综述:多发性骨髓瘤和冒烟型骨髓瘤患者未满足的心理需求:当前方法与未来方向的回顾

【字体: 时间:2025年09月28日 来源:Clinical Lymphoma Myeloma and Leukemia 2.7

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  本综述系统回顾了多发性骨髓瘤(MM)及其癌前状态(SMM和MGUS)患者未被满足的心理社会需求。文章指出,尽管MM患者报告了高水平的焦虑、抑郁和生活质量(QoL)低下,但针对其心理影响的干预措施仍十分有限。现有干预措施普遍存在样本量小、方法不一致、缺乏消费者共同设计和实施框架等问题。作者呼吁未来需开发综合性的、共同设计的干预策略,以解决患者复杂的生理和心理社会需求,并将实施和可持续性作为优先事项,从而改善支持性癌症护理的质量。

  
骨髓瘤与未满足的支持性护理需求
多发性骨髓瘤(Multiple Myeloma, MM)是一种无法治愈的血液癌症,其特征是骨髓中恶性浆细胞的不可控增殖,通常伴随高钙血症、肾功能不全、贫血和骨病变等器官损伤证据。2022年,MM是仅次于白血病的第二常见血液恶性肿瘤,全球病例达187,952例,且在50岁以上男性和高收入国家人群中发病率呈上升趋势。MM具有独特的慢性复发-缓解病程,几乎所有患者都会经历复发和疾病进展,因此需要接受多线治疗(包括标准护理和临床试验方案)以延长缓解期和延缓疾病进展。患者常需连续数年接受五种或以上的治疗方案,每种药物组合都伴随着独特且常使人衰弱的副作用。此外,由于疾病的不可治愈性,治疗是持续性的,部分患者甚至需要每周两次前往门诊接受治疗,这给患者带来了显著的治疗负担,严重影响其身体、情感和社会福祉。
MM通常 preceded by 无症状的癌前状态,包括意义未明的单克隆丙种球蛋白病(Monoclonal Gammopathy of Undetermined Significance, MGUS)和冒烟型多发性骨髓瘤(Smouldering Multiple Myeloma, SMM)。MGUS患者每年的进展风险为1%,而SMM患者在诊断后的前5年内进展为MM的风险为10%。对这些癌前状态的筛查并不常见,但一旦发现(通常是偶然发现),疾病管理主要包括监测活动性MM的进展迹象。由于SMM的异质性,部分患者会迅速进展为活动性MM,而另一些则保持稳定且可能永不进展,加之治疗本身存在不利的毒性谱,目前主要采取“观察等待”策略。因此,SMM和MGUS患者需要定期接受血液检测和监测,这种不确定性带来了显著的痛苦和焦虑。
MM患者的生活质量(Quality of Life, QoL)在所有癌症类型中报告为最低,尤其在残疾、心理困扰和健康相关QoL方面。这主要归因于MM作为一种不可治愈、易复发的癌症的本质,加之治疗的高毒性及其常伴发的合并症。由于高耐药率,患者常需接受多线高毒性治疗,这些治疗要求患者坚持,但往往会引起一系列急性和慢性副作用。
日益增长的对综合性支持性癌症护理的需求
过去一个世纪,医学进步和技术的飞速发展显著改善了癌症的检测与治疗,使得人们能够带癌生存或超越癌症诊断存活更长时间。支持性护理在癌症中的定义是“预防和管理癌症及其治疗的不良影响”,这包括在整个癌症体验过程中(从诊断、治疗到治疗后护理)对身体和心理症状及副作用的管理。其最终目的是改善患者在积极治疗期间的健康与福祉、康复质量、二级癌症预防、生存期及临终关怀。
