肝肾综合征幸存者的生活：长期生活质量、心理困扰与治疗偏好的深度解析

　　本研究针对肝肾综合征（HRS）幸存者长期生活质量及心理负担缺乏系统评估的问题，开展了一项前瞻性混合方法研究。通过SF-12量表及定制化问卷对15例HRS幸存者进行评估，发现其生理（PCS-12=42.6）和心理（MCS-12=41.7）健康均存在中度损害，疲劳（73%）、液体潴留（53%）和心理困扰（87%）高发，且治疗偏好存在显著差异（53%倾向积极治疗）。该研究揭示了HRS幸存者多维度的未满足需求，为制定多学科随访策略提供了关键依据。

　　

肝肾综合征（Hepatorenal Syndrome, HRS）是晚期肝病患者面临的一种致命并发症，以功能性肾衰竭为特征，短期死亡率极高。尽管治疗手段如血管收缩药物特利加压素（terlipressin）和白蛋白输注可部分逆转肾功能，肝移植仍是唯一根治方式，但许多患者无法获得移植机会。随着治疗进步，HRS幸存者逐渐增多，然而他们的长期生活质量、心理状态及治疗偏好却鲜为人知。这些幸存者是否持续承受症状负担？他们的心理健康如何？面对疾病恶化时更倾向于积极治疗还是舒缓护理？这些问题亟待探索，也为改善这一脆弱群体的综合护理提供了方向。

为此，J.Müller-Kühnle等研究人员在德国斯图加特罗伯特·博世医院开展了一项前瞻性混合方法研究，成果发表在《BMC Palliative Care》上。该研究通过回顾性识别2019至2024年间确诊的HRS幸存者，并前瞻性收集其生活质量、症状体验及治疗偏好的数据，旨在系统评估这一群体的长期结局和未满足需求。

研究采用的主要技术方法包括：1）基于ICD编码和病历回顾的患者筛选与验证；2）使用标准化SF-12量表评估生理（PCS-12）和心理（MCS-12）健康；3）自定义结构化问卷覆盖症状、疾病管理、心理社会因素及治疗偏好四大领域，含20个补充项；4）电话或面访方式进行数据收集，所有评估由同一研究员按标准化脚本执行；5）定量数据采用描述性统计和t检验分析，定性回答通过归纳性内容分析处理。研究对象为15例HRS幸存者，队列来源为罗伯特·博世医院既往住院患者。

患者特征

最终纳入的15例患者平均年龄62.2岁，男性占33%，酒精相关肝硬化占73%。确诊HRS时平均血清肌酐为3.74 mg/dL，平均eGFR仅为21.57 mL/min/1.73 m2，Child-Pugh分级中B级和C级占86.7%。多数患者住院期间接受了白蛋白治疗（86.7%），20%需要透析，平均随访时间超过2年。

SF-12生理和心理健康评分

SF-12评估显示，幸存者生理健康摘要（PCS-12）平均得分为42.6，心理健康摘要（MCS-12）为41.7，均显著低于一般慢性肝病人群，表明中度的身心功能受损。

症状与疾病管理

所有患者均报告存在持续症状，疲劳（73%）、液体潴留（53%）和呼吸困难（47%）最为常见。约33%患者描述症状程度为重度。应对策略包括药物治疗（87%）、生活方式调整（80%）和补充疗法（67%），但20%认为干预措施无效。

自我管理策略

多数患者（67%）实施了饮食调整，如低盐饮食、控制酒精摄入等。93%表示坚持用药，80%定期随访，但40%对如何预防肾衰竭复发认知不足。

心理社会方面

87%患者承认疾病对心理健康产生负面影响，其中47%认为影响严重。53%存在再住院恐惧，40%渴望更多心理社会支持，但仅33%曾使用专业社会服务。

医疗利用与患者满意度

所有患者表示恶化时会选择再住院，但治疗偏好分歧明显：53%倾向积极治疗，7%选择舒缓护理，40%尚未决定。73%认为自身获充分治疗信息，但仅60%与医生深入讨论过选项。

亚组SF-12评分比较

按就业状况、社会支持、调查方式、酒精使用和吸烟状态分组后，PCS-12与MCS-12均无显著差异，提示H相关 morbidity 的影响广泛且均匀。

研究结论强调，HRS幸存者长期面临身心健康损害、高症状负担和心理脆弱性，且治疗偏好高度异质。这不仅呼吁肝病随访的扩展，更需整合舒缓护理、心理支持及个体化决策的多学科协作模式。讨论部分进一步指出，该群体心理困扰程度甚至超过一般慢性肝病患者，可能与HRS的突发性和致命性有关，而治疗偏好中的大量不确定性（40%未决定）反映了预后沟通和决策支持的不足。尽管存在样本量小和回顾性诊断的局限，此项研究为首个聚焦HRS幸存者患者报告结局的探索，为未来纵向研究及针对性支持策略制定奠定了基石。