综述：电子胎监辅助技术：前景、缺陷与经验教训

　　本文系统评述了将家庭关注结局（FIO）测量工具整合至早产儿神经发育随访体系的临床意义与实践路径，强调采用患者报告结局测量（PROM）和国际功能分类（ICF）框架，通过实施科学方法推动以家庭为中心（family-centered care）的随访模式转型，提升健康公平性与护理质量。

　　

The parents’ voice project: summary of the investigations

《父母之声项目》作为一项以患者为导向的加拿大多中心研究，聚焦于极早产（胎龄≤28周）儿童家庭的核心诉求。通过系列研究揭示：临床常用的神经发育障碍（NDI）分级系统（即无、轻度、中度、重度）虽被广泛用于评估早产儿预后，但其基于