支持性癌症护理的方法已得到充分研究,众多框架被提出以支持患者在心理、生理、情感、实践、信息、精神和社会方面的需求。乔治·恩格尔(George Engel)提出的生物心理社会模型(Biopsychosocial Model)为理解健康与疾病提供了一个整体性视角,该模型考虑了生物、心理和社会因素之间相互关联的作用。这一模型尤其具有建设性,因为它承认癌症不仅仅是一种躯体疾病,还具有显著的心理和社会意义,深刻影响着患者、其家庭及医疗提供者。基于此框架,一个理想的支持性护理框架应包括多学科协作、早期识别和及时干预的优先化,以及必要的跨医疗服务。然而,一些系统性障碍仍然阻碍着这一理想框架的实施,包括医疗专业人员角色和责任界定不清、多学科健康专业人员之间沟通渠道不明确、患者护理过渡不畅(如患者遇到护理的系统性障碍、专科与初级护理之间沟通不足以及医疗服务可及性差)等。尽管支持性癌症护理协调已显示出能改善患者护理的QoL,并通过减少急诊就诊和住院次数在医疗资源利用上带来经济效益,但针对MM患者的支持性癌症护理仍然资源不足且往往不可及。
MM患者存在高度支持性护理需求
由于MM患者在疾病进展的漫长过程中经历各种急慢性症状,因此需要贯穿始终的综合性支持性护理。一项对MM患者(n=3023)的系统评价和荟萃分析确定慢性疲劳、疼痛、胃肠道问题和周围神经病变是最常见的身体症状,其他研究则强调了与身体和认知功能下降相关的最显著症状。MM患者其他常报告的身体症状包括反复感染、高粘滞血症(导致头痛、视力模糊和高血压)、高钙血症(引起意识模糊、便秘、过度口渴、肾功能减退)以及贫血(导致疲劳和呼吸短促)。此外,MM患者通常遭受与MM骨病相关的致残性慢性疼痛,包括高风险的病理性骨折,这影响了80-90%的患者。一项对2,377名新诊断MM患者的早期死亡率回顾发现,疾病相关死亡(由于疾病进展和治疗并发症)是主要原因,占78%,其中感染占38%,其他显著因素包括年龄、合并症(特别是心血管和肺部疾病)的存在。通常,诊断为SMM和MGUS等癌前状态的患者不会出现许多身体症状,但SMM患者有报告疲倦和虚弱症状,以及高达20%的新诊断MGUS和SMM患者报告了心理症状,如焦虑、担忧和压力。
MM具有其独特性质,例如它是一种不可治愈的罕见癌症,因此与患有其他癌症或慢性病的人群的经历不易比较。对MM预后的误解,包括对疾病及其结果了解不足、治疗目标不明确,也与整个疾病过程中较差的QoL和较低的情绪有关。MM患者中临床相关心理困扰症状的报告率高达22%(抑郁)和37%(焦虑)。近期一项关于MM和治疗症状影响的系统评价强调了归因于生活满意度下降、家庭负担、经济压力、缺乏愉悦感以及无法执行日常任务的主要心理社会困扰。身体症状如慢性疼痛、疲劳以及头发和体重减轻等身体变化对情绪健康和自我形象有显著影响,同时在诊断困惑、寻找相关预期信息以及缺乏社会支持方面持续存在差距。MM患者的慢性疼痛,源于MM骨病和化疗等治疗,是导致情绪困扰的关键因素,这种困扰在治疗的维持期仍然普遍存在。这些患者特别容易遭受显著的情绪困扰,包括抑郁和焦虑,大量研究支持了癌症患者疼痛与情绪之间的强相关性。
此外,MM患者经历包括造血干细胞移植(Hematopoietic Stem Cell Transplantation, HSCT)在内的强化治疗组合,HSCT是符合条件患者的标准疗法,但伴随着严重并发症、漫长恢复期以及加重的抑郁和焦虑症状的持续风险。这些因素可能产生持久的心理影响。患者报告经历了短期和长期的心理创伤,包括抑郁症状、健康焦虑以及对 appearance 和性功能的担忧。性健康领域也被认为是接受HSCT患者心理困扰的一个因素,患者报告性满意度和对性的兴趣较低,这与较差的QoL和较高的心理困扰有关。MM患者的抑郁和焦虑症状被发现是QoL差或QoL恶化的预测因子,这表明需要治疗“整个人”,而不仅仅是关注身体症状的治疗。
MM患者未满足的支持性护理需求
