南非豪登省残障人士康复服务可及性的政策障碍与促进因素：政策利益相关者视角分析

　　本研究通过半结构化访谈深入探讨南非豪登省残障人士康复服务可及性的政策障碍（如数据分类不足、人力资源限制）与促进因素（如积极的工作人员态度和社区干预），为优化残疾与康复框架策略（FSDR）提供关键政策建议，对推动全球健康公平具有重要参考价值。

　　

背景

全球范围内，随着残疾患病率的上升，对康复服务的需求日益增长。根据萨姆斯-沃恩等人引用数据，南非2016年残疾患病率为7.5%，而汉斯-汉克等人2023年发布的《残疾数据倡议报告》显示这一数字已上升至22.4%。南非残疾的主要病因包括传染病和非传染性疾病（如糖尿病和高血压），以及创伤，这些均与多重疾病负担密切相关。该国面临四重疾病负担，与残疾的关联性显著。COVID-19大流行进一步加剧了全球及南非人口的残疾问题，归因于新冠病毒相关的继发并发症，从而加重了疾病负担。残疾患病率的上升对资源有限的南非医疗系统在医疗保健获取和服务提供方面产生了重大影响。

尽管获得医疗保健是一项基本权利，但残障人士仍未完全实现这一权利。本研究中的医疗保健可及性指的是健康用户与健康提供者之间的互动关系。可及性包含五个维度：可用性、可接受性、可负担性、可及性和适应性。可用性指服务是否在患者容易到达的范围内；可接受性是患者对服务是否适合其需求的看法；可负担性涉及获取医疗服务所需的经济条件；适应性则指医疗服务能否灵活调整以满足最终用户的特定需求。此外，可及性还涉及服务的物理位置及提供方式，这些因素可能促进或阻碍人们获得护理。根据南非宪法，获得医疗保健是一项权利，但残障人士仍易遭受歧视，这一权利尚未完全实现。

康复服务获取是一个关键但常被忽视的研究领域，尤其对于多样化的残障人群。康复包括旨在改善个人功能能力和生活质量的各种服务，涵盖神经功能缺损、获得性残疾、儿童残疾和慢性身体限制等条件。它是医疗保健的重要组成部分，支持康复、独立和社会融合。证据表明，无论残障的性质或原因如何，残障人士在尝试获得康复服务时都会遇到多重障碍，进而对其健康结果产生负面影响。这些障碍包括但不限于地理和物理障碍、专业服务不足以及阻碍有效沟通的语言障碍。解决这些挑战需要全面了解不同残疾类型和人口群体的康复需求，以确保公平获得护理。

为确保残疾权利的实现，健康政策和立法必须得到恰当的概念化和使用。为支持《联合国残疾人权利公约》（UNCRPD）倡导将残障人士纳入包括医疗服务在内的生活各个方面，南非政府制定了《残疾与康复框架与策略》（FSDR）。该框架指导残疾和康复服务，以改善康复医疗保健的可及性，并鼓励社区康复（CBR），这是一种通过加强康复服务将残障人士融入社区的策略。由于COVID-19大流行，FSDR的实施期限从2020年延长至2022年。

当前关于残疾和康复政策的讨论强调需要有意义的患者和公众参与，以确保服务反映残障人士的优先事项和生活经历。这加强了康复研究和政策的相关性、质量和公平性，符合UNCRPD的原则和FSDR的意图。尽管南非努力制定如FSDR等残疾政策，但在政策过程和实施方面仍存在显著差距，阻碍了残障人士有效获得康复和医疗服务。侯赛因·埃尔·库特等人强调需要让政策利益相关者参与，以识别这些差距并改善未来的残疾政策实施。支持这一点的是，侯赛因·埃尔·库特等人回顾了FSDR并发现了关键缺陷，包括与最终用户互动不足和监测指标不充分。然而，他们的分析主要关注政策过程，而未调查政策利益相关者对残障人士获得康复和医疗服务的看法。

大多数现有关于康复获取障碍的研究主要关注患者的经历，往往忽视其他关键利益相关者（如临床医生、政策制定者和医疗保健管理者）的观点。让多学科联盟参与，包括物理治疗、职业治疗、言语治疗、社会工作的专业人员以及政策制定者和医疗保健管理者，对于捕捉康复服务提供的全部复杂性至关重要。这种方法承认康复跨越急性和慢性护理阶段，并涵盖广泛的临床人群，包括神经疾病患者、获得性残疾、儿童残疾和慢性身体损伤患者。

政策利益相关者被定义为参与政策制定、实施或监测任何阶段的个人，他们在塑造政策议程和结果方面发挥着关键作用，因为他们对决策过程的影响。在康复和医疗保健背景下，这些利益相关者通常代表政策的最终用户，因此拥有独特的见解，可以为健康政策的内容和有效执行提供信息。让这些利益相关者的多学科联盟参与，确保在政策制定和实施中充分解决不同护理阶段和临床人群的多样化需求。

