后尿道瓣膜症对患儿生活质量及照护者负担的影响：一项聚焦下尿路症状与家庭压力的临床研究

　　本研究针对后尿道瓣膜症(PUV)患儿及其照护者，通过KINDL量表、ICIQ-CLUTS问卷及IOFS评估工具，揭示PUV患儿（7-18岁）在多维度生活质量评分上显著低于健康对照组，且下尿路症状严重度与照护者负担呈正相关。结果表明早期管理下尿路症状对改善患儿生活质量和减轻家庭压力至关重要。

　　

后尿道瓣膜症(Posterior Urethral Valve, PUV)作为先天性肾脏及尿路畸形中并发症最严重的疾病之一，常导致反复尿路感染、尿失禁及慢性肾病。本研究纳入36名4-18岁PUV患儿与54名健康对照，采用儿童健康相关生活质量量表(KINDL)评估发现，7-18岁PUV患儿在总体生活质量、生理健康、情绪健康、自尊、家庭互动、社交互动及学校表现等维度评分均显著较低。多次手术患儿的情绪健康评分低于单次手术者。

进一步通过国际尿失禁咨询委员会儿童下尿路症状问卷(ICIQ-CLUTS)分析显示：遗尿症(Enuresis)与生理健康评分下降相关，日间尿失禁(Daytime Incontinence)影响情绪健康，急迫性尿失禁(Urge Incontinence)则降低学校表现评分。下尿路症状严重程度与家庭影响量表(Impact on Family Scale, IOFS)总分及家庭社交影响、个人压力子量表呈正相关。

研究表明，下尿路症状是导致PUV患儿生活质量下降和照护者负担加重的关键因素，早期有效管理可能改善患儿生活状态并减轻家庭压力。