近期一项对74项关于MM患者未满足需求研究的系统评价报告称,疾病教育、症状管理、心理护理以及财务/社会支持方面的差距对患者的整体护理和QoL至关重要,其他因素还包括临终关怀、恶病质、疲劳和衰弱。MM患者心理未满足需求的中位流行率为76%,相关因素包括困扰、退休和年龄,以及较低的社会和情感QoL。与许多晚期癌症患者一样,对复发的焦虑/恐惧以及对家人和朋友的担忧是重要的。MM特有的心理困扰可归因于不可避免的复发,患者变得对身体变化高度警觉以检测早期复发迹象,以及治疗后程序和手术导致的身体自信改变。患有MM的患者,特别是有抑郁症状的患者,表达了对心理社会干预的渴望,这些干预包括放松、心理咨询和同伴支持小组。此类干预被定义为“使用各种心理技术(如教育、应对技能培训、心理治疗和放松,单独或组合使用)的非药物干预,由专业治疗师在直接的、面对面的人际过程中提供,以缓解癌症患者的情绪困扰并增强健康相关QoL”。尽管支持性癌症护理中的心理干预文献不断增长,但其模态组成部分和有效性存在显著差异,常见小到中等效应值。
心理和社会心理干预通过帮助人们管理与患癌相关的情绪负担,在支持性癌症护理中提供了一个重要因素。这些干预使用各种技术和策略,如教育、应对技能培训、心理治疗和放松,旨在减轻痛苦、提高QoL,并支持患者应对诊断、治疗和生存期的困难。在心理肿瘤学中,有许多心理干预用于支持癌症患者,包括专注于识别和改变导致情绪困扰的思维模式的认知疗法。正念干预旨在通过培养对思想、感受和身体 sensations 的更大意识和接纳来帮助人们管理压力、焦虑、抑郁和其他情绪困难。此外,心理教育解决了常见的误解,并为患者和家庭提供有关疾病的信息,以创造更大的赋权感,从而减少不确定性和焦虑。
近期一项综合性研究回顾了198项针对晚期癌症患者情绪困扰和QoL的心理肿瘤学随机对照试验(RCT)。该系统评价和荟萃分析将干预分为6类:个体心理治疗(26%)、团体心理治疗(21%)、夫妻心理治疗(5%)、放松训练(22%)、心理教育(10%)、仅提供信息(12%)和其他干预(6%)。该研究发现,大多数干预在门诊环境中进行,并且在预先根据困扰程度筛选参与者的研究中看到了有效性(即治疗后对情绪困扰和QoL的效应值更大)的最佳证据。值得注意的是,由于使用的心理策略和技术、干预持续时间和治疗师职业等变量的不同,比较干预措施存在困难。尽管支持性癌症护理中的心理社会研究正在扩展;但针对MM及其癌前状态个体的干预措施仍然存在显著空白,尽管这种不可治愈的疾病带来了独特的挑战。
MM中的心理社会干预:证据基础是什么?
尽管缺乏管理MM患者心理负担的临床实践指南,但一些研究试图填补这一空白。多学科方法经常被用于支持性护理干预中,护士和其他医疗保健专业人员发挥着核心作用。在所识别的干预中,护士在40%的干预提供中不可或缺,其他贡献者包括物理治疗师(n=5)、心理学家(n=3)、研究人员(n=2)以及社会工作者、精神科医生、血液学家、牧师、营养师和疼痛专家。Eilert等人(2024)的研究利用多学科团队评估了一个为期六次的团体身体康复计划结合心理教育。定性分析强调了诸如同伴支持、联系感和改善的福祉等益处。类似地,Zhang等人(2020)让受过心理咨询培训的护士实施了一个五次的心理学计划,该计划改编自现有的世界卫生组织(WHO)干预。该计划侧重于根据参与者的个体需求进行压力管理和问题解决,并报告了焦虑的显著减少。虽然护士是护理团队的核心成员,并在癌症治疗、生存期及以后作为倡导者发挥着关键作用,但这两项研究都有显著的局限性。值得注意的是,Zhang等人(2020)的研究包括了90分钟的一对一课程,这非常耗时,并且在许多临床环境中可能不可行。此外,缺乏对这些干预长期有效性的关注,引发了关于研究结果转化为实用、可扩展护理模型的担忧。
相比之下,Jensen等人(2023)测试了为参加综合癌症支持计划(Comprehensive Cancer Support Program, CCSP)的有心理健康症状的患者提供整合心理支持的有效性。该研究主要探讨了接受支持转诊的患者百分比及其满意度水平。虽然未评估临床心理结果,但这些发现为了解患者参与支持模式的障碍提供了宝贵的见解,强调了个性化方法以及确定谁最适合启动转诊的重要性。这些考虑对于将可持续的、相关的支持策略嵌入癌症护理至关重要。