鉴于这一差距，本研究旨在从南非政策利益相关者的角度探讨残障人士获得康复医疗保健的障碍和促进因素。理解这些观点对于告知未来的政策过程至关重要，并有助于解决服务提供中持续存在的挑战。通过整合直接参与政策制定和实施的人的观点，本研究旨在为南非背景下更有效、包容和响应迅速的残疾康复政策做出贡献。

方法

本研究采用描述性定性设计，通过对参与FSDR制定和实施的关键利益相关者进行半结构化访谈。研究获得了威特沃特斯兰德大学医学人类研究伦理委员会的伦理批准（M190438），并在国家健康研究数据库（GP_201905_45）注册。所有参与者均签署了书面知情同意书。

研究的概念框架探讨了政策内容、背景和关键利益相关者之间的相互作用如何影响南非FSDR下康复护理的可及性。它强调了康复专业人员、管理者和其他参与者在社会政治和经济环境中的动态互动，塑造了服务提供结果，如可及性、质量和公平性。利益相关者体验与政策过程之间的持续反馈循环使得康复服务能够不断适应和改进。

研究人群为参与FSDR制定和实施的利益相关者，包括康复专业人员（如物理治疗师、职业治疗师、言语和听力学治疗师、足病治疗师）以及学术部门和康复领域管理职位的人员。参与者根据特定标准筛选：必须持有康复相关本科学位，拥有至少5年在南非提供康复服务的经验以理解背景，并曾参与FSDR的一个或多个过程。排除标准包括无康复相关本科学位或未参与FSDR过程的个人。参与者通过有目的性和滚雪球抽样招募，包括豪登省省级、区和集群级的康复经理，以及来自治疗科学专业协会的成员。

研究地点设在南非豪登省的约翰内斯堡大都会区，这是南非人口最密集的地区之一，残疾患病率高，康复服务中心密集，与南非其他地区相比更具代表性。

数据收集通过开放式问题的访谈指南进行，旨在促进深入、半结构化的访谈。访谈指南的制定基于定性探究原则，借鉴了健康政策和残疾研究的最佳实践。问题基于对现有政策文件（包括FSDR）、先前关于残疾和健康系统可及性的研究以及与政策实施和健康公平相关的理论框架的回顾。每次访谈持续约45至60分钟，取决于回答的深度和参与者的可用性。九次访谈在参与者工作场所面对面进行，三次通过Skype视频通话进行，使用相同的访谈指南。所有访谈由首席研究员进行以确保一致性。访谈持续进行直至达到数据饱和点，确保没有新主题出现。

数据分析通过逐字转录录音访谈，并导出到MAXQDA软件2018.2版进行分析。三名研究人员审查转录本以确保准确转录，并形成对参与者回答内容和背景的共同理解。数据采用归纳式主题分析，该方法灵活且严谨，能在不受预先理论假设束缚的情况下识别定性数据中的模式。每名研究人员独立逐行编码转录本以生成初始代码，然后通过团队讨论协作审查代码并迭代开发主题。类别和总体主题通过共识精炼。研究遵循《定性研究报告统一标准》（COREQ）的32项清单指导并报告研究设计和过程。

为确保研究的严谨性，采用了可信度策略。通过成员检查（参与者审查和验证解释的数据）建立可信度。为进一步增强可信度，一名独立编码员与三名主要研究人员一起分析数据，确认结果的一致性。主题和子主题的形成涉及迭代编码周期，初始代码根据相似性和差异性分组以识别总体主题，包括康复护理可及的障碍和促进因素。这一分类过程在补充文件中详细说明，附有参与者引述示例和主题、子主题及其分类的表格摘要，提供了清晰的审计轨迹。通过提供详细的方法描述确保可转移性和可靠性。此外，使用编码员和维护反思期刊支持了研究的可确认性。

结果

参与者人口统计信息

研究对12名参与者进行了半结构化访谈，这些参与者是公共部门（8人）和私营部门（4人）的治疗科学专业人员。其中9名参与者是部门和协会的经理，在FSDR的制定和实施阶段担任这些职位。大多数参与者为女性，仅三分之一拥有研究生学历。详细的人口统计信息见表1。

康复医疗保健可及的障碍与促进因素

分析显示，访谈揭示了障碍和促进因素。从数据中涌现出八个主要主题：障碍包括（i）残疾数据分类不足（缺乏指标）；（ii）人力资源（员工承诺、员工意识和能力不足）；（iii）设备和基础设施缺乏；iv. 社会经济条件差；以及（v）跨部门协作不足。促进因素包括（i）积极的员工态度；（ii）倡导；以及（iii）社区干预。

