基于患者中心模型的脊柱关节炎患者教育需求分析与个性化干预策略研究

　　本研究针对脊柱关节炎(SpA)患者教育需求不明确的问题，开展了基于Beauvais模型的横断面研究。通过对110例患者进行四维需求评估，发现患者对非药物治疗（3.04±0.36）和疲劳管理（3.38±1.31）存在显著需求，且生物制剂治疗者非药物需求更高（p=0.015）。研究为开发个性化教育计划(ETP)提供了实证依据。

　　

在风湿病学领域，脊柱关节炎（Spondyloarthrite, SpA）作为一种慢性炎症性疾病，长期以来困扰着全球众多患者。这种疾病不仅表现为轴向骨骼的炎症和疼痛，还可能伴随关节外表现，严重影响患者的生活质量。传统的治疗模式侧重于药物干预和物理康复，然而随着医学模式的转变，治疗患者教育（éducation Thérapeutique du Patient, ETP）逐渐成为综合管理的重要组成部分。令人困惑的是，尽管治疗手段不断进步（特别是生物制剂的应用），但关于SpA患者真正需要哪些教育内容的研究却十分有限。患者们究竟最想了解什么？是疾病本身的知识，药物治疗的细节，还是非药物管理的技巧？这些问题尚未得到系统性的解答。

正是在这样的背景下，由Siham El Ammare领衔的研究团队在《Revue du Rhumatisme》上发表了一项开创性研究。研究人员采用Beauvais等人于2020年提出的结构化患者中心模型，对SpA患者的教育需求进行了精细化剖析。这项研究不仅揭示了患者优先关注的需求领域，还发现了疾病活动度与特定需求之间的内在联系，为制定个性化教育方案提供了科学依据。

研究团队采用横断面研究设计，在卡萨布兰卡的风湿科门诊招募了110名SpA患者。通过结构化问卷收集数据，该问卷涵盖四个核心维度：疾病知识、药物治疗、非药物治疗以及自我护理与适应。每个项目采用李克特五级评分法进行评估。使用描述性统计和相关性分析（包括Pearson相关系数）处理数据，并特别关注疾病活动度（采用BASDAI指数评估）与教育需求之间的关系。

Résultats

研究结果显示，患者在所有评估领域均表现出中等程度的需求水平（平均得分围绕3分波动）。具体而言：

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  非药物治疗维度获得最高平均分（3.04 ± 0.36），表明患者对物理疗法、运动干预等非药物手段的教育需求最为迫切
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  药物治疗（3.01 ± 0.35）和疾病知识（3.01 ± 0.42）维度紧随其后，显示患者同样关注药物管理和疾病认知
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  在最受关注的具体项目中，疲劳管理（3.38 ± 1.31）、职业适应（3.21 ± 1.35）和浸润后指导（3.21 ± 1.40）位列前三，反映患者对功能性和生活质量相关问题的重视

相关性分析揭示重要规律：疾病活动度（BASDAI）与药物治疗需求呈显著正相关（r = 0.206；p = 0.031），表明疾病越活跃的患者对药物信息的需求越强烈。更值得注意的是，接受生物制剂治疗的患者表现出对非药物治疗教育的显著更高需求（p = 0.015），提示先进药物治疗可能激发患者对综合管理方法的兴趣。

Conclusion

研究结论强调，SpA患者存在多样化且持续的教育需求，特别是在非药物方法和心理社会适应领域。这些发现挑战了传统以药物为中心的教育模式，指出必须根据患者的具体情况（包括疾病活动度和治疗类型）制定个性化的ETP方案。研究验证了Beauvais模型在SpA领域的适用性，为开发标准化需求评估工具奠定了理论基础。

这项研究的重要意义在于首次系统量化了SpA患者的教育需求优先级，为临床实践提供了明确的方向指导。研究结果强烈建议风湿病学家在设计教育项目时，应特别关注疲劳管理、职业适应和术后护理等高频需求领域，同时考虑疾病活动度和治疗方式对需求的影响。此外，研究发现支持将患者教育纳入SpA标准治疗指南，从而实现真正意义上的生物-心理-社会医学模式转型。随着个性化医疗时代到来，这种基于实证需求评估的教育策略将显著提升SpA患者的长期治疗结局和生活质量。