此外,一些研究采用了简短干预来管理心理困扰。例如,Ng等人(2021)测试了一个30分钟的一次性呼吸课程,针对血液癌症患者(13.8%的参与者为MM患者),以改善疲劳评分。这个简短的正念干预在30分钟的练习后导致疲劳评分的改善(p<0.001)。另外,Mazanec等人(2017)测试了一个面对面的心理教育干预,并在第1周和第3周进行了加强电话随访,结果显示40%的参与者在激活、疲劳、抑郁、焦虑和情绪困扰方面有有意义的改善,尽管该干预经历了18.8%的脱落率。类似地,LeBlanc等人(2023)试点了一款移动应用程序,旨在帮助MM和慢性淋巴细胞白血病(CLL)患者自我管理其症状。自动化的“血液癌症教练”应用程序包括症状和困扰追踪、定制反馈、用药提醒、依从性追踪、癌症相关教育和正念活动等功能。结果显示,87%的参与者认为该应用程序在管理症状、感觉更舒适地寻求帮助以及提高资源意识方面至少中等有效。最常使用的功能是用药日志、困扰追踪、引导冥想和症状追踪。然而,由于样本量小(n=16)、显著的 attrition 率(39%)以及波动的癌症症状对参与水平的潜在影响,应谨慎解释这些结果。
值得注意的是,20%的已识别干预是为患者-照护者二人组设计的,认识到照护者在支持患者情绪福祉和应对机制方面发挥着关键作用,这可以显著增强干预的整体有效性。例如,Xie等人(2024)采用观察性设计来评估微信平台在线视频功能对诊断为恶性血液肿瘤患者及其重要他人的有效性。重要他人在访谈过程中引导患者的反应,促进了患者与家庭照护者之间的对话,从而扩大了尊严治疗的影响。该研究揭示了干预组的显著改善,包括尊严丧失减少(t=2.190, p=0.032)、希望水平提高(t=-2.010, p=0.049)以及更强的生命意义感(t=-2.066, p=0.043)。此外,干预组中的重要他人经历了焦虑和抑郁水平的降低。类似地,Mazanec等人(2017)认识到家庭背景在癌症护理中的重要性,承认癌症幸存者和他们的家庭照护者都必须管理与疾病和治疗相关的自我护理任务,以及向带慢性病生活的过渡。
整体支持通过解决MM带来的身体变化不仅限于身体方面,还包括情感、心理和社会方面,在癌症护理中扮演着至关重要的角色。Mohamed Khalifa, Mohamed Khalifa, & Elwakeel(2022)的一项研究试点了一个为期11次的针对MM的教育计划,以改善身体症状负担、身体形象感知和心理困扰。结果显示干预组在疼痛、疲劳、失眠、身体形象不满、焦虑和抑郁方面存在临床显著差异(p<0.001)。此外,Liu等人(2024)研究了营养干预结合基于效能理论的护理计划对伴有肾衰竭的MM患者的效果。该干预导致身体和心理福祉、癌症相关困境和社会福祉方面的显著改善。总体而言,整体支持的整合显著有益于肾衰竭参与者,增强了他们的自我效能感、心理韧性,减少了癌症相关疲劳,并改善了他们的营养状况和生活质量。
心理社会支持在增强接受医疗治疗的MM患者的福祉方面也发挥着至关重要的作用。在此背景下,Li, Sun, and Yang(2024)的一项研究侧重于为接受经外周静脉置入中心静脉导管(Peripherally Inserted Central Catheter, PICC)置入的MM诊断患者提供整体支持。该研究分析了通过中医、音乐疗法、饮食指导以及社会和家庭支持提供支持的有效性。结果证明了焦虑和抑郁的显著减少,同时改善了患者结局,包括PICC非计划性拔管的发生率较低和导管相关并发症较少。
接受HSCT个体的心理社会方法
虽然专门针对MM个体的研究数量相对较少,但一些心理干预也针对MM相关的医疗治疗。一项值得注意的试点研究由Kuba等人(2017)进行,该研究调查了一个为期8周的多学科预康复计划,针对接受异基因造血干细胞移植(allogeneic Hematopoietic Stem Cell Transplantation, allo-HSCT)的患者,这种治疗以其对患者及其家庭的深远情感和身体影响而闻名。类似地,Naumann等人(2024)发布了一项可行性试验方案,涉及接受allo-HSCT的急性髓系白血病和骨髓增生异常综合征患者,他们将接受多学科预康复干预。该计划由一家公立医院的癌症联合健康团队执行,包括运动生理学、物理治疗、营养学、社会工作、职业治疗和心理学干预,其结果涉及身体和心理方面的改善。