大多数已识别的障碍（见表2）涉及康复服务提供的预算分配不足，包括物理和人力资源缺乏以及设备和基础设施不足。参与者描述在康复服务提供方面预算分配不足，并将其归因于南非卫生系统规划中康复优先级的缺乏。此外，跨部门协作不足的障碍引发了对卫生系统与其他部门整合程度的质疑。更重要的是，残疾相关数据的缺乏可能反映了国家和省级卫生部门在研究和开发努力以获取此类信息方面投资不足。

分析中得出的其他障碍包括语言障碍和康复员工意识不足。研究参与者表示，许多患者使用英语以外的多种语言，这使得康复服务提供对医疗保健提供者实施具有挑战性，对患者接受护理造成困难。

已识别的促进因素见表3。尽管员工对残疾问题的意识缺乏是一个障碍，但相反，康复服务提供者对服务提供的承诺被证明是改善残障人士可及性的主要促进因素。这一发现与另一个促进因素——倡导活动相结合，这些活动主要由康复员工运行，提高了对残障人士权利的认识。社会经济状况差的障碍涉及残障人士因缺乏工作保障以及缺乏向这些个人发放的残疾补助金而无法获得康复护理的经济资源。

与跨部门协作缺乏的障碍相反，已识别的促进因素是与当地非政府组织和社区志愿者的伙伴关系，显著改善了康复护理的可及性。康复的去中心化被证明是康复可及的主要促进因素，因为康复服务位于初级卫生保健中心，使得康复能够进入社区，从而减少了交通需求及相关成本。

讨论

本研究从参与FSDR框架制定和实施的政策利益相关者的角度探讨了影响南非豪登省康复医疗服务可及性的因素。分析数据涌现出八个主题，这些主题可分为康复医疗保健提供的障碍和促进因素。与障碍相关的主题包括残疾数据分类不足、资源分配差和准备不足的人力资源、设备和基础设施缺乏、社会经济条件差以及跨部门协作不足。与促进因素相关的主题包括功能性的社区干预和积极的康复员工态度。

研究结果表明，有效、高效和公平的康复服务仍未提供给需要它们的残障人士。影响康复服务提供的关键因素之一仍然是康复预算分配不足，这一因素在先前的研究中（如马齐布科等人；奈杜和恩尼昂；谢里；维萨吉等人）已被强调。预算分配不足部分归因于残疾和康复数据的分类不足，这不仅影响康复资源，还影响康复项目的规划，并且不仅是豪登省的问题，而是整个南非康复服务提供的普遍现象。莫里斯等人支持研究结果，强调缺乏残疾特定数据是南非资源分配的主要挑战之一，进而导致残障人士获得康复医疗保健的机会有限。

预算分配不足和卫生资源稀缺导致人力资源（康复医疗专业人员和行政人员）分配差、医疗设施基础设施差以及康复设备和辅助器具缺乏，所有这些都阻碍了康复服务的提供。康复设备和辅助器具等资源对于确保产生积极结果的高质量康复至关重要。莫里斯等人在记录影响南非康复服务的卫生系统挑战的研究中报告了类似发现，指出康复员工与残障人士的比例低、康复职位冻结以及康复员工工作条件差。康复医疗专业人员数量少导致应对患者负荷的能力下降，员工倦怠增加，进而降低康复医疗保健服务的质量。努涅斯等人通过使用巴西收集的国家调查数据进行多项横断面研究，发现人力资源缺乏是患者获取医疗保健受限的主要原因，进一步证实了这一点。维萨吉等人在研究南非辅助技术服务提供时确认，辅助器具的提供仍然不公平、碎片化，并依赖于合格人员各自为战；而内德等人重申了基础设施挑战，这些挑战不可避免地影响南非的康复服务提供。贝纳塔尔等人进一步断言，南非卫生系统资源缺乏反映了社会中存在的经济不平等。

在康复医疗专业人员可用的情况下，他们缺乏对残疾和残疾相关问题的知识，且大多数人在语言和文化上与提供康复服务的患者不匹配，进一步对提供的康复服务质量产生负面影响。皮卢萨等人在报告南非脊髓损伤患者康复的环境因素时，同意康复医疗专业人员对某些残疾知识的缺乏，并进一步强调了对康复结果的负面影响。阿尔·沙姆西等人在综合关于语言障碍对医疗服务提供影响的文献的系统综述中，重申了语言障碍是南非提供高质量服务的主要障碍。语言和文化在南非常常相互关联，因此，患者和医疗服务提供者之间的语言不一致可能延续文化意识和敏感性的缺乏，特别是在残疾背景下，对康复医疗保健提供产生有害影响，尤其是服务的可及性。需要强调的是，语言对沟通至关重要，而沟通对高质量医疗保健提供的重要性怎么强调都不为过。

