心力衰竭患者远程监护后的自我护理转型：一项纵向质性研究揭示从数字依赖到自主管理的演变路径

　　本刊推荐：为解决心力衰竭(HF)患者出院后自我护理能力不足、再入院率高的问题，挪威研究团队开展护士辅助远程患者监测(RPM)干预的质性研究。通过纵向访谈发现，RPM能有效促进患者从数字依赖转向自主症状管理，建立可持续的自我护理常规，对改善慢性病管理过渡期护理具有重要临床意义。

　　

在全球范围内，约有6430万人深受心力衰竭（Heart Failure, HF）困扰，这一数字随着人口老龄化、诊疗技术进步以及心血管疾病生存率提升而持续攀升。心力衰竭患者不仅承受着呼吸困难、疲劳和液体潴留等沉重症状负担，更面临着出院后自我护理（Self-Care）的严峻挑战——约25%的患者在出院后短期内再次入院，近50%在六个月内重返医院，这不仅造成临床预后恶化，还带来巨大的经济和社会成本。

传统的医疗模式往往在患者出院后留下护理真空期，许多患者因缺乏专业指导而无法准确识别病情恶化的征兆，或将心力衰竭症状误认为普通衰老或共病表现，导致就医延迟。欧洲心脏病学会虽推荐定期随访，但医疗资源短缺、患者复杂性增加以及住院时间缩短的政策导向，使得线下随访难以持续。正是在这样的背景下，远程患者监测（Remote Patient Monitoring, RPM）技术应运而生，它通过数字工具实现生命体征的日常追踪和专业人员的远程指导，为心力衰竭患者的家庭自我管理提供了新思路。

然而，现有研究多聚焦短期效果，缺乏对RPM如何长期影响患者自我护理行为的深入探索。挪威斯塔万格大学健康科学系的Signe ?strem等学者在《International Journal of Nursing Studies Advances》发表了一项开创性研究，采用纵向质性设计，追踪了12名心力衰竭患者在接受六周护士辅助RPM干预后的自我护理历程。研究不仅揭示了患者从“数字依赖”到“自主管理”的转型过程，还为数字化慢病管理提供了重要实证依据。

研究团队依托于一项名为“eHealth@hospital-2-home”的随机对照试验（临床试验ID：301472），从挪威两家大学医院招募了12名心力衰竭患者（男女比例9:3，平均年龄68岁）。研究采用纵向质性方法，在干预结束后（时间点一）和出院六个月后（时间点二）分别进行了半结构化访谈，共完成23次访谈。数据分析采用内容分析法和纵向主题分析法，重点关注患者自我护理行为的动态演变过程。关键技术方法包括：基于批判现实主义哲学框架的设计、最大变异抽样策略、个性化访谈指南开发、NVivo软件辅助的编码与主题提炼，以及通过三角验证和审计轨迹确保研究信度与效度。

研究结果通过多个维度的主题呈现了患者的体验变化：

3.2.1. 症状与体征解读的指导

干预初期，患者通过RPM系统和护士导航员的反馈，学会了识别以往忽视的身体信号。例如，一名患者表示：“最终我自己能看懂并处理了，但第一次心率飙升时护士让我联系全科医生，这非常有帮助。”每日症状清单的填写也强化了患者对肿胀、胸痛等关键指标的警觉性。

3.2.2. 生命体征监测日常化

多数患者在干预后养成了每日测量血压、心率和体重的习惯。一名原本“对体重毫不关心”的患者甚至主动购买体重秤，称“RPM给了我从未有过的用药规律——每天同一时间服药”。

3.2.3. 生活方式与用药依从性支持

患者在接受个性化建议后调整了饮食结构、运动习惯和服药计划。一名减重10公斤的患者表示：“我决定不再让体重反弹，于是减少了食量。”此外，合并糖尿病等疾病的患者也表示RPM帮助了他们管理其他慢性病。

3.2.4. 安全感建立

患者将RPM称为“生命线”，因为护士导航员会及时回应数据异常并提供专业建议。一名患者描述：“每天点击发送测量值时，就像完成了一次晨间医生访问——你知道有人在关注你的数据。”

六个月后的随访显示，患者的行为模式进一步演变：

3.3.1. 身体感知与症状监测信心提升

部分患者不再依赖数字工具，转而通过触摸颈动脉等方式自主监测心率。一名患者总结道：“症状总会潜意识里提醒你——你比过去更敏感了，但这并不影响日常生活。”

3.3.2. 自我护理常规的认知内化

护士的个性化反馈（如饮食建议、活动调整）被患者转化为长期习惯。一名患者提到：“护士的即时反馈至今仍在帮助我”，并详细描述了如何协调家庭责任与自我健康管理。

3.3.3. 既往反馈带来的控制感

即使干预结束，护士的安抚性指导（如“无需担心植入式除颤器的不适感”）仍持续减轻患者的焦虑。一名患者称：“那段最脆弱的时期得到了所需的安全感。”

通过对两个时间点的整合分析，研究提炼出核心主题——“从数字依赖到独立自我护理管理的转型”。这一过程体现为：初期依赖RPM数据和护士指导，后期逐步内化监测技能与管理策略。例如一名患者从需要图表解读心率，到六个月后能通过触诊自主评估，并形成早晚测量的固定routine。

讨论部分指出，本研究首次通过纵向质性设计揭示了RPM干预对自我护理行为的可持续影响。护士导航员的角色至关重要——其基于实时数据的个性化反馈不仅提升了患者的健康素养，还促进了自我效能感。这一发现与Riegel等提出的自我护理三阶段理论（维持、监测与管理）高度吻合，印证了RPM在支持患者从被动接受护理转向主动管理中的桥梁作用。

研究的局限性包括样本以挪威语使用者为主、女性及少数族裔代表不足，以及对照组数据的缺失。此外，挪威语转录英译过程可能存在表述偏差。然而，这些并不削弱其临床启示：医疗系统需重新设计过渡期护理模式，将RPM纳入常规实践，并重点关注护士导航员的工作流程整合。

综上所述，这项研究为数字健康干预提供了深刻的人文视角——技术不仅是工具，更是赋能患者实现自我转型的催化剂。在医疗系统超负荷运转的当下，构建以患者为中心的数字化过渡护理环境，或许正是破解心力衰竭管理难题的关键所在。