在近期的工作中,Zang等人(2024)引入了一项研究方案,以测试基于智能手机的音乐干预对诊断为血液恶性肿瘤患者的有效性,目的是缓解情绪和身心症状,包括焦虑、抑郁和睡眠质量。类似地,Amonoo等人(2023)试点了一项电话提供的积极心理学干预(PATH),以改善因血液恶性肿瘤移植的HSCT幸存者的QOL以及焦虑和抑郁症状。该干预侧重于感恩、优势识别和意义创造等技能。该研究的参与者报告了焦虑症状的减少(d=0.46, p=0.027)和感恩感的增加(d=0.26),强调了积极心理干预在关键医疗治疗期间和之后改善情绪健康的潜在益处。总的来说,这些研究凸显了心理干预在减轻医疗过程中的困扰和改善患者结局方面的前景。
心理社会干预可持续实施的障碍
尽管对MM患者面临的心理挑战的认识日益提高,但心理干预实施方面的显著差距阻碍了其有效性和可扩展性。这些差距涉及方法学局限性、多样化人群的代表性不足以及对更广泛福祉方面的关注不够。当前研究的一个主要问题是依赖小样本量,这限制了统计效力和可推广性,导致发现有限。这在临床环境中尤其成问题,因为强有力的证据对于告知治疗决策至关重要。此外,虽然短期干预可能有益,但一些患者可能需要更密集的支持,特别是有共存心理健康问题的患者。目前缺乏识别这些个体的筛查工具,进一步强调了个性化护理的必要性。
提供全面和情境化支持性护理的另一个主要挑战是,许多干预并非专门针对MM患者的独特需求量身定制,通常依赖于其他背景的模型或程序。鉴于MM的独特属性,它将慢性和 terminal 疾病的方面结合在一起,以患者为中心、共同设计的方法可能会提高这些干预的相关性和有效性。当前的心理干预也倾向于狭隘地关注困扰,忽视了更广泛的心理需求,如临终关切,以及治疗相关副作用对整体功能的影响。需要一种更全面的方法来应对患者面临的全方位心理挑战。另一个差距是未能充分纳入多样化群体,例如来自低社会经济背景、农村地区或少数族裔的人群,他们可能在获得护理方面面临独特的障碍。此外,被诊断为SMM或MGUS的个体经常被忽视并被排除在干预之外。
最后,心理干预的成本效益和可扩展性可行性仍未得到充分探索。成本效益分析,包括直接和间接成本,对于证明这些计划的财务可行性并确定其广泛采用的障碍(如资源限制)至关重要。
MM运动干预——一个被忽视的机会
MM患者承受着显著的身体症状负担,这通常因显著的心理和社会困扰而加剧,正如生物心理社会模型所概述的那样,因此运动干预已被研究作为改善身体功能和整体QoL的一种手段。Goodhew & Edwards(2023)近期的一项系统评价和荟萃分析检验了身体运动干预对MM个体QoL的有效性。有趣的是,单纯基于运动的干预对MM患者的QoL没有积极影响。虽然一些观察性研究表明,身体活动的MM个体报告了更高的自我报告QoL,但RCT未能证明显著的改善。基线健康水平较高以及由于症状负担(如疲劳和疼痛)导致的依从性差被确定为关键限制因素。值得注意的是,Nielson等人(2021)的12周MM患者康复计划未能显示出有意义的情感或心理益处,回应了这些局限性。此外,Emery等人(2024)确定了一项针对诊断为SMM和MGUS个体的研究,让他们参加一个为期16周的渐进式运动计划,以探索测量疾病活动的血液生物标志物的变化,其中包括QoL measures。心理支持并未与该计划整合,该计划报告未观察到疾病活动的变化,并在生活满意度和情绪福祉方面检测到小的效应值。
