呼吸困难相关性运动恐惧（BBQ）对囊性纤维化（CF）患儿的多维影响：儿童与父母因素的交互作用研究

　　本研究揭示了囊性纤维化（CF）患儿及其父母存在的呼吸困难相关性运动恐惧（BBQ）现象。患儿BBQ评分与呼吸肌力量（MIP%、MEP%）及生活质量（CFQ-R）显著相关，父母BBQ-C评分则与患儿体力活动（PAQ-C）、体能（MFT）及疾病恐惧（FoP）密切关联。研究表明，父母运动恐惧对患儿功能的影响可能超越患儿自身感知，为CF康复中心理社会因素的干预提供了新视角。

　　

Highlight

方法

这项观察性横断面研究于2023年12月至2024年7月在Istinye大学Liv医院儿科肺科门诊开展，纳入CF患儿及其父母（母亲、父亲或照料者）。所有评估由单一物理治疗师完成。研究已在ClinicalTrials.gov回溯注册（注册号：NCT06306508）。研究伦理批准由Hali?大学非侵入性临床研究伦理委员会授予。

结果

共纳入43名CF患儿及其43名家长。患儿平均年龄11.02±3.24岁（21女，22男），家长平均年龄39.66±7.53岁（34女，9男）。8名患儿（18.60%）存在合并症。患儿平均BBQ评分28.62±10.76，与MIP%、MEP、MEP%及CFQ-R多个子维度显著相关（p<0.05）。家长平均BBQ-C评分28.06±9.85，与PAQ-C、MFT、FoP及CFQ-R子维度显著相关（p<0.05）。

讨论

本研究首次探讨CF患儿呼吸困难相关性运动恐惧与功能体能的关系。发现呼吸肌力量增强伴随运动恐惧降低及生活质量提升，反之亦然。家长对疾病进展的恐惧（FoP）与其运动恐惧呈正相关，且家长运动恐惧与患儿体力活动、体能及家长报告的生活质量显著关联。家长运动恐惧对患儿功能的影响可能超过患儿自身恐惧，凸显CF康复中家庭心理因素干预的重要性。

结论

CF患儿与家长均呈现高水平的呼吸困难相关性运动恐惧。患儿运动恐惧与较低呼吸肌力量及较差角色、社交、情感生活质量相关，而家长运动恐惧更强烈关联患儿体力活动、体能及家长评估的生活质量。尽管患儿运动恐惧更直接关联其生理指标，家长运动恐惧对患儿功能能力的影响更为显著，提示CF临床实践需同时关注家庭心理动态。