为缺乏判断力且意愿未知的患者制定替代决策：范围综述与伦理框架构建

　　本刊推荐：为解决缺乏判断能力且意愿未知患者（含先天或后天丧失能力者）的医疗决策困境，Schmieg等开展了关于替代决策（surrogate decision-making）与预先护理计划（ACP）的范围综述。研究揭示现有指南缺乏将伦理原则转化为临床实践的具体路径，强调需开发结构化、透明化的决策工具以支持最佳利益（best interests）与替代判断（substituted judgement）标准的实施，对提升临床伦理决策质量具有重要意义。

　　

在医疗伦理领域，为丧失判断能力的患者做出医疗决策始终是充满伦理张力的难题。当患者因先天智力障碍或后天疾病（如痴呆、脑损伤）失去决策能力，且从未表达过治疗意愿时，医生和家属往往陷入两难：如何确保决策符合患者的最佳利益？又如何尊重其潜在 autonomy（自主权）？这种困境在瑞士尤为突出——尽管《瑞士民法典》允许使用预先医嘱（advance directives），但多数人并未制定此类文件，导致临床实践中缺乏明确依据。

为此，苏黎世健康指南基金会（Stiftung Gesundheitskompass）的Hannah V. Schmieg团队在《BMC Medical Ethics》发表了范围综述，系统梳理了2010年以来的相关文献，旨在为这两类特殊人群（先天无能力者与后天失能且意愿未知者）的替代决策提供伦理与实践指导。研究发现，尽管现有文献提出了 best interest standard（最佳利益标准）与 substituted decision-making（替代决策）等框架，但均缺乏可操作的实施指南，凸显了制定全国性标准化流程的紧迫性。

研究采用PRISMA-ScR指南开展范围综述，检索PubMed、Scopus、Web of Science和Google Scholar四大数据库2010年后英文/德文文献，聚焦无判断能力且意愿未知成年患者的决策与文档记录问题。经筛选最终纳入15篇文献，涵盖理论探讨、质性研究与综述，数据通过Excel提取并采用定性内容分析法进行主题合成。

最佳利益标准与利益分类

研究指出最佳利益标准常被简化为“减轻痛苦”，但伦理上需区分 experiential interests（体验利益，如享受音乐）与 critical interests（关键利益，如维持尊严与人际关系）。后者源于Dworkin哲学，强调即使认知严重受损者仍具内在价值取向，决策应兼顾其人生整体性。

替代决策的实施挑战

替代决策要求通过患者行为习惯、社会关系等重构其假设意愿，但临床实践中面临家族分歧、情绪压力与文档零散等问题。德国护理院使用的“代理预先医嘱”（AD-Ps）仅4%明确基于利益判断，多数缺乏结构化评估标准。

生活质量（QoL）的争议性角色

QoL评估被质疑主观性强，尤其对非言语患者。研究提出多维QoL应包含情感体验、人际关系与躯体完好性三簇价值，但缺乏标准化工具导致 clinicians 回避使用。

患者偏好预测器（PPP）的伦理局限

算法驱动PPP虽预测准确性媲美人类代理，但依赖个体背景数据（对先天障碍者常缺失），且无法替代人文关怀与道德责任。学者强调“预测非决策”，需警惕技术工具削弱 relational accountability（关系责任）。

研究结论强调，当前替代决策体系仍存在伦理模糊与操作空白，亟需开发整合核心 care goals（照护目标）的标准化指南，明确价值观基础、决策流程与文档规范。尤其需平衡算法辅助（如PPP）与人类伦理审议，确保决策既尊重个体尊严又具临床可行性。该综述为瑞士及国际社会制定相关指南提供了关键理论依据，未来工作需聚焦工具验证与多利益方共识构建。

（注：全文严格基于原文内容重构，未添加非文献依据信息。专业术语首次出现时标注英文原词，作者名与期刊名保留原始格式。）