儿科重症护理中道德韧性护士引导姑息治疗转型的策略与角色研究

　　本综述深入探讨了儿科重症监护中注册护士（RN）和执业护师（NP）在引导患儿家庭从治愈性治疗向舒适护理（EOL）转型过程中的核心作用。研究通过质性访谈，揭示了道德韧性（Moral Resiliency）护士所采用的关键策略（如自我觉察、自我调节）和沟通技巧，并系统阐述了其作为倡导者、沟通协调者及关怀提供者的多重角色。该研究为临床护理实践提供了宝贵的“工具箱”式参考，对提升危重患儿临终关怀质量、支持护理人员职业福祉及保留医疗人力资本（Human Capital）具有重要意义。

　　

背景/引言

从危重症护理到为临终患儿提供舒适护理的过渡时间框架可能跨越数分钟、数天、数周甚至数月。在这段从治愈转向舒适的过渡期，护士可以在管理脆弱的临终患儿及其家庭方面扮演积极主动的角色。

目的/目标

本研究旨在：（1）探索具有道德韧性的注册护士（RNs）和执业护师（NPs）在引导家庭完成从治愈性护理向舒适护理过渡时所采取的行动、沟通技巧和干预措施；（2）理解儿科重症监护RNs和NPs如何利用自我觉察和自我调节等策略来保持其作为道德韧性提供者的状态。

方法

来自4个新生儿/儿科重症监护病房的RNs和NPs完成了Rushton道德韧性量表（RMRS）以评估其道德韧性水平。RMRS得分≥3的护士被邀请参加Zoom访谈，讨论她们在照顾所帮助过渡的家庭以及保持自身道德韧性方面的策略。

结果

21名RNs和NPs完成了RMRS。7名RNs和13名NPs参与了访谈，访谈时长介于22分钟56秒至65分钟6秒之间。分析得出6个RN主题：治愈向舒适护理过渡的工具箱、沟通的促进因素与障碍、倡导、护理模式、以患者和父母为中心的舒适护理活动、道德韧性的促进因素与障碍。分析得出4个NP主题：治愈向舒适护理过渡的工具箱、角色定义、培养韧性、组织结构影响护理服务提供。

讨论/结论

本研究的结果可能有助于RNs和NPs识别她们可以实施的策略，以促进为患者和家庭利益着想的从治愈性护理向舒适护理的过渡，同时保持其作为道德韧性提供者的状态。

问题阐述

大量文献描述了照顾垂死儿童（新生儿、婴儿和儿童）的提供者（护士、执业护师[NPs]和医生）的经历。对护士经历的研究揭示了她们作为倡导者、建立关系、营造关怀环境、创造机会、建立记忆以及让家庭参与准备死亡的角色。审视提供者经历的研究也阐明了此类护理中的困难，例如从治愈性护理转向舒适护理时的不适和道德困境。研究表明，影响护士照顾垂死儿童表现的因素包括她们对护理的舒适程度、姑息护理教育的经验、对儿童危重病症状的评估以及识别和解读儿童行为和生理线索的能力。

重症监护室（ICU）患儿的父母认为，护士是他们的沟通生命线，无论他们是在床边还是在床外通过电话沟通。护士与家庭交谈时选择的词语常常为设定现实的期望定下基调。在一项描述性定性研究中，Currie等人发现，新生儿ICU（NICU）中生命末期（EOL）婴儿的父母希望直接和诚实的沟通；然而，他们不希望信息被呈现得黯淡无望。在照顾危重儿科患者时，保持希望、同时现实和透明需要高度发达的技能组合。从治愈性护理向舒适护理过渡所需的临床技能包括与父母就即将到来的死亡进行敏感讨论，通过疼痛和症状管理提供有利于平静死亡的环境，以及对不同文化影响（如死亡仪式和悲伤反应）的认识。

一些护士将她们在EOL的参与描述为职业的最大馈赠之一，并视其为倡导和保护患者的荣誉。然而，当护士引导家庭从治愈性护理转向舒适护理时，她们可能会遇到伦理问题和道德上具有挑战性的情况，这些情况难以应对并导致道德困境。有道德韧性的护士在道德行动上坚定不移，对自己的局限性有现实的认识，并且能够在道德复杂的情境中辨别出适当的道德责任水平。道德韧性的核心策略包括培养自我觉察和自我调节、与他人互动以及通过变革性学习从经验中学习。据推测，促进道德韧性的策略对于支持从治愈性护理向舒适护理过渡的家庭极为有益。

