生命末期复杂慢性病患儿的疼痛差异：揭示医疗不平等与改善姑息治疗质量的关键研究

　　本研究通过回顾性分析482例生命末期复杂慢性病（CCC）患儿的疼痛数据，发现超过50%患儿在临终前3天经历中重度疼痛（疼痛评分≥4），且疼痛分布存在显著人群差异：青少年/青年、西班牙裔、非英语使用者及恶性肿瘤/血液免疫/呼吸系统CCC患者疼痛发生率更高。研究揭示了儿科安宁疗护（EOL Care）中的健康不平等问题，为基于质量改进（QI）数据库的精准干预提供依据。

　　

^研究亮点

^方法

本研究为回顾性队列研究，纳入2021年1月至2024年12月期间在美国西北部某学术医院死亡的0-25岁儿童及青年（共482例）。所有患儿均至少存在一种使用Feudtner等人建立的ICD-10诊断代码识别的复杂慢性病（CCC）。该研究经机构审查委员会批准（STUDY00003503）。

本研究隶属于Cambia指标项目，旨在...

^{人口学与临床特征}

队列共纳入482名儿童（见表1）。死亡中位年龄为1岁（IQR 0.1-9.9；范围0-25.5）；50%（n=243）为<1岁婴儿，31%（n=148）为1-12岁儿童，13%（n=62）为13-17岁青少年，6%（n=29）为≥18岁青年。55%（n=264）为男性，47%（n=202）为白人，18%（n=88）自认为西班牙裔。种族方面，有较大比例儿童属于其他族群（15%，n=65）、未知（3%，n=14）或多族群（3%，n=12）。18%（n=81）偏好使用英语以外的语言进行医疗沟通。70%（n=339）患有先天性/遗传性、神经性/神经肌肉性或代谢性CCC；22%（n=104）患有恶性肿瘤；22%（n=107）患有血液/免疫性CCC；16%（n=78）患有呼吸性CCC。87%（n=420）在重症监护室（ICU）死亡。

^讨论

在这项大型回顾性队列研究中，通过来自CCC患儿、家庭照护者和/或临床医生的床旁疼痛报告发现，超过半数CCC患者在生命末期（EOL）至少经历一次中重度疼痛发作。青少年和青年、西班牙裔患者、偏好非英语医疗沟通者，以及患有恶性肿瘤、血液/免疫性和呼吸性CCC的患者群体疼痛发生比例更高。与...

^结论

疼痛等症状是儿童和家庭生命末期（EOL）护理质量的重要方面。本研究发现，中重度疼痛发作更常见于青少年和青年、西班牙裔患者、偏好非英语医疗沟通者、患有恶性肿瘤、血液/免疫性和呼吸性CCC的患者，以及在ICU死亡者。本研究为生命末期儿童疼痛差异提供了新的数据依据。