脑瘫患儿居家疼痛管理：父母视角下的挑战与策略研究

　　本研究针对高依赖性脑瘫(CP)患儿居家疼痛管理难题，通过横断面调查98名父母，发现父母虽采用多种非药物干预(均值9.64±3.7种)和镇痛药物(96%使用OTC)，但患儿仍持续存在疼痛(当前疼痛强度2.01±2.79/10)。研究揭示父母存在疼痛知识缺陷(得分27.5±13.5/64)和认知误区，且疼痛教育仅对完全言语能力患儿的处方镇痛药使用产生显著影响(OR=14)。结果强调需要建立护士-家长合作模式，为个性化疼痛管理提供循证依据。

　　

对于患有脑瘫(Cerebral Palsy, CP)的儿童和青少年而言，疼痛是一个极为普遍却又常被忽视的问题。研究表明，高达85%的CP患儿会经历疼痛，且其发生率随年龄增长而上升。这种疼痛不仅源于常见的急性诱因（如感染或损伤），更多是由CP本身引起的持续性、慢性疼痛，严重影响患者的情绪、睡眠和日常功能，例如上学出勤和社会交往。然而，这些患儿中的大多数由于运动功能受限和沟通障碍，无法独立管理自己的疼痛，这一重担便落在了父母和其他照料者的肩上。

尽管父母在管理孩子健康需求方面扮演着核心角色，但他们往往在疼痛管理方面接受的培训极少，即使在因受伤或疼痛性操作住院出院后也是如此。这种培训的缺乏延伸到了对慢性疾病（包括CP）相关持续疼痛的管理。虽然父母与医疗专业人员对儿童疼痛的感知存在差异，但他们拥有独特的优势：理解自己孩子个体化的疼痛表达方式和独特的管理策略。基于此，研究强调了在医疗专业人员（尤其是护士）与父母之间建立伙伴关系以优化疼痛管理的重要性。因此，为了建立有效的伙伴关系，探索这些父母在家庭疼痛管理中面临的具体挑战至关重要。然而，这些方面在CP患儿的父母中尚未得到深入探讨，尤其是那些高度依赖父母照护的孩子。本研究旨在探讨父母对其高依赖性CP患儿居家疼痛管理的看法和关切，突出他们遇到的独特挑战及采用的策略。

本研究采用了横断面研究设计，招募了98名自认为是高依赖性CP患儿主要照料者的父母。样本通过效能分析确定，足以检测中等效应大小（效能80%，α≤5%）。数据收集在2017年2月至6月以及2017年10月至2018年2月期间进行，确保了在常规护理环境下（即非疫情期间）进行。研究通过电子和纸质问卷收集数据，问卷内容经过专家和父母审核，确保了内容效度。关键方法包括：使用经过验证的日常活动依赖量表（4个领域，评分4-12分，Cronbach's α=0.88）和粗大运动功能分级系统(Gross Motor Function Classification System, GMFCS)评估患儿功能；采用改编量表（16个项目，评分0-64分，Cronbach's α=0.92）评估父母的疼痛知识、态度和误区；调查疼痛表达、强度（0-10分）及管理策略（包括18种非药物方法和药物使用）。数据分析使用IBM-SPSS V29.0，包括描述性统计、相关分析、差异检验以及逻辑回归调节模型，显著性水平设为p<0.05。

结果

样本特征与依赖程度

参与研究的98名父母中，84%为母亲，58%拥有学术学位。其子女平均年龄为14.6岁（范围0.5-40岁），58%为男性，76%为痉挛型CP。根据GMFCS分级，40%的患儿属于IV-V级（功能受限最严重）。依赖评分均值为9.9±2.35（范围4-12），表明患儿在进食、洗澡、穿衣和转移方面高度依赖父母（见图1）。值得注意的是，随着年龄增长，GMFCS等级更高（p=0.032）且雇用付费照料者的比例显著增加（从19%增至50%，p=0.006）。

父母知识与感知

尽管56%的患儿完全具备言语能力，24%部分具备，但父母在疼痛检测、评估和管理方面表现出中等水平的知识缺陷和误区（均值27.5±13.5/64）。报告孩子过去存在疼痛的父母，其知识得分显著更低（30.67±7.9 vs. 25.29±7.8, p=0.025）。常见误区包括：担心使用不必要的药物（35%同意/非常同意）、对安全剂量缺乏了解（30%同意/非常同意）、以及担心成瘾（26%同意/非常同意）（见表2）。62%的父母接受过医护人员提供的疼痛教育，但这与知识得分无显著关联。