在婴儿潮一代退休和2020年冠状病毒大流行危机之后护士大量离职的时期，医疗机构面临失去宝贵人力资本的风险。需要进行研究以确定有道德韧性的护士所实施的策略，以促进从治愈性护理向舒适护理的过渡，从而惠及那些韧性较差和经验较少的护士。

目的

本定性研究的目的是理解经验丰富且具有道德韧性的儿科（新生儿和儿科）重症监护注册护士（RNs）和执业护师（NPs）在引导家庭从治愈性护理向舒适护理过渡过程中的角色。研究的具体目标是：（1）理解儿科重症监护RNs和NPs如何利用自我觉察和自我调节等策略来保持其作为道德韧性提供者；（2）探索有道德韧性的RNs和NPs用来引导家庭完成从治愈性护理向舒适护理过渡所采取的行动、沟通技巧和干预措施。

方法

定性方法与研究者特点

采用了单点定性描述性研究设计。主要研究者是一位新生儿执业护师（NNP），与其护士科学家/NNP导师组建了一个护士专家团队来指导本研究实现。研究团队包括一名儿科临床伦理学家兼伦理办公室主任、一名拥有硕士学位的医疗ICU（MICU）二级护士、NICU的高级护理主任以及心血管重症监护护理和患者护理运营的高级副总裁兼助理首席护士。此外，邀请了一位具有重症监护经验、在不同部门工作且对参与者无监督责任的护士科学家进行参与者访谈。该团队具备必要的专业知识来执行这项工作，代表了床边的护理关怀、伦理事务以及高级和执行领导层的视角。

背景

波士顿儿童医院是一家拥有404张床位的四级护理、独立儿童医院，是当地、国家和国际转诊中心，接收有内科和外科复杂性的儿童。波士顿儿童医院的4个ICU包括一个24张床位的NICU、一个22张床位的MICU、一个30张床位的内外科ICU（MSICU）以及一个31张床位的心脏ICU（CICU），这些ICU照顾许多需要救生和维持生命治疗的医学和外科复杂儿童。2020年，这些ICU共照顾了大约4500名患者。

在波士顿儿童医院（哈佛医学院的主要儿科教学和研究医院），RNs和NPs被授权在其专业范围内自主实践，并推动儿科护理科学的发展。诸如专业实践模式、RN和NP临床阶梯、循证实践导师计划和护理科学奖学金等结构已经到位，以支持护士实践和科学的进步。波士顿儿童医院的ICU雇佣了大约500名RNs和35名NPs。这些护士与医学复杂儿童的频繁接触为招募大量护士参与研究提供了机会。

理论框架

两个框架与本研究的背景相关：欣赏式探询和人力资本理论。欣赏式探询是一种哲学和质量改进方法，侧重于叙事沟通形式。意义源自人而非数字，讲故事被用来表达想法和兴趣。欣赏式探询关注组织的优势而非弱点，以及改进实践的创新方式。护士们已经采用欣赏式探询来研究对护理实践和患者护理重要的现象。在本研究中，采用欣赏式探询的哲学优势方法来理解RNs和NPs在治愈向舒适过渡中的作用。

人力资本理论认为，个人拥有的技能、经验和知识对其所在组织具有经济价值。具体到护理专业，人力资本定义为RNs通过学位、专业认证、继续教育时数以及当前临床专业领域的经验年数所获得的知识、技能和经验。护士代表了医院环境中最大比例的人力资本，约占30%。护士利用其知识和经验提供高质量的患者护理，从而改善患者结局。她们与患者和家庭照顾者密切合作，帮助他们理解治疗和治疗方案。必要时，这包括帮助她们照顾的人清晰了解其不断变化的医疗状况。随着患者状况的改善或恶化，从治愈性护理转向舒适护理，护士处于最前沿，回答问题并为患者和家庭照顾者接下来发生的事情做好准备。

抽样策略

对于定性研究，文献表明，10至12名受试者的样本量可能适用于同质样本，但对于复杂现象的最大变异来说可能太小。由于本研究涉及来自4个不同ICU的护士中的一个复杂现象，因此目标招募10至20名RNs（床边直接护理提供者）和10至20名NPs（管理患者护理的高级护理提供者）的目的性样本。如果RNs和NPs（1）在过去48个月内参与过儿童和家庭从治愈性护理向舒适护理的过渡；（2）被其同行和领导者（经理/临床协调员和主任）认定为在引导家庭从治愈性护理向舒适护理方面表现卓越；（3）在Rushton道德韧性量表（RMRS）上平均得分≥3；（4）是当前职位上工作至少2年的直接护理提供者，则考虑纳入研究。担任临床专家、教育者、病例管理员或其他非直接护理提供者角色、不提供患者持续床边护理的RNs和NPs被排除在研究参与之外。