作为增强MM预康复持续努力的一部分,McCourt等人(2020)发布了一项方案,以测试一个由物理治疗师主导的运动计划,旨在帮助MM患者为自体HSCT做准备,然而,该研究也排除了心理支持。虽然该干预将包括有监督的有氧和抗阻运动的混合,并结合行为改变技术以支持持久的运动习惯,但这项研究突显了一个被忽视的机会,即未能将心理困扰管理整合到预康复计划中。
相比之下,其他慢性病领域已经开发出具有 proven benefits 的最佳实践心理干预。例如,肺康复(Pulmonary Rehabilitation, PR)的临床实践指南展示了一种整体性方法的潜在价值,PR是一个全面的、多学科的计划,旨在增强慢性呼吸系统疾病(如慢性阻塞性肺疾病(COPD)或肺纤维化)患者的身体和心理社会福祉。在PR中,一个多学科团队——包括肺科医生、呼吸治疗师、物理治疗师、护士、心理学家和营养师——共同协作,解决疾病的生理和心理方面,从而改善患者的身体、社会和 psychological outcomes。
这突显了一个关键见解:仅靠运动可能不足以应对伴随MM及其癌前状态患者身体衰退而来的心理困扰。此外,一项关于MM患者运动干预的系统评价显示,很少有计划包含心理成分,强调了迫切需要将身体运动与心理支持相结合的整合方法,以应对MM生活的情感和身体挑战。
从其他癌症和非癌症人群中汲取的经验教训
虽然MM和血液恶性肿瘤患者 certainly 有独特的心理社会和身体需求,但有机会回顾和借鉴已在其他晚期癌症患者、甚至其他非癌性 terminal 疾病中采用的方法。近期一项关于癌症成人心理干预的系统评价报告称,非药物干预在缓解心理困扰方面得到了强力支持,其中正念技术在心理困扰方面显示出中等效应(d=-0.71)。这些发现进一步得到一项针对乳腺癌患者的正念心理健康试点研究的证实,该研究在心理健康、抑郁症状和焦虑方面显示出大的效应(partial ω2=0.28, 0.21, and 0.20, respectively)。此外,CALM(Managing Cancer And Living Meaningfully)是一项针对晚期癌症患者的简短心理干预,在RCT条件下被发现能改善抑郁症状、临终考虑、死亡焦虑、精神福祉和依恋安全感。该计划侧重于症状管理与医疗提供者的沟通、自我和亲密他人关系的变化、精神福祉及意义和目的感,以及死亡率和未来导向的关切。
自我管理教育干预已在癌症人群中进行测试,在改善身体症状(如疲劳和疼痛)以及心理困扰和QoL方面已得到证实。与有效自我管理策略相关的组成部分仍然有限,建议将干预与行为理论联系起来,以指导个体的行为改变。移动应用程序正在测试中,以使癌症幸存者能够追踪症状、提供教育并安排预约。近期一项针对晚期护理患者的心理社会干预的系统评价发现,强有力的证据支持以咨询为基础的治疗,该治疗专注于改善意义和QoL,效果良好。将支持人员纳入支持性护理也提供了一个独特的视角,因为他们帮助所爱之人应对这种困难的疾病。
从癌症护理之外汲取相似之处,Coyne等人(2023)的一项德尔菲研究探讨了慢性肾脏病(Chronic Kidney Disease, CKD)患者的需求,发现医疗专业人员、患者和专家之间就整合心理社会和身体护理路径的重要性达成了强烈共识。关键建议包括确保所有晚期CKD(4期+)患者接受心理社会和身体评估,而不是将这些限制在接近终末期肾病的患者。该研究还强调了在患者旅程中的关键点(如准备透析、移植前和保守护理)进行先发制人的心理社会干预的价值。研究结果强调了个性化护理计划的必要性,该计划应解决身体和情感需求,利用虚拟康复和护理协调。这些见解适用于MM患者,特别是考虑到疾病的间歇性和复发性。迫切呼吁在MM护理中采取类似的、量身定制的方法,确保治疗的心理社会和身体方面得到整合和充分解决,以改善患者结局和生活质量。
总结
