头颈癌幸存者淋巴水肿与纤维化的自我管理行为数据分析及其对症状负担与心理因素的调节效应研究

　　本研究针对头颈癌幸存者（HNCS）常面临的淋巴水肿与纤维化（LEF）长期自我管理难题，通过数据分析探讨了自我护理行为与LEF状态、症状负担间的关联。研究发现，LEF严重程度和症状负担加重会促使患者增加每日自我护理时间，而自我效能、焦虑和抑郁等心理因素在此过程中起调节作用。该研究为制定个性化护理策略提供了重要依据，强调在临床实践中需综合评估生理与心理因素以优化患者结局。

　　

头颈癌的发病率近年来显著上升，尤其是与人乳头瘤病毒（HPV）相关的口咽癌病例增多，使得头颈癌幸存者（HNCS）群体不断扩大。尽管治疗技术的进步提升了生存率，但幸存者往往需要面对一系列长期后遗症，其中淋巴水肿与纤维化（LEF）作为常见的晚期效应，影响了约四分之三的患者。LEF不仅导致软组织肿胀和纤维化，还可能引起疼痛、感觉异常、功能受限（如张口范围减小）、吞咽障碍、言语改变以及负面身体形象等问题，严重损害患者的生活质量（QOL）。

目前，LEF的标准化管理包括两个阶段：第一阶段由认证淋巴水肿治疗师进行强化治疗，第二阶段则侧重于患者自我管理。然而，在美国，第二阶段缺乏统一的随访和保险支持，且自我护理计划（SCP）尚未标准化，导致临床实践差异大。此外，既往研究表明，超过一半的患者自我护理依从性较差，原因涉及动机不足、自信心缺乏以及持续支持不足。因此，深入了解HNCS的自我护理行为及其影响因素，对于开发有效的、个性化的自我管理干预策略至关重要。

在此背景下，研究人员开展了一项数据分析研究，旨在评估HNCS的自我护理行为、LEF状态、症状负担及心理因素之间的关联，并探讨自我效能、焦虑、抑郁和健康素养的调节作用。该研究基于一项随机临床试验的基线数据，样本包括59名HNCS，通过多项标准化工具收集数据，包括LEF自我护理清单、头颈外部LEF评估标准（HN-LEF）、头颈淋巴水肿与纤维化症状 inventory（包括7个子量表）、医院焦虑与抑郁量表（HADS）、简要健康素养筛查（BHLS）以及感知医学条件自我管理量表（PMCSMS）等。

主要技术方法包括：使用LEF自我护理清单记录患者过去7天各项自我护理活动的频率和每日平均时间；通过HN-LEF评估工具进行体格检查，量化LEF的解剖部位数量和总严重程度；应用已验证的症状负担量表（如吞咽与味觉变化、系统性症状与社会功能等子量表）和下颌范围 of motion（JROM）测量；采用HADS、BHLS和PMCSMS评估心理因素和健康素养；数据分析使用SAS 9.4软件，进行描述性统计、双变量分析和多元线性回归，检验变量间的关联及调节效应。

研究结果方面，样本以非西班牙裔、白人和男性为主，平均年龄59.8岁，多数为HPV阳性且接受多模式治疗。参与者平均每天进行20.29分钟的自我护理，平均有2.68个解剖部位受累于LEF，总严重程度评分平均为4.22。症状负担各子量表的平均得分较低，但吞咽与味觉变化、系统性症状与社会功能以及身体形象与性功能等领域与自我护理时间呈正相关。

在 Aim 1 中，详细描述了自我护理状态、LEF状态、症状负担和JROM的分布情况。自我护理活动中，皮肤护理的执行频率最高（平均6.66天/周），而压缩 garment 的使用率较低（72.9%的患者使用，平均2.72天/周）。LEF严重程度和症状负担的量化数据为后续关联分析奠定了基础。

在 Aim 2 中，双变量分析显示，LEF总严重程度越高、受累部位越多，患者每日花费在自我护理上的时间就越多（P < 0.05）。同样，症状负担加重（如吞咽与味觉变化、系统性症状与社会功能、身体形象与性功能）也与更长的自我护理时间相关。此外，身体形象与性功能负担较重的患者使用压缩 garment 的频率更高。

调节效应分析表明，自我效能调节了自我护理时间与LEF部位数量之间的关系：自我效能较低（≤26分）的患者，在LEF部位增多时会增加自我护理时间；而自我效能较高（>26分）的患者则无此显著关联。焦虑和抑郁均调节了自我护理时间与吞咽与味觉变化之间的关系：当HADS焦虑或抑郁评分>2时，自我护理时间随症状加重而增加；评分≤2时则无显著关联。健康素养的调节作用未达显著性。

讨论部分强调，本研究首次基线评估了HNCS的自我护理行为，发现症状负担和LEF严重程度是驱动自我护理的重要因素，尤其涉及吞咽功能、社会互动和身体形象等领域。心理因素（低水平焦虑和抑郁）可能作为 motivators 促进自我护理，而自我效能则影响护理效率，高自我效能患者可能以更少时间达到相同效果。这些发现突出了将心理支持纳入LEF管理策略的必要性，以提升患者参与度和结局。

研究的意义在于为临床护理提供了实证依据，建议护士在 survivorship care 中综合评估LEF严重程度、症状负担和心理福祉，从而制定个性化自我护理指导。此外，加强护理教育和培训，开发 survivorship 教育项目，有望缩小当前指南与实践之间的差距。尽管研究存在单中心、样本同质性强、小样本和自报告偏误等局限性，但结果为未来干预性研究奠定了基础，强调需进一步探索因果关系和多样化人群的适用性。

总之，这项研究深化了对HNCS自我护理行为的理解，揭示了生理与心理因素的复杂交互作用，为推动标准化、个性化护理实践提供了重要方向，最终有望改善头颈癌幸存者的长期生活质量和健康结局。