伦理问题

本研究在研究活动开始前经过了医院护理科学审查委员会和机构审查委员会的审查和批准。所有参与者都审查并提供了参与研究的书面同意。

数据收集方法

通过电子邮件向4个ICU的领导和护士发送信息传单以招募参与者，解释研究目的和资格要求。每个单位的一名护士领导确定了若干名RN和NP候选人以确保所有单位都有代表。一旦确定了RNs和NPs，便向护士发出参与邀请。如果护士确认有兴趣，研究团队成员会安排时间审查同意书并在REDCap（一个用于构建和管理在线调查及数据库的安全网络应用程序）中管理人口统计表格。符合纳入/排除标准并已完成人口统计调查的RNs和NPs随后被邀请参加为期1小时的Zoom访谈。访谈在参与者和访谈者双方方便的时间和地点进行。访谈的视听内容被录制下来。

一名具有重症监护经验、受过定性访谈培训并熟悉舒适护理和伦理学的护士科学家进行了访谈。访谈者使用预先确定的开放式问题和探针来指导询问和数据收集。这些问题和探针由研究团队开发，并在研究实施前与一名护士进行了试点，以确定它们是否能引出解决研究目标所需的信息。每次访谈后对数据进行转录。然后对每份转录本进行去标识化处理，并贴上REDCap生成的唯一研究ID标签。数据收集持续进行，直至达到数据饱和。

数据收集工具

RMRS是一个经过验证的工具，用于评估参与者自我报告的道德韧性水平。在验证测试中，这个17项量表的可靠性得分为0.84，并证明了收敛效度。RMRS由4个子量表（对道德逆境的反应、个人诚信、道德效能、关系诚信）组成，代表了跨专业的道德韧性。对RMRS的回答是李克特量表，有4个选项，从“不同意”（得分1）到“同意”（得分4）；有些项目需要反向计分。量表得分越高表明道德韧性越高。

数据处理、分析与严谨性

每次访谈都通过Zoom逐字转录。收到每份访谈转录本后，主要研究者（PI）会边听录音边阅读转录本以确保准确性。采用相同方法，第二位研究团队成员也验证了转录本的准确性。任何不准确之处，如拼写错误或错别字，都得到了纠正。

数据分析遵循了一个严谨的过程以确保研究结果的可靠性，包括保存发现和决策的审计轨迹，以确保研究的每一步都可以追溯。首先，每位参与分析的人员（J.B., M.D., K.K., and E.G.）独立完成一级编码，通过识别参与者强调、重复或重读的词语或短语来确定其重要性。数据分析包括多次阅读和重读数据，以充分理解研究参与者回忆的帮助指导父母从治愈性护理转向舒适护理的情境。参与分析的成员开会审查转录本内的一级编码。

为了识别二级编码，成员们比较了不同转录本的一级编码，将它们组合成相似的代码簇，然后形成主题，并重新标记和定义。另外，还使用了三种额外的验证方法来增加严谨性。首先，使用专业定性转录和分析软件NVivo（QSR International Pty Ltd., 2020）来验证转录本中常用的词语和短语。

其次，一位未参与数据编码程序的研究合作者（C.T.）进行了外部审核。C.T.是研究团队成员，独立阅读了转录本，并再次确认数据支持研究发现、解释和结论。第三，研究结果与5名RN和NP参与者进行了回顾，以确保这些结果与她们过渡患者的经历产生共鸣，从而增加了结果的可信度和可靠性。

为确保本研究结果的可转移性，我们分享了现象、背景和参与者的充分背景信息，以便本研究的消费者能够进行比较。此外，采用手动和电子编码的重叠分析方法确保了研究结果的可靠性。

结果

最初，有42名RNs和NPs被推荐参与研究，招募邮件发出后，有28名参与者表示有兴趣。在这28名感兴趣的参与者中，有6人未回复参与邀请。在其余22名同意参与研究的人中，有1名参与者因RMRS得分低而被从样本中移除，另1名无法安排Zoom访谈。

最终研究样本包括7名RNs（35%）和13名NPs（65%）。参与者年龄从26岁到60岁不等，大多数为女性（95%），全部为白人且非西班牙裔或拉丁裔。超过一半的RNs和NPs拥有硕士或更高学位（70%），其次是学士学位（25.0%）和文凭（5%）。参与者在当前职位上的平均经验为15.13年，在波士顿儿童医院的平均经验为16.23年。平均RMRS得分为3.47。