这是第一篇关于MM支持性癌症护理中心理和心理社会干预的叙述性综述,突出了该领域新兴但有限的研究体系。虽然一些研究已开始解决MM患者支持性护理的关键差距,但仍然存在显著缺陷,特别是在SMM和MGUS领域,那里明显缺乏心理护理。许多干预已成功整合疾病教育,赋予个体关于其诊断和治疗方案的基本知识,这减少了不确定性并增强了自我管理。此外,症状管理,特别是关于疲劳和疼痛,仍然是一个核心焦点,提供了实用策略来帮助患者应对这些挑战。心理护理,主要通过咨询和情感支持,也被纳入以解决常见的心理问题,包括焦虑、对复发的恐惧以及治疗后身体形象的变化。然而,尽管做出了这些努力,这些干预往往缺乏稳健的共同设计和实施框架,限制了其可行性和可持续性。迫切需要更全面的评估来确定这些干预的最佳时机和适应性,确保它们能够在正确的时间有效地整合到患者的护理路径中。
整体护理方法,解决QoL和整体功能问题,已部分整合到针对性干预中,尽管需要更全面的模型来增强患者结局。一些干预已开始探索临终关怀,处理诸如疾病进展和个人对死亡的关切等敏感话题。心理问题如焦虑和对复发的恐惧经常通过认知行为疗法和正念技术得到解决。关于社会需求,一些干预通过促进支持小组成功减少了孤立感,但在提高公众对MM认识的努力方面仍然存在显著差距。身体形象和高度警觉性问题,特别是关于治疗后身体变化的问题,仅被零星覆盖,少数研究专注于治疗后的信心和身体形象。此外,鼓励讨论未来健康、临终问题和家庭关切的干预开始取得进展,特别是通过创造空间让患者反思他们的优先事项。虽然这些干预在解决MM患者的各种需求方面取得了进展,但显然需要更全面、整合和可扩展的护理模型,以确保该人群获得更好的结局。
本综述强调了专注于MM患者心理健康和福祉的支持性护理干预的稀缺性, underscoring 迫切需要更 robust 的心理干预。像这样的叙述性综述提供了一种综合现有有限研究的有效方法,提供了对早期研究的广泛而灵活的分析。与涉及严格数据汇集和标准化标准的系统评价不同,叙述性综述对文献提供了更具解释性和整体性的视角。这种方法对于识别新兴趋势、探索理论框架和理解该领域的更广泛背景非常宝贵。然而,重要的是要认识到本综述的局限性,特别是由于关注包含心理 measures 的干预而可能产生的抽样偏差。因此,一些相关研究或替代方法可能被无意中忽略了。
行动号召
为有效解决MM个体及其癌前状态者的心理需求,建议综合性心理社会干预能够实现个性化,以 targeting MM患者更广泛的未满足需求,这包括将心理支持与现有的支持性护理干预(如运动计划)相结合。虽然许多当前干预通过简短的、有时间限制的课程专注于心理困扰,并越来越多地使用在线模式以提高可及性,但对于能够适应MM患者复杂多变需求的可持续解决方案,仍然存在一个关键空白。本研究对改善支持性护理和 alleviating MM及相关疾病个体的心理困扰具有迫切的实践意义。
支持性护理的范例模型,例如使用多学科团队进行筛查和先发制人干预,为塑造MM患者未来的心理社会干预提供了关键经验。这些模型允许及时的心理护理和主动的症状管理,最大限度地减少反应性干预的需要。建议未来的干预采用阶梯式护理模式(stepped care model),根据个体需求提供简短和更密集的干预。这种方法确保需要全面护理的患者被早期识别并提供适当的资源,而其他患者则接受资源密集度较低的支持。然而,面对面干预的可扩展性仍然是一个挑战,因为它们通常是资源密集型的,并且需要医疗专业人员(如护士)的大量参与,而这些人员已经承受着相当大的压力。为解决这一问题,建议MM的支持性护理模型将心理护理整合到治疗计划中,解决情感和身体挑战,并探索资源高效模型,例如数字平台和远程医疗,以增加可及性并减轻医疗系统的负担。采用阶梯式护理方法,根据需求定制干预措施,也可以增强可扩展性和资源效率。
通过拥抱创新,通过协作共同设计,让消费者、研究人员和临床医生参与进来,干预可以显著增强对MM患者心理支持的有效性和可持续性。这种以
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