使用髋部斯皮卡石膏评估接受发育性髋关节发育不良治疗的儿童的护理者体验

《Journal of Pediatric Orthopaedics》：Assessing Caregiver Experiences Using Hip Spica Casts in Children Treated for Developmental Dysplasia of the Hip

　　本研究通过在线调查分析了发育性髋关节脱位（DDH）患儿家庭使用髋 spica 支架的体验，发现护理者普遍对支架的便利性、卫生维护及日常活动限制表示不满，但认可其治疗有效性。研究提出需改进支架设计和提供更全面的护理支持。

　　本研究旨在探讨患者家属在儿童接受发育性髋关节发育不良（DDH）治疗过程中，特别是使用髋关节外固定支架（hip spica cast）时所面临的实际生活挑战。通过一项全球范围的在线调查，研究人员收集了140名参与者的反馈，这些参与者主要来自美国、英国、澳大利亚和加拿大等17个国家，涵盖了多个大洲。研究结果显示，尽管髋关节外固定支架在术后DDH治疗中被广泛认为是有效的手段，但患者家属普遍表达了对支架带来的不便、清洁问题、亲子互动受限等方面的不满。这些发现不仅揭示了当前治疗方式在家庭护理层面的局限性，也为未来改进支架设计、提升护理支持提供了重要依据。

DDH是一种影响婴儿的常见疾病，发病率约为每100名婴儿中就有1人受到影响。该病包括新生儿髋关节不稳定、髋臼发育不良、髋关节半脱位以及真正的髋关节脱位等多种情况。如果不及时治疗，可能会导致髋关节疼痛、骨关节炎、退行性髋关节病变，甚至需要在早期进行髋关节置换手术。目前，DDH的主要治疗方法包括使用各种矫形支具，如Pavlik支架、Rhino支架和Denis Browne支架，以及在需要手术的情况下采用髋关节外固定支架。这种支架通常需要佩戴长达6个月，甚至更长时间，并且需要定期更换。因此，它在患者和家庭的日常生活中占据了重要地位，给家庭带来了显著的负担和挑战。

在本次研究中，调查问卷涵盖了多个方面，包括患者的基本信息、治疗历史、对不同矫形支具的使用体验，以及对髋关节外固定支架的具体反馈。问卷设计结合了封闭式问题（如李克特量表）和开放式问题，以全面了解家属的真实感受。李克特量表问题从“强烈不同意”到“强烈同意”进行评分，评分范围为1至7分，其中1分表示强烈不同意，4分表示中立，7分表示强烈同意。通过这种方式，研究人员能够量化家属对髋关节外固定支架的满意度，同时从开放式问题中提取更深层次的反馈。

调查结果显示，140名受访者中，绝大多数（79%）表示他们的孩子使用的是非防水型支架，仅有14%使用了防水支架，7%则不确定。这种非防水性使得清洁工作变得尤为困难，尤其是洗澡和保持支架内部干燥的问题。许多家属提到，由于支架的结构限制，他们无法轻易地为孩子洗澡，或者担心支架被弄湿后会影响其使用效果。此外，尿布更换和护理也变得复杂，因为支架的存在让日常护理更加繁琐，甚至可能引发皮肤刺激或感染的风险。一些受访者还提到，由于支架的厚重和不灵活，他们难以将孩子放入婴儿车或普通汽车座椅中，这给外出活动带来了诸多不便。

在日常活动方面，家属普遍表示，髋关节外固定支架对他们的生活方式产生了显著影响。支架的重量和体积限制了孩子的移动能力，使许多家庭不得不在一段时间内减少外出活动。例如，有家属提到，支架使得孩子难以坐在婴儿车上，甚至需要专门定制的设备才能进行日常出行。此外，一些家属还表示，孩子在佩戴支架期间，无法进行正常的亲密互动，如抱抱或拥抱，这让他们感到遗憾和焦虑。然而，尽管存在这些物理上的限制，大部分受访者仍然表示，他们能够与孩子保持良好的情感联系，甚至在长期佩戴支架的过程中，孩子与父母之间的关系并未受到影响。

