关怀等多维度内容。

本研究通过系统梳理临床需求与现有证据，首次为帕金森病及其他运动障碍患者的姑息治疗提供了结构化、可操作的实施共识。其核心意义在于打破传统以治愈为导向的医疗范式局限，推动神经疾病管理向全人、全程关怀模式转型。所提出的神经姑息治疗模型强调多学科协作与早期干预，不仅有助于缓解患者症状负担、提升生活质量，也为医疗系统优化资源配置提供了理论依据。未来需进一步开展实证研究，验证该共识在真实世界场景中的有效性，并通过关键指标（如症状控制率、家庭满意度、医疗资源使用效率等）持续优化干预路径，最终实现运动障碍患者整体照护质量的提升。