疼痛发生率与强度

多数父母报告其子女过去经历过中度疼痛（均值4.17±2.8/10），当前正经历轻度疼痛（均值2.01±2.79/10），且调查时并无已知疼痛诱因。疼痛强度在不同GMFCS等级和年龄组间无显著差异。

非药物疼痛管理

父母使用了多种非药物方法（均值9.64±3.7种），但认为其效果至多为中等（均值6.9±3.2/10）。最常用的方法包括陪伴在侧（90%）、安慰性言语（86%）和安抚性触摸（85%），而冷疗（17%）和动物疗法（29%）使用较少（见表3）。年幼患儿父母使用更多非药物方法（r=?0.434, p<0.001）。

药物疼痛管理

78名父母曾提供镇痛药，其中96%使用非处方(OTC)药物（对乙酰氨基酚61%，NSAIDs如布洛芬48%），25名（25.5%）使用处方镇痛药（包括处方NSAIDs和阿片类药物如oxycodone）。提供处方药的父母其子女的过去和当前疼痛强度更高（虽临床差异明显但未达统计显著性），且这些子女年龄更大（18.2±10.4 vs 13.1±10.1岁, p=0.045）。

疼痛教育的影响

逻辑回归调节模型显示，接受疼痛教育的父母提供处方镇痛药的几率更高（OR=14.00, 95% CI 2.21–276.4, p=0.018）。然而，简单斜率分析表明，这种效应仅在子女完全具备言语能力的父母中显著（p=0.02），而对于部分言语或无言语能力的子女，疼痛教育无显著影响（见图2）。

讨论与结论

本研究的发现突出了父母在管理其高依赖性CP患儿疼痛方面复杂而长期的角色。最重要的发现之一是父母意识到并关注其子女的疼痛，这体现在高比例的父母报告提供镇痛药和使用多种非药物方法上。然而，父母报告其子女仍然处于疼痛之中，大多数人仅提供OTC药物，并且许多父母认为他们的孩子接受了带痛生活。

这些发现为与照料CP及其他复杂健康状况儿童的父母合作和教育的护士提供了宝贵的见解。虽然父母在照料孩子方面的专业知识受到赞赏和认可，但这些照料者高度重视护士提供的专业知识和临床技能。值得注意的是，护士参与持续的专业发展，可以获得跨专业咨询，并通过不断发展的研究和循证实践指南保持最新状态。相反，父母可能在独立应对疼痛管理方面遇到挑战，并且可能缺乏持续获取针对其孩子独特需求的可靠和最新资源。因此，父母可能倾向于他们认为对其孩子疼痛管理安全性更高的干预措施。

这一现象在父母报告的对OTC镇痛药（特别是对乙酰氨基酚而非布洛芬）的偏好中显而易见，本研究及先前研究均证实了这一点。尽管对乙酰氨基酚和布洛芬都被归类为OTC镇痛药，但布洛芬具有抗炎特性并表现出更长的治疗作用持续时间。倾向于对乙酰氨基酚而非布洛芬可能源于父母认为布洛芬在给药时需要更加谨慎。例如，护理人员通常被建议不要给婴儿服用布洛芬。此外，某些非甾体抗炎药(NSAIDs)需要处方，有些需要在成人人群中谨慎使用（例如选择性环氧合酶-2(COX-2)抑制剂）。相反，对乙酰氨基酚无需处方即可获得，并且相关警告并未得到广泛讨论。这可能导致父母认为对乙酰氨基酚是更安全的镇痛选择。

那些倾向于报告较高当前和过去疼痛的父母，如预期那样，给他们的孩子提供了更强的处方镇痛药。然而，目前尚不清楚其他父母是否没有获得此类镇痛药的处方。CP患儿和成人更容易出现便秘和其他胃肠道症状；因此，医疗保健提供者可能较少给他们开这些药。然而，即使开了处方，低使用率也可能是由于在获取和配药方面存在的官僚障碍，或父母不愿意给他们的孩子提供此类镇痛药。这种不情愿在因各种病因（如骨折、术后及其他病因）导致疼痛的儿童、青少年和年轻人的父母中也有记载。