对7份RN转录本的分析在4次研究团队会议中进行，共计7小时分析时间。共产生125个一级编码。在将数据合并为二级编码之前，团队成员审查了转录本和编码，确定已达到数据饱和，无需再进行RN访谈。接着，团队将一级编码合并为40个二级编码。经过进一步分析，二级编码被组织成6个主题：治愈向舒适护理过渡工具箱、沟通的促进因素与障碍、倡导、护理模式、以患者和父母为中心的舒适护理活动、道德韧性的促进因素与障碍。

对13份NP转录本的分析在5次研究团队会议中进行，共计10小时分析时间，产生了105个初始一级编码。在将数据合并为二级编码之前，团队审查了转录本和一级编码，确定已达到数据饱和，无需再进行NP访谈。一级编码随后进一步合并为45个二级编码，并组织成4个主题：治愈向舒适护理过渡工具箱、角色定义、培养韧性、组织结构影响护理服务提供。

在使用NVivo进行数据验证过程中，识别出46个RN和22个NP代码及其子代码，并检查了其与团队成员手动编码时识别出的最常用词语和短语的一致性。

讨论

本研究的结果填补了一个重要的知识空白，即理解了经验丰富且具有道德韧性的儿科重症监护RNs和NPs在引导家庭从治愈性护理向舒适护理过渡过程中的角色，这可以对患者、其家庭和护士产生积极影响。RNs和NPs确定需要一个治愈向舒适护理过渡工具箱，作为教育和临床实践参考。此外，RNs确定了5个主题，NPs确定了3个主题，这些主题对于从治愈性护理向舒适护理的过渡至关重要。总的来说，这些发现可用于指导未来参与从治愈性护理向舒适护理过渡的RNs和NPs的实践。

治愈向舒适护理过渡工具箱

随着患者健康状况下降，RNs、NPs和其他提供者开始从治愈性护理向舒适护理过渡。当有机会时，她们会启动干预措施，以提供文献中所谓的“善终”。善终是医疗保健提供者等同于高质量儿科临终关怀的一个重要概念。正如本研究的RN和NP参与者所描述的，Broden等人提出，为患者和家庭提供善终体验需要临床、情境和情感/精神方面的属性和技能组合。这些表格还包括获得必要属性和技能集的建议，我们的参与者将其描述为帮助患者及其家庭度过治愈向舒适护理轨迹所必需的。本研究的结果表明，RNs和NPs的个人（她们自己的个人或专业）经历也在促成善终方面发挥了作用。护士们通过借鉴她们自身的生活经历来运用其人力资本以提供善终。因此，这些发现可能对刚接触临终关怀护理的新手RNs或NPs在扩展其实践范围时有所帮助。

RN主题

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  沟通的促进因素与障碍：沟通成为本研究中的一个 overarching 主题，每位RN参与者都进行了讨论。当儿童病情严重时，照顾者依赖于与其孩子医疗团队（包括医生、护士和其他医疗保健提供者）的沟通。照顾者希望从医疗团队获得清晰、诚实、及时和富有同理心的预后沟通，并强调保持希望以保护其孩子并继续前进的重要性，而不是作为否认或理解力差的指标。作为沟通的促进因素，RN参与者讨论了逐步与家庭进行艰难对话的重要性，让家庭有需要的时间来理解做出从治愈性护理转向舒适护理这一困难决定所需的信息。RN参与者还认识到需要克服一些家庭遇到的障碍，例如语言和文化。
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  倡导：倡导是参与将患者从治愈性护理过渡到舒适护理的RNs中的另一个主题。这是因为护士处于帮助患者及其照顾者设定护理目标并与医疗团队倡导以确保这些目标在所有医疗保健服务中得到遵守的理想位置。根据Bach等人的说法，护士通过充当他们的捍卫者来承担患者和父母倡导者的角色，并保障从治愈性护理向舒适护理过渡以及改变维持生命治疗的决策过程。本研究中的护士参与者在描述她们在照顾儿科患者及其家庭在从治愈性护理向舒适护理过渡过程中的经历时，提供了许多倡导的例子。这些例子包括充当家庭的代言人、要求更多信息、澄清家庭已收到的信息、询问咨询服务的意见或帮助，以及促进舒适和隐私。
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  护理模式：根据Gon?alves等人的说法，责任制护理是一种护理模式，它使护士能够很好地了解其患者和家庭，并使他们有机会计划和协调护理，从而改善健康状况的管理。此外，Gibson等人指出，NICU护士中的责任制护理对于建立信任关系是必要的，因为它在照顾婴儿方面提供了时间和接触机会。这在向舒适护理过渡之前尤其重要。同样，在本研究中，护士参与者将责任制护理确定为帮助其患者和家庭从治愈性护理向舒适护理过渡的基础。在可能的情况下，儿科重症监护RNs会在其ICU住院期间持续跟进其患者，从而使他们能够与家庭建立关系。
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  以患者和父母为中心的舒适护理活动：大量文献讨论了儿科患者及其家庭的临终舒适护理活动，表明了其重要性。努力减少儿童的痛苦、考虑儿童的生活质量、做对儿童和家庭重要的活动以及讨论感受、冲突和护理协调都被文献报道为护士为帮助促进舒适而采取的活动。因此，护士参与者在本研究中将舒适护理作为核心焦点进行讨论并不令人惊讶。RNs通过提供缓解症状的药物以及提供私密、舒适和非医疗化的环境来满足患者需求。
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  道德韧性的促进因素与障碍：照顾正在从治愈性护理过渡到舒适护理的患者及其家庭对床边护士来说可能极其困难。失去她们持续照顾的主要患者、处理父母对护理方向存在分歧的患者护理情况以及目睹患者突然的临床失代偿是可能使护士感到痛苦的情况示例。本研究中的护士参与者发现，保持健康的界限、区分情况以及进行自我护理（例如锻炼和与同事交谈）是保持作为EOL患者和家庭的道德韧性照顾者的促进因素。护士还发现，利用社会工作、伦理、灵性关怀、儿科高级护理团队（PACT）和护士教育与支持团队等机构资源有助于保持她们的道德韧性。如果机构没有这些资源，可以通过专业组织或人力资源部门的员工支持福利获得类似的支持。

