因儿科姑息治疗咨询而住院的儿童的症状发生率、严重程度及改善情况：来自多站点质量改进登记处的研究结果

《The Journal of Pediatrics》：Inpatient Symptom Prevalence, Severity, and Improvement in Children Referred for Pediatric Palliative Care Consultation: Findings from a Multisite Quality Improvement Registry

　　儿童重症住院患者姑息护理会诊症状评估及改善研究：纳入1769例次，发现疲劳、喂养困难、呼吸困难等中重度症状与院内死亡显著相关（P<0.05），症状缓解率随会诊次数增加而提高，建议常规筛查这些症状并优化姑息护理流程。

　　在面对儿童严重疾病时，症状的评估和管理是确保他们获得最佳护理的关键环节。近年来，越来越多的研究关注于如何通过有效的方法改善这些症状的处理，特别是在住院期间的儿科姑息治疗（Pediatric Palliative Care, PPC）团队介入的情况下。一项基于真实世界数据的研究显示，许多接受PPC咨询的儿童在初次评估时存在中度至重度的症状，但这些症状在后续的评估中通常有所改善。然而，某些症状如疲劳、进食问题和呼吸困难却在住院期间持续存在，这可能对患儿的预后产生重要影响。

### 症状的普遍性与严重性

该研究覆盖了2016年至2022年间，五家医院共1,769例儿童住院病例。数据显示，这些儿童的中位年龄为5岁，年龄范围从出生到18岁。最常见的诊断类别是实体瘤和血液系统疾病（占40.9%），其次是神经系统、神经肌肉疾病和复杂慢性疾病（21.9%）以及先天性、染色体异常或产前并发症（15.8%）。这些结果表明，PPC服务在处理各种严重疾病方面具有广泛的适用性，而不仅仅是癌症。

在初次评估时，最常报告的症状包括疲劳（51%）、进食问题（50%）、呼吸困难（41%）、疼痛（37%）和焦虑（34%）。其中，进食问题具有最高的中度至重度症状严重程度比例（40%）。这些症状的普遍性和严重性强调了在住院期间对儿童进行全面症状评估的重要性。尽管疼痛通常被认为是严重疾病中最令人困扰的症状，但该研究指出，其他症状如疲劳和呼吸困难在某些情况下可能同样重要。

### 症状的改善与持续性

研究发现，对于初次评估时存在中度至重度症状的儿童，这些症状在第二次和最后一次PPC评估时普遍有所改善。具体而言，所有五种症状的中度至重度评分比例均显著下降（P<0.001）。然而，进食问题仍然在接近四分之一的最后一次评估中持续存在，这表明在某些情况下，这些症状可能难以通过常规干预得到缓解。此外，呼吸困难和疲劳在初次评估时与住院期间死亡率增加相关（P<0.05），而疼痛则与出院后转介至家庭临终关怀服务的可能性增加有关。

这些发现提示，虽然大多数症状在PPC干预后有所改善，但某些症状的持续存在可能预示着更严重的临床状况。因此，对这些症状的早期识别和持续监测可能有助于更准确地评估患儿的病情进展，并及时调整治疗策略。

### 与临床特征的关系

研究还探讨了这些症状的严重程度与患儿临床特征之间的关系。例如，疲劳在较大儿童中更为常见，而呼吸困难则在较小儿童中更为普遍。此外，患有心血管疾病或血液系统疾病的儿童更可能报告中度至重度的疲劳或呼吸困难。对于进食问题，患有胃肠道、肾脏或肝脏疾病的儿童更为常见，且这些儿童的住院时间较长，住院期间的PPC服务时间也更长。

这些关联性表明，症状的严重程度不仅与患儿的年龄有关，还与其具体的疾病类型和住院地点密切相关。因此，在制定PPC干预策略时，需要考虑这些因素，以提供更个性化的护理方案。

### 症状管理的挑战

尽管PPC团队在改善症状方面表现出色，但研究也指出了一些挑战。例如，症状评估的准确性和一致性存在一定的困难，尤其是在需要由家属或护理人员代理评估的情况下。此外，部分症状在初次评估时未能被充分记录，这可能反映了临床实践中存在的信息缺失问题。因此，未来的研究和实践应致力于开发更有效的症状评估工具，以及提高数据记录的准确性。

### 对未来研究的启示

该研究的结果对未来的临床实践和研究具有重要的启示。首先，PPC团队在处理多种严重疾病中的症状方面发挥了重要作用，特别是在改善症状严重程度和促进家庭沟通方面。其次，对某些症状的持续监测和评估可能有助于更准确地预测病情进展，并为临床决策提供依据。最后，建立和维护高质量的QI数据库对于推动PPC服务的标准化和持续改进至关重要。

综上所述，该研究揭示了在住院期间，PPC团队对儿童严重疾病症状的评估和管理的重要性。尽管大多数症状在干预后有所改善，但某些症状如疲劳、进食问题和呼吸困难的持续存在可能预示着更严重的临床状况。因此，对这些症状的早期识别和持续监测，以及通过QI数据驱动的护理改进，对于提高儿童及其家庭的生活质量和预后具有重要意义。未来的研究和实践应继续探索如何优化症状评估和管理流程，以更好地支持那些面临严重疾病挑战的儿童。