从调查中可以看出，家属对髋关节外固定支架的总体满意度较低。大多数李克特量表问题的平均得分低于中立点（4分），表明他们对支架的使用体验持负面态度。其中，得分最低的问题包括“支架不会影响我带孩子外出”和“我能够按照自己的意愿抱抱孩子”，这两项的平均得分分别为2.26和2.45，显示出家属对支架带来的不便和限制感到非常不满。然而，也有一些问题的得分相对较高，如“我能够与孩子建立良好的情感联系”，平均得分为5.05，表明尽管物理互动受限，但情感上的连接依然存在。这种现象可能反映出，虽然支架限制了身体接触，但家属在情感上仍然能够与孩子保持密切的联系，这在其他矫形支具的研究中也有所体现。

在分析开放式问题时，研究人员发现了一些重复出现的主题。其中，最突出的是支架对清洁和卫生管理的影响。许多家属表示，支架的存在使得保持孩子的清洁变得困难，尤其是在洗澡和更换尿布时。此外，支架内部的潮湿和异味也引起了他们的担忧。一些受访者提到，支架材料粗糙且不透气，容易导致皮肤刺激和感染，尤其是当孩子尿布更换不及时或支架被弄湿时。这些担忧表明，支架的设计和材料选择在一定程度上影响了孩子的皮肤健康，也给家属带来了额外的护理负担。

另一个主要的反馈主题是支架对日常活动的限制。许多家属表示，支架的重量和体积使得他们难以进行正常的外出和日常护理。例如，有家属提到，由于支架的结构问题，他们无法将孩子放入普通的婴儿车或汽车座椅中，这给他们的出行带来了极大的不便。此外，一些家属还表示，支架的存在使得他们无法与孩子进行亲密互动，如抱抱或拥抱，这让他们感到焦虑和无助。然而，他们也强调，尽管物理接触受限，但他们在情感上依然能够与孩子保持良好的联系，这表明情感支持在支架护理过程中仍然至关重要。

此外，部分家属还提到，他们在使用支架的过程中缺乏足够的支持和指导。许多受访者表示，他们在术后并未从医疗机构获得充分的护理信息，而是通过社交媒体上的支持群组来获取相关知识。这种现象反映出，当前医疗体系在提供术后护理指导方面存在不足，导致家属不得不自行寻找信息和解决方案。一些受访者还提到，不同医疗机构在支架的使用和护理方面存在差异，这让他们感到困惑和不安。例如，有家属表示，他们在私人医院接受手术后，孩子在公立医院进行支架拆除时，医护人员对支架的厚度和类型提出了质疑，这让他们感到自己的孩子可能没有得到最佳的治疗。

为了改善这些问题，研究人员建议未来可以考虑采用更轻便、更易清洁的支架材料，例如纤维玻璃和防水内衬。这些改进不仅有助于减轻家属的护理负担，还能提升孩子的舒适度和生活质量。此外，医疗机构应加强术后护理的指导和支持，确保家属在使用支架的过程中能够获得必要的信息和帮助。通过这种方式，可以更好地满足家属的需求，同时提高支架的使用效果和患者的康复质量。

研究的局限性也值得关注。由于调查是基于家属的回忆和主观感受，可能存在回忆偏差和选择偏差。此外，所有李克特量表问题都采用了正面措辞，这可能会影响家属的回答倾向。因此，未来的研究应考虑采用更中性的措辞，以更准确地反映家属的真实体验。此外，研究还指出，家属的出生顺序和孩子年龄等因素可能会影响他们的感受和反馈，因此在未来的调查中，应更加关注这些变量，以更全面地了解支架护理对不同家庭的影响。

总体而言，本研究为DDH治疗过程中患者家属的体验提供了宝贵的见解。通过识别支架使用中的主要挑战，研究人员能够为未来改进支架设计和提升护理支持提供依据。这些发现不仅有助于优化治疗方案，还能促进医疗体系在术后护理方面的改进，从而更好地满足患者和家属的需求。未来的研究应进一步探讨支架对情感和身体互动的不同影响，并结合更多实际案例，以更全面地评估支架在DDH治疗中的实际效果和潜在改进方向。