在本研究中，接受过护士和医生疼痛教育的父母给他们的孩子提供更强处方镇痛药的可能性要高出十四倍。然而，这种效应仅在孩子完全具备言语能力的情况下显著。这一发现表明，父母所接受的教育是有效的；然而，对于仅部分言语或无言语能力的孩子则无效。有效的疼痛管理始于检测和评估其强度。研究发现，护士主要使用标准化措施和临床评估来评估疼痛，因为他们无法从与孩子的密切、持续关系中获益，无法检测父母所拥有的孩子特定的疼痛表达。因此，父母教育可以受益于一种伙伴关系，它将护士的评估技能与父母对其孩子独特疼痛表达线索以及与疼痛缓解相关的线索的熟悉程度结合起来。遇到CP患儿和其他疼痛相关疾病患儿的护士有潜力培养持续的伙伴关系，从家庭的经验中学习，同时识别未满足的需求以加强疼痛评估和管理。

护士提供的教育还应量身定制，以解决父母对疼痛缓解方法的担忧和误解。本研究的父母，无论是否给孩子提供更强的处方镇痛药，都表达了对任何形式的镇痛药（包括那些没有此类特性的药物）可能成瘾的担忧。类似的担忧也存在于因各种疼痛来源（如术后、癌症、骨折）的孩子的父母中。这一发现表明，父母可能将镇痛药的特性和警告全球化，而没有区分药理学类别。通过量身定制的教育，护士必须首先识别父母的个体需求，然后弥合知识差距以优化疼痛管理。

与其他伴随药物（如抗癫痫药和肌肉松弛剂）的相互作用可能进一步需要教育的量身定制，因为它们使药理疼痛管理的复杂性更加复杂。本研究的结果确定了这一需求，即相当一部分父母“不知道”镇痛药对CP患者是否更危险。此外，一半的受访者同意或不确定CP患儿的父母是否因为害怕与其他药物相互作用而更不愿意给予镇痛药。尽管如此，这些发现指出，父母，尤其是在家管理孩子持续疼痛时，意识到许多围绕使用镇痛药的担忧，然而当不确定时，负责任地“安全起见”，导致管理效果不佳。

疼痛可以通过使用非药物方法至少部分地管理，其中许多方法可以由父母以最低成本或无需培训即可执行。在本研究中，父母报告使用了多种方法，并且他们感知的有效性排名与使用频率密切对应。安慰方法是最常报告的，类似于父母管理其他疼痛来源（如骨折、术后及其他病因）时使用的方法。安慰和分散注意力的措施可能也是父母采用的最自然的方法。虽然它们的效果是立竿见影的且至多是中等的，但它是短暂的。因此，非药物方法应量身定制以补充镇痛药，特别是在镇痛药达到治疗效果之前 bridging the time。这对于处于疼痛中并期望立即缓解且可能不理解镇痛药延迟作用的高度依赖性儿童尤为重要。

本研究并非没有局限性。尽管样本量足以进行分析，但它是基于自我定义和自我报告的父母便利抽样，这可能会引入报告偏差并限制研究结果的普适性。为了增加父母的自主权，他们可以选择不回答问题。因此，样本量估计增加了20%以考虑不完整数据。此外，研究未收集关于合并症、智力能力、医疗保健提供者建议、未使用特定镇痛药的原因以及付费照料者如何在家管理疼痛的数据。建议未来的研究考虑检查这些因素以及其他维度。未来的研究还应探索变量，如社会经济地位和文化影响，这些因素有可能影响父母对CP患儿及其家庭成员疼痛决策的塑造。

研究的关键优势包括其关注于高依赖性CP患儿父母这一特别脆弱且未被充分研究的群体。此外，本研究探讨了父母独特挑战、关切、策略以及在家使用的药理学和非药理学管理方法的广泛谱系。另外，本研究考察了父母疼痛教育和孩子言语能力的调节作用，指出护士需要根据个体需求量身定制教育。

总之，本研究的父母表现出对其孩子疼痛的显著关注，采用了与处理其他疼痛状况（如术后、癌症和骨折疼痛）相当的多样化药理学和非药理学方法。尽管做出了这些努力，父母报告其孩子持续存在疼痛，强调了护士-父母-孩子伙伴关系在优化疼痛管理方面的价值。