综述：父母经历孩子罹患卒中的系统评价和Meta人种志

　　本综述系统梳理了父母照料卒中患儿的真实经历，揭示了公众及医疗界对儿童卒中（Paediatric Stroke）认知不足、专业支持缺位及社会规范压力对家庭的多重影响。研究通过Meta人种志方法整合7项质性研究，提出涵盖影响因素、经历轨迹（从紧急应对到长期适应）及心理社会影响的解释模型，为改善家庭中心化护理（Family-centered Care）提供关键依据。

　　

研究背景

卒中是全球致残的主要病因之一，但其在儿童群体中的发生与影响长期被忽视。儿童卒中虽罕见（高收入国家患病率约0.0013%–0.013%），却因其低认知度、诊断延迟及支持体系缺位，对家庭造成深远心理社会冲击。父母作为主要照护者，面临情感压力、资源匮乏与社会偏见的多重挑战，而其经历至今缺乏系统性整合。

研究方法

本研究采用Meta人种志方法，遵循eMERge与PRISMA指南，系统检索PubMed、Embase、PsycInfo等数据库，纳入7项访谈质性研究（2014–2022年），涵盖巴西、法国、英国、瑞士及美国等多国数据。研究通过SPIDER框架明确问题焦点，由两名家长顾问参与分析验证，并采用CASP工具进行质量评价，确保结果可信性与全面性。

结果与发现

诊断震惊与认知缺失

父母普遍经历“晴天霹雳”般的诊断冲击，主因社会与医疗界对儿童卒中的普遍无知。一名母亲坦言：“我根本不知道孩子也会中风！”这种认知空白导致求助延迟、情绪崩溃与信息处理困难，甚至教育及医疗工作者亦常忽略症状，加剧家庭无助感。

紧急应对与医疗互动

父母在诊断前多已处于应急状态，积极寻求帮助并自主研究病因。医疗沟通常被批评为“生硬、术语化且匆忙”，加重家庭焦虑。父亲多描述“无力感”，聚焦家庭整体责任；母亲则更关注患儿即时需求，体现性别角色差异。病因不明时，父母易产生自责或归咎医疗者，凸显信息透明与共情支持的重要性。

多维影响：情感、家庭与资源压力

父母长期担忧复发、死亡或未来功能障碍，陷入“未知恐惧”中。情绪困扰表现为抑郁倾向、频繁泪涌及家庭关系紧张。值得注意的是，患儿情绪状态与父母心理健康呈双向影响，如一位母亲发现“我的焦虑传递给了孩子”。经济与时间负担沉重，低收入家庭尤甚，一名巴西母亲称：“我的生活完全围绕孩子……我为她而活”。

学习管理与资源调动

出院后父母常感“被抛弃”，被迫通过互联网自学康复技能（日均耗时4小时）。尽管后期部分家长视此过程为“角色拓展”，但根本原因是专业支持缺失：“我们是专家，因为别无他人”。母亲承担主要适应责任，且资源获取受社会经济因素显著影响。

社会精神支持与调整过程

家庭、朋辈、信仰构成关键支持源。巴西研究中，信仰赋予父母力量：“上帝知我能照顾好他”。朋辈支持提供希望与连接，但部分父母尚未准备好接受。随时间推移，父母逐渐重构“新常态”，融合悲伤、喜悦与韧性，但仍需持续应对随儿童发展涌现的新挑战。

规范理想与现实重构

“追求正常性”是核心主题。偏离社会期望加剧父母焦虑，影响康复决策（如独立性与支持间的权衡）。部分父母通过向下比较或重构期望缓解压力，将“新常态”定义为包容失望与兴奋的持续过程，体现动态适应能力。

解释模型：父母经历的三维框架

本研究提出整合模型（图1），包含：

1. 1.
   影响因素：卒中认知度、医疗响应、社会经济资源、规范理想、精神支持、父母角色及卒中情境；
2. 2.
   经历轨迹：沿时间与社会层面演化，从紧急响应、震惊、学习管理至调整阶段，且可能循环再现；
3. 3.
   影响维度：涵盖患儿-父母-家庭三方的痛苦、资源需求与卒中后成长。

讨论与启示

儿童卒中父母的经历与其他慢性病存在共性（如医疗支持不足、情绪负担），但其突发性、低认知度及神经功能特殊性构成独特挑战。医疗体系需提供持续、个体化支持，包括信息传递、技能培训与心理疏导，并关注父亲、兄弟姐妹及多元家庭结构的需求。社会应推进残疾观念改革，从生物-心理-社会模式转向社会-心理-生物模式，优先关注社会心理维度。未来研究需纳入更丰富文化、社会经济背景样本，并通过纵向设计验证模型适用性。

结论

父母经历儿童卒中的过程凸显医疗系统与社会认知的显著缺口。通过提升公众意识、强化专业支持、整合精神社会资源及推动包容性政策，可显著改善家庭结局。本研究提出的模型为干预开发与研究创新奠定了理论基础，呼吁跨学科合作以实现全人关怀。