多发性硬化症患者淡漠症状与照顾者心理特征的关联性研究

　　本研究针对多发性硬化症（MS）患者淡漠症状与照顾者负担的关联问题，开展了关于照顾者心理特征（应对策略与心理弹性）对患者淡漠感知影响的主题研究。结果表明，照顾者报告的MS患者情感淡漠（AMI-CG ES）与回避型应对策略（COPE-AS）共同加剧照顾者负担（ZBI/CBI）。该研究强调应从双视角评估淡漠症状，并为制定针对性心理干预提供了重要依据。

　　

多发性硬化症（Multiple Sclerosis, MS）作为一种慢性、进展性的自身免疫性疾病，不仅导致患者出现运动障碍、感觉异常等神经系统症状，还常伴随认知功能障碍和神经精神症状。其中，淡漠（Apathy）作为一种常见却容易被忽视的神经精神症状，约40%的MS患者受其影响。淡漠表现为目标导向行为减少、动机下降和情感反应迟钝，它不仅严重影响患者的生活质量，还显著增加照顾者的身心负担。然而，目前对MS淡漠的研究多集中于患者自身表现，缺乏从照顾者视角的深入探讨，尤其在不同临床表型（如复发缓解型MS[RRMS]与进展型MS[PMS]）中的差异性尚未明确。此外，照顾者如何应对患者的淡漠症状，以及其心理弹性如何影响负担感受，仍是未解之谜。为此，研究团队在《Neurological Sciences》上发表了一项研究，旨在通过双视角评估淡漠症状，并深入分析照顾者心理特征与患者淡漠之间的复杂关联。

研究团队采用了跨学科的综合评估方法，主要关键技术包括：1）使用淡漠动机指数自评版（AMI-SE）和照顾者版（AMI-CG）分别从患者和照顾者角度评估淡漠的行为激活（BA）、社会动机（SM）和情感敏感性（ES）三个维度；2）通过Zarit负担访谈（ZBI）和照顾者负担量表（CBI）量化照顾者负担；3）应用应对取向问题体验量表（COPE-NVI）评估照顾者的应对策略（如社会支持、回避策略、积极态度等）；4）采用Connor-Davidson心理弹性量表（CD-RISC-25）测量心理弹性；5）所有参与者均来自意大利坎帕尼亚大学路易吉·万维泰利分校MS中心的80对患者-照顾者 dyads（队列），并依据临床表型分层分析。

比较不同临床表型下患者与照顾者的人口学、临床和行为特征

研究结果显示，进展型MS患者（PwPMS）比复发缓解型患者（PwRRMS）年龄更大（t=-3.031, p=0.003）、残疾程度更高（EDSS；t=-8.679, p<0.001）。相应地，照顾PwPMS的照顾者（CgPMS）报告了更高的负担水平，体现在ZBI总分（t=-3.486, p=0.001）、CBI总分（t=-3.377, p=0.002）及CBI时间依赖负担子量表（CBI-TD；t=-3.501, p=0.001）上。这表明疾病表型可能通过残疾程度间接影响照顾者负担。

患者自评与照顾者报告淡漠的比较：全样本及按临床表型分层

在全样本中，照顾者报告的患着淡漠总分（AMI-CG TOT）和行为激活维度（AMI-CG BA）均显著高于患者自评（t=-3.881, p<0.001；t=-4.592, p<0.001）。分层分析显示，这一差异在RRMS和PMS亚组中均存在（RRMS中AMI-TOT：t=-2.783, p=0.007；PMS中AMI-TOT：t=-2.859, p=0.010），表明照顾者普遍感知到更严重的患者淡漠，尤其在行为方面。

照顾者报告患者淡漠与照顾者负担的关联：分层回归分析

通过分层回归分析，研究发现照顾者报告的患者情感淡漠（AMI-CG ES）是预测照顾者负担的关键因素。在调整心理变量前，AMI-CG ES能解释ZBI总分20.2%的变异（β=0.319, p=0.029）；加入应对策略和弹性后，模型解释力升至38.3%，且回避策略（COPE-AS）成为显著预测因子（β=0.373, p=0.002）。类似模式见于CBI总分（AMI-CG ES: β=0.301, p=0.038；COPE-AS: β=0.390, p=0.001）及多个子量表（如CBI-TD、CBI-D、CBI-E），表明情感淡漠与回避型应对共同加剧负担。相反，对于CBI身体负担（CBI-P）和社会负担（CBI-S），回避策略是主要预测因子，凸显 maladaptive coping 的核心作用。

讨论与结论

本研究首次系统探讨了MS淡漠的双视角评估及照顾者心理特征的调节作用。结果表明，淡漠症状不受临床表型显著影响，但照顾者普遍高估患者淡漠（尤其行为维度），这可能源于患者 anosognosia（病感失认）或外部观察偏差。更重要的是，情感淡漠与回避应对的交互效应显著增加了照顾者负担，强调 emotional apathy 在 caregiving 动态中的核心地位。这些发现具有重要临床意义：首先，评估MS淡漠时应整合照顾者视角，以捕获患者可能未意识到的行为变化；其次，针对照顾者的干预应聚焦于减少回避策略、增强适应性应对（如问题聚焦或情绪调节），例如通过认知行为疗法（CBT）或正念训练提升心理弹性。最终，这类 tailored interventions 可改善双方福祉，减轻疾病整体负担。研究局限包括PMS样本量较小和自报告偏倚，未来需扩大样本并结合客观指标深化探索。