“关于患者，而非为患者而写”：一项关于肝病学领域医学报告的质性研究

《Patient Education and Counseling》：“About the Patient, not for the Patient”: A Qualitative Study on Medical Reports in Hepatology

　　慢性肝病患者及家属在医疗文书解读中的体验与需求分析，通过14例多国别访谈发现文档设计影响患者控制感、信息优先级判断及情感体验，提出结构清晰、语言通俗、情感适配且需患者参与的文书设计建议。

　　在现代医学实践中，临床文档不仅是医疗信息的记录，更是患者与医疗系统之间沟通的重要桥梁。特别是在肝病领域，这种文档的作用尤为关键。肝病通常具有长期性和复杂性，患者和护理者需要面对频繁的医疗访问、不断变化的治疗方案以及复杂的病情管理。因此，临床文档的清晰度、可读性和情感表达在患者体验中扮演着重要角色。这些文档不仅影响患者对自身病情的理解，还可能影响他们对治疗的信心、对医疗过程的参与度以及整体的健康管理能力。

本研究聚焦于肝病患者及其护理者如何理解和使用临床文档。研究采用了一种集中化的民族志方法，对来自11个国家的14位参与者进行了半结构化访谈。这些参与者包括9名患者和5名护理者，年龄跨度从27岁到75岁，其中8人为女性。他们的诊断涵盖乙型肝炎、丙型肝炎、丁型肝炎、原发性硬化性胆管炎（PSC）、Lysosomal Acid Lipase Deficiency（LAL-D）以及Metabolic Dysfunction-Associated Steatohepatitis（MASH）等多种肝病，病程从不足一年到超过十年不等。护理者主要是患者的直系亲属，他们为患者提供了长期的支持。所有参与者都曾收到过与肝病相关的医疗报告，并对这些文档的使用和理解进行了反思。

研究发现，参与者对医疗报告的理解和使用存在多种复杂的感受和体验。首先，他们将这些报告视为一种控制的锚点。在面对复杂的医疗信息时，患者和护理者常常感到无力，而医疗报告则成为他们掌握病情、理解治疗方案的重要工具。通过阅读报告，他们能够确认自己对疾病的认识是否正确，是否理解了医生的建议，以及如何在日常生活中应用这些信息。这种对控制感的追求，使医疗报告成为患者和护理者与医疗系统互动的重要组成部分。

其次，参与者强调了对报告内容的重点识别和跟踪。在面对大量医疗信息时，他们往往难以消化所有内容，因此倾向于寻找关键信息。例如，他们关注诊断结果、治疗建议、注意事项以及未来随访计划等。这种对内容的筛选过程不仅反映了信息处理的效率，也揭示了患者和护理者在信息过载情境下的心理状态。他们希望能够从报告中获取最核心的信息，以便更好地做出决策，同时避免被过多的细节所困扰。

第三，研究发现文档的设计对其可使用性具有重要影响。参与者指出，报告的结构、格式和语言风格直接影响了他们的阅读体验。一个清晰、易于理解的报告能够帮助患者更快地获取信息，减少因理解困难而产生的焦虑和挫败感。相反，结构混乱、术语晦涩的报告则可能导致患者对信息的误解，甚至影响他们对医生的信任。因此，医疗报告的设计不仅仅是技术问题，更是一个与患者体验密切相关的沟通问题。

第四，参与者对报告中的语言和语气表现出高度敏感。他们认为，医疗报告的语言应当既准确又富有同理心。过于生硬或冷漠的语气可能使患者感到被忽视，而温暖、支持性的语言则有助于建立信任。此外，参与者还提到，某些报告中的措辞可能带有负面情绪，如“严重”、“恶化”等词汇，这些词汇不仅影响了他们对病情的认知，也可能加剧了他们的心理负担。因此，语言的选择和表达方式在医疗报告中具有深远的影响。

第五，医疗报告被参与者视为临床关系的延伸。他们认为，报告不仅是医生与患者之间信息传递的工具，更是医患关系的一种体现。当报告能够清晰地传达医生的专业意见和关怀时，患者会感受到医生对他们的重视，从而增强对医疗过程的信任和满意度。然而，如果报告显得冷漠或缺乏情感支持，患者可能会产生疏离感，甚至对医生的专业能力产生怀疑。因此，医疗报告的撰写需要兼顾专业性和人文关怀，以促进医患之间的有效沟通。

第六，研究还发现，与患者和护理者共同设计医疗报告是一种可行的改进路径。参与者表示，他们希望在医疗报告的制作过程中拥有更多的参与机会，例如提供反馈、提出建议，甚至在某些情况下参与报告的编写。这种共设计的模式不仅能够提高报告的实用性，还能够增强患者的自主性和对医疗过程的掌控感。通过这种方式，医疗报告可以更好地满足患者和护理者的需求，成为他们健康管理的重要工具。

从这些发现可以看出，医疗报告在肝病患者和护理者的生活和医疗过程中具有多重意义。它们不仅是信息的载体，更是一种情感支持和心理安慰的来源。然而，当前的医疗报告往往以医生为中心，使用专业术语，缺乏对患者情感和认知需求的关注。这种现状导致了许多患者在阅读报告时感到困惑、焦虑甚至愤怒。因此，有必要对医疗报告的设计和内容进行重新思考，以更好地满足患者和护理者的需求。

此外，研究还指出，肝病患者常常面临社会层面的挑战，如污名化、孤立感和自我效能感低下。这些心理和社会因素使得医疗报告的使用更加复杂。在面对这些挑战时，医疗报告不仅需要提供准确的信息，还需要给予患者情感上的支持和鼓励。例如，一些参与者提到，他们在阅读报告时，如果能够看到医生对病情的积极态度和对未来的希望，会感到更加安心和有动力去应对疾病。因此，医疗报告应当在保持专业性的同时，体现出对患者心理状态的关怀。

在实践中，如何改进医疗报告的撰写和设计，使其更加符合患者和护理者的实际需求，是一个值得深入探讨的问题。一方面，医生和医疗团队需要具备良好的沟通技巧，能够将复杂的医学信息以通俗易懂的方式传达给患者。另一方面，医疗机构和政策制定者应当推动医疗报告的标准化和人性化改革，确保所有患者都能获得高质量、易理解的医疗信息。此外，还可以通过培训和教育，提高医护人员在撰写医疗报告时的同理心和沟通能力，使报告不仅是医学记录，更是患者与医疗系统之间建立信任和合作的桥梁。

在这一背景下，共设计的概念显得尤为重要。通过邀请患者和护理者参与医疗报告的编写和修订，不仅可以确保报告内容更加贴近他们的实际需求，还能够增强他们对医疗过程的参与感和控制感。这种模式在其他医学领域已经有所应用，但在肝病领域仍需进一步探索。未来的研究可以关注如何在不同文化和医疗体系中实施共设计，以及如何评估其对患者健康结果的实际影响。

总体而言，医疗报告在肝病患者的日常生活中具有不可忽视的作用。它们不仅是医疗信息的传递工具，更是患者和护理者与医疗系统互动的重要媒介。为了提高医疗报告的质量和效果，需要从多个层面进行改进，包括语言表达、内容结构、情感关怀以及患者的参与度。只有这样，医疗报告才能真正成为患者健康管理的有力支持，而不仅仅是医生的专业记录。通过不断优化医疗报告的设计和内容，可以为肝病患者和护理者创造一个更加友好、支持性的医疗环境，帮助他们更好地应对长期的疾病管理挑战。