父母在孩子被诊断出癌症后对决策冲突、焦虑以及自身参与照顾程度的看法：一项纵向研究

《Journal of Pediatric Nursing》：Parents' perspectives on decisional conflict, anxiety, and perceived care involvement upon their children's cancer diagnosis: A longitudinal study

　　本研究针对台湾地区儿童癌症患儿父母，通过前瞻性纵向设计，探讨决策冲突、焦虑及护理参与度的关系及变化轨迹。结果显示，焦虑在3和6个月显著下降，但57.1%仍处于高焦虑状态；决策冲突与护理参与度呈负相关，初始焦虑持续影响后续心理状态。

　　这项研究聚焦于儿童癌症确诊后，父母在决策冲突、焦虑和感知护理参与方面的心理状态及其随时间的变化趋势。研究团队由来自台湾高雄医学大学护理学院的六位学者组成，他们通过一项前瞻性纵向研究，追踪了父母在孩子确诊癌症后一段时间内的心理变化。这项研究的重要性在于揭示了在儿童癌症治疗过程中，父母所面临的复杂心理挑战，并探讨了这些挑战之间的相互关系，以及如何通过支持措施改善他们的决策体验和心理健康。

儿童癌症虽然在所有癌症类型中属于低发率，但其对家庭的影响却极为深远。据全球统计，每年大约有40万例儿童癌症被确诊，而台湾地区的数据则显示，每年约有436名儿童和青少年被诊断为癌症患者。值得注意的是，约52%的台湾儿童癌症病例发生在7岁之前，这表明儿童癌症的早期诊断在该地区具有较高的发生率。尽管现代医学的进步显著提高了儿童癌症的生存率，达到85%，但癌症仍然是导致儿童死亡的第三大原因。随着治疗手段的不断更新，如化疗、放疗、手术以及嵌合抗原受体T细胞疗法等，治疗的复杂性也随之增加，这对家庭带来了新的挑战，包括医疗、神经认知和心理社会层面的困难，以及家庭角色和社会功能的改变。

在现代儿科医学中，以患者和家庭为中心的护理模式已成为标准做法。这种模式强调父母在医疗决策中的参与，包括信息交流、共同决策和情感支持。然而，由于儿科肿瘤学本身的复杂性，这种模式在实际操作中面临诸多困难。父母在面对复杂的医疗信息和多样化的治疗方案时，常常感到信息过载和理解不足。这些挑战不仅源于医疗决策本身的复杂性，还可能与父母自身的心理状态密切相关。例如，诊断初期的焦虑情绪可能会影响他们对治疗信息的处理能力，进而加剧决策冲突。

决策冲突是指个体在面临具有风险、可能产生后悔或与个人价值观不一致的选择时所经历的内在不确定性。在儿童癌症确诊后，父母常常会经历强烈的决策冲突，尤其是在面对各种治疗方案时。这种冲突可能源于多个因素，包括信息的不充分、对治疗后果的不确定性、时间压力以及与医疗团队沟通的困难。此外，决策冲突还可能引发父母的内疚感和心理负担，进而导致医疗决策的延迟。研究发现，父母在孩子确诊后的最初几周内，决策冲突达到高峰，这表明在这一阶段，他们需要更多的支持和指导。

焦虑是父母在面对孩子患病时的常见心理反应，通常由治疗的持续性、侵入性程序以及对家庭正常生活的干扰所引发。研究结果显示，父母在确诊时的焦虑水平普遍较高，且在随后的几个月中逐渐下降。然而，即使在治疗六个月后，仍有超过一半的父母（57.1%）报告焦虑水平高于41分，这表明焦虑在儿童癌症治疗过程中可能是一个长期存在的问题。值得注意的是，焦虑水平的高低与父母的教育背景、经济状况以及是否双职工等因素有关，但与孩子的癌症类型和病情持续时间并无直接关联。

感知护理参与是父母在医疗决策过程中所感受到的护理团队对其参与程度的认可和重视。研究发现，感知护理参与与决策冲突之间存在负相关，这意味着当父母感受到更高的护理参与度时，他们的决策冲突会相应减少。这一发现强调了在医疗决策过程中，父母的参与感对于缓解其心理压力的重要性。然而，感知护理参与与焦虑之间没有显著关联，这表明尽管护理团队的参与可以改善决策体验，但它并不能直接缓解父母的焦虑情绪。

在研究设计方面，采用了前瞻性纵向研究方法，通过对父母在孩子确诊后的不同时间点（诊断时、1个月、3个月和6个月）进行多次测量，分析这些变量随时间的变化趋势。研究团队还使用了广义估计方程和斯皮尔曼相关分析等统计方法，以评估时间效应及其变量之间的关系。研究样本包括45名父母，其中42人完成了所有四次评估，显示出较高的参与率和数据完整性。

研究结果显示，尽管焦虑水平在确诊后的三个月内显著下降，但六个月内仍有超过一半的父母处于较高焦虑状态。这提示我们，儿童癌症治疗过程中的焦虑管理需要持续的关注和干预。相比之下，决策冲突和感知护理参与的变化并不显著，除了在第一个月时，有效决策的子维度得分有所提高。这一发现表明，虽然父母在最初的决策阶段可能经历更多的冲突，但随着时间推移，他们可能逐渐适应并找到更有效的决策方式。

研究还指出，初始的焦虑水平对后期的焦虑和决策冲突具有显著的预测作用。这意味着，如果父母在孩子确诊时表现出较高的焦虑，这种情绪可能持续影响他们之后的决策过程。因此，早期的心理支持和干预对于减轻父母的焦虑情绪和决策冲突至关重要。此外，感知护理参与的提高有助于减少决策冲突，这进一步强调了在医疗决策过程中，父母参与感的重要性。

这项研究的实践意义在于，它为医疗团队提供了重要的参考，以更好地理解父母在儿童癌症治疗中的心理状态，并据此制定更有效的支持策略。研究建议，在儿童癌症治疗的早期阶段，应提供持续的心理支持和决策辅助，以帮助父母应对焦虑和决策冲突。此外，通过增强护理团队与父母之间的沟通，提高父母的参与感，可以有效改善他们的决策体验和心理健康状况。

从政策和实践的角度来看，这项研究强调了在儿童癌症治疗过程中，对父母心理支持的必要性。医疗团队可以考虑引入决策辅助工具，如决策指南、清晰的沟通策略和结构化的咨询会议，以帮助父母更好地理解和参与医疗决策。这些措施不仅可以减少父母的决策冲突，还能增强他们的信心和满意度，从而提高整体的治疗效果和家庭生活质量。

此外，研究还指出了其局限性。由于研究仅在一家医院进行，结果可能无法全面反映台湾地区所有医疗机构的情况。同时，研究样本中父母的孩子患有不同的癌症类型，这可能影响结果的普遍性。因此，未来的研究可以考虑扩大样本范围，涵盖更多医院和不同类型的癌症，以获得更全面的数据。

总体而言，这项研究揭示了儿童癌症确诊后，父母在决策冲突、焦虑和感知护理参与方面的心理状态及其变化趋势。研究结果表明，尽管焦虑水平随时间有所下降，但父母仍需持续的心理支持和干预。同时，感知护理参与的提高有助于缓解决策冲突，这为医疗团队提供了重要的指导，以改善父母的决策体验和心理健康状况。通过这些发现，我们可以更好地理解父母在儿童癌症治疗中的心理需求，并据此制定更有效的支持策略，以提升整体的医疗护理质量和家庭幸福感。