马拉维HIV感染青年实时药物监测数字依从性工具的可接受性研究

　　为解决HIV感染青年（YPLHIV）抗逆转录病毒治疗（ART）依从性低的问题，研究人员开展了一项关于实时药物监测数字依从工具（RTMM-DAT）的可接受性研究。研究发现该工具整体可接受性良好，能有效应对遗忘问题并保护隐私，但需解决电力供应、污名化等障碍。研究为优化数字健康干预提供了重要依据，对改善YPLHIV治疗结局具有重要意义。

　　

在艾滋病防治领域，抗逆转录病毒治疗（ART）的成功高度依赖于患者长期且规律的服药依从性。然而，青年HIV感染者（Young People Living with HIV, YPLHIV，指15-24岁人群）面临尤为严峻的挑战。这一群体正处于从青春期向成年期过渡的关键阶段，同时还需应对HIV诊断带来的心理和社会压力，其ART依从性普遍不佳。多重复杂因素，如严重的社交污名化、药物副作用、心理健康问题、对隐私泄露的担忧以及食物短缺等，共同导致了他们经常漏服或中断服药。依从性不佳不仅会导致病毒学失败（Virologic Failure）、产生耐药性（Drug Resistance），更会增加HIV传播的风险，严重影响着他们的健康结局和公共卫生安全。

近年来，数字健康技术的兴起为改善服药依从性提供了新思路。其中，基于实时药物监测（Real-Time Medication Monitoring, RTMM）的数字依从工具（Digital Adherence Tools, DATs）展现出巨大潜力。这类工具通常由一个智能药盒（RTMM）、短信（SMS）提醒和个性化的依从性反馈报告组成。药盒能在每次开启时实时记录数据并上传，系统若在预定时间未检测到服药，则会自动发送中立内容的短信进行提醒，以保护用户隐私。尽管此类干预在成年HIV感染者中已被证明有效且可接受，但在资源有限的撒哈拉以南非洲地区，特别是针对青年群体的适用性和可接受性如何，仍缺乏充分证据。

为此，一项发表在《AIDS and Behavior》上的研究聚焦于马拉维的YPLHIV群体，深入探讨了一种RTMM-DAT干预措施的可接受性。该研究不仅旨在评估青年用户对该技术的主观感受，还试图了解他们在使用干预工具前后所面临的深层依从性障碍，为开发更贴合这一群体需求的技术解决方案提供实证依据。

为开展本研究，研究人员采用了定性研究中的描述性现象学设计，以深入理解参与者的真实生活体验。研究在马拉维的Limbe和Ndirande健康中心开展，从一项正在进行的随机对照试验（RCT）的干预组中， purposeful 抽样选取了14名已使用该RTMM-DAT干预至少6个月的YPLHIV进行半结构化访谈。访谈提纲基于可接受性理论框架（Theoretical Framework of Acceptability, TFA）的七个构念（情感态度、负担、道德一致性、干预连贯性、机会成本、感知有效性和自我效能）设计。访谈由训练有素的研究人员以当地语言Chichewa进行，录音资料经转录和翻译后，采用演绎与归纳相结合的主题分析法进行分析。

研究结果

对ART的依从性

在使用干预工具前后，参与者均报告了多种导致依从性困难的复杂挑战。这些障碍主要包括：

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  食物短缺：许多参与者因担心空腹服药会加剧恶心、头晕等药物副作用，而选择在有食物时才服药，否则会故意延迟或跳过剂量。

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  药物副作用：头晕、恶心等身体不适感是导致他们间断服药的主要原因之一。

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  遗忘：因日常作息被打乱、忙于生计或其他活动而忘记服药是常见现象。

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  社会污名：对隐私的强烈需求和对HIV status意外泄露的恐惧，使得许多参与者在有他人（尤其是不知情的家人或访客）在场时，不敢取出并服用药物，从而错过服药时间。

RTMM DAT的可接受性

情感态度

参与者对干预整体持积极态度。他们盛赞智能药盒（RTMM）设计便携、隐蔽，“看起来不像传统药盒”，能有效保护隐私。中立的短信提醒和个性化的依从性反馈也因其有用性和保护性而受到欢迎。不过，对于 audible alarm（声音警报）这一可选功能，意见则出现分歧：有人认为它有用，也有人担心其响声会吸引他人注意，导致意外披露。

感知负担

多数人认为参与干预的负担较轻，但主要挑战集中于设备维护上。虽然药盒充一次电可使用长达数月，但对那些家庭电力供应不稳定或根本没有电力的参与者而言，定期寻找地方充电是一项不便且有时令人尴尬的负担。此外，干预要求参与者必须拥有一部个人手机以接收短信，这对部分贫困青年而言构成了经济障碍。

道德一致性

参与者普遍认为干预措施符合其道德价值观，特别是在尊重自主性和隐私方面。药盒的隐蔽设计和短信内容的中立性被广泛认为是保护隐私的关键设计。然而，在他人面前为设备充电或警报意外响起，仍会引发对隐私泄露的担忧。

干预连贯性

参与者普遍清楚地理解干预的工作原理及其各个组件（药盒、短信、反馈）如何协同工作以帮助他们改善服药行为。

机会成本

多数参与者认为干预的益处大于其成本。少数人提到的成本包括：因参加依从性咨询而增加的诊所访视频次、日常活动受到打扰、以及需要额外警惕以防短信内容被他人看到。

感知有效性

参与者强烈感受到干预有效帮助他们提高了依从性。短信提醒和药盒本身的视觉提示有效地解决了因“遗忘”导致的非故意不依从，帮助他们养成规律的服药习惯。

自我效能

大多数参与者对自已使用该技术的能力充满信心，认为药盒操作简单易用。但他们也提出两点改进期望：一是希望系统能更智能，避免在已按时服药后再次发送提醒短信；二是希望能在个人设备上远程访问自己的依从性数据报告，而无需每次都必须到诊所查看，这将为那些因羞耻感而不愿常去诊所的男性用户提供极大便利。

结论与讨论

本研究得出结论，RTMM-DAT整体上被马拉维的YPLHIV群体所接受，是一项极具前景的辅助工具。其优势在于能有效应对遗忘问题、促进规律服药，且设计上充分考虑了隐私保护。然而，其可接受性受到诸多情境因素的调节，例如电力供应、手机可及性、根深蒂固的社会污名以及复杂的结构性障碍（如食物不安全）。

研究发现，数字技术本身并非万能药。YPLHIV在干预前后持续面临的多维挑战表明，有效的依从性支持策略必须超越单纯的技术提醒，转而采用综合性的干预措施。未来，在优化RTMM-DAT时，应考虑整合可再生能源（如太阳能充电）、提供更灵活的用户自定义设置（如允许用户自行开关警报）、以及开发远程数据访问功能，从而增加可及性、可用性和用户自主权。

此外，随着长效抗逆转录病毒疗法（Long-Acting Antiretroviral Therapy, LAART）的出现，未来DATs的角色可能会演变，转向支持合并症管理或为不适合LAART的患者提供服务。总之，该研究强调，任何数字健康干预措施的成功设计与规模化推广，都必须深刻理解并紧密贴合目标用户所处的社会文化背景与现实生活情境。