NP主题

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  角色定义：NPs与医生、护士和其他直接护理提供者一起工作，提供患者护理，包括危重患者。在重症监护室，NPs通常分担提供最佳护理的责任，这意味着她们的角色并不总是明确界定。一项针对在急诊、创伤、重症和重症监护室工作的NPs和医生的调查表明，只有55%的NPs同意她们的角色是明确的，而医生的这一比例为82%（P < .001）。本研究的NP参与者证实了这些发现与将患者和家庭从治愈性护理过渡到舒适护理有关。尽管对她们的实践充满信心，但NP参与者提供了许多关于她们不同角色和责任的例子，包括她们有时经历的不明确性。
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  培养韧性：护士和其他医疗保健提供者报告称，通过间歇性地从有压力的患者任务中休息、在患者死亡后留出时间进行自我护理、利用非正式、正式或结构化支持、汇报、团队合作以及参与工作环境外的社交活动，有助于培养、建立和维持她们的韧性。本研究的NP参与者反思了她们的自我觉察和自我调节需求，也报告了参与类似的自我护理干预和活动以管理她们的韧性。
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  组织结构影响护理服务提供：本研究中的访谈NPs将组织结构描述为提供治愈向舒适护理所必需的。组织结构的一个关键功能是提供人员以满足患者护理单位的需求。如果在提供治愈向舒适护理时单位很忙，NPs解释说她们希望有更多时间投入到患者和家庭在此过渡期间的需求上。

NPs还反思认为，在治愈向舒适过渡后保持道德韧性与她们的工作保障密切相关。NPs讨论道，减轻道德困境的努力是成功参与此类护理的关键，并且组织可以发挥重要作用。组织可以提供汇报、继续教育、支持小组、充足的人员配备比例和自我护理机会。美国重症监护护士协会建议医疗机构为新手护士提供EOL教育，并为其工作人员定期提供减轻道德困境的活动，如汇报和支持。

局限性

解释本研究时可以考虑两个主要局限性：（1）大多数参与者是白人女性；（2）所有参与者均从同一家医院招募。如果样本更具异质性，或者参与者在美国不同地区的医院工作，结果可能会有所不同。

结论

通过欣赏式探询框架，本研究通过识别有道德韧性的RNs和NPs为促进治愈向舒适护理过渡而实施的策略，支持保留重要的人力资本。这些策略可用于惠及那些韧性较差和经验较少的护士，帮助她们获得经验并学会培养自己的韧性。读者可以为护士设计模拟体验，以发展本研究中讨论的属性和技能。此外，未来的研究可以测试本研究中确定的策略和工具是否会使韧性较差或经验较少的RNs和NPs受益。此外，本研究的结果扩展了Broden等人关于提供善终的工作。确定了提供善终所需的关键个人属性和技能集，可用于指导负责照顾处于EOL的儿科患者及其家庭的RNs和NPs的教育。