令人担忧的是，在南非，康复医疗专业人员仍然各自为战，即使在不同政府部门内部，在诸如残疾等跨部门问题上也存在协作差距，因此需要跨部门协作方法才能成功。这种协作缺乏可能归因于支持跨部门协作的基础设施不足，如诺德斯特伦和库马尔所建议，技术支持和基础设施的缺乏是协作的限制，进而限制医疗保健可及性。库马尔进一步重申了研究结果，解释本科阶段缺乏包容性技能培训导致毕业后跨部门协作差，因此强调需要将协作纳入本科课程，并在已纳入的情况下加强。

在南非，健康和康复结果常常受到与社会健康决定因素相关的复杂因素影响。因此，在本研究中，利益相关者提到社会经济因素仍然决定残障人士是否获得康复服务并不令人惊讶。马廷等人，由于医疗设施距离远而产生的交通成本影响康复服务提供，而地形差（尤其是在更农村的地区）对康复产生负面影响。这些因素在记录撒哈拉以南国家医疗保健可及性的研究中广泛出现，例如卡约拉等人、马格努森等人、马苏库等人，以及在南非，谢里、范·比尔容等人、维尔冈斯特等人。南非的种族隔离社会经济历史进一步加剧了残疾和贫困的循环。

尽管显然南非在康复服务可及性成为所有需要者现实之前需要解决大量挑战，但已实施的一些措施产生了积极结果。例如，康复的去中心化作为国家和省级政府促进在初级卫生保健层面获得康复服务的一种努力，在这些地方患者通常无法获得服务，有助于将服务带到社区附近。哈里帕萨德和德伦瓦内在范围综述中了解南非医疗保健可及性问题时，均推荐将康复服务去中心化到初级和社区医疗设施作为减轻成本和交通障碍的一种手段。

康复医疗服务的去中心化还有助于通过让残疾倡导团体、社区通过社区志愿者和非政府组织建立倡议。这些倡议通过由社区中的残障人士领导的残疾倡导活动，促进了残疾意识和康复的认知，并在与非政府组织的伙伴关系中成功获取了基础设施、设备和辅助器具。潘迪等人提出，社区志愿者被视为医疗保健可及性的主要促进因素，因为他们融入社区，完全理解残障人士的特定情境需求，并能够将信息传递给医疗保健专业人员。由直接受影响最终用户运行的活动在提高意识和促进包容方面比由医疗专业员工运行的活动更有效，并进一步重申需要残障人士在残疾倡导活动中发挥积极作用。萨纳德戈尔等人在系统综述中调查非政府组织在公共提供的医疗服务中的作用，以准备南非的全民健康覆盖时，进一步提到非政府组织干预显著增加医疗保健可及性，进一步强调了非政府组织对成功康复提供的作用。在资源有限的情况下，非政府组织与公共部门的伙伴关系可能是改善残障人士医疗保健可及性的可行策略。

尽管在一些最艰苦的条件下工作，康复医疗专业人员仍然表现出促进患者获得康复医疗服务的承诺。许多作者已将康复专业人员的承诺显示为残障人士获得医疗保健的主要促进因素。

优势与局限性

尽管研究中提出的参与FSDR制定和实施过程的利益相关者的见解很有价值，但它们可能不代表所有参与过程的利益相关者的看法，因为研究是定性的，且仅限于居住在豪登省的利益相关者，尽管FSDR是一个国家框架。我们也承认样本量小，但它代表了参与制定和实施过程的不同部门。

结论

本研究提请注意南非残障人士获得康复的未实现权利，尽管由于四重疾病负担对这些服务有需求。如果国家要改善健康结果、促进社会和经济参与并解决不平等问题，康复医疗保健提供的标准需要提高。国家和省级政府结构需要优先考虑康复预算。康复医疗专业人员可以通过开发和改进现有报告工具来协助争取改进的预算分配，使报告工具具有捕捉有形和无形结果的适当指标，并促进残疾和康复数据的准确捕获和报告。这有助于提供高质量数据，从而促进争取新的康复职位、解冻当前冻结的康复职位、改进基础设施以及辅助器具的供应和维护。

去中心化政策必须加强并在所有省份实施，以便将康复服务带到更靠近患者居住地的初级和社区医疗设施。这将进一步加强残障人士和社区作为康复关键参与者的作用。事实上，易卜拉欣等人倡导通过从资源中心方法转向以人为本的方法，将康复服务的设计和实施情境化。

需要批判性审视和评估培训康复医疗专业人员的课程，以便他们接受培训以满足患者的语境、文化和语境康复医疗需求。残疾意识和敏感性应继续成为课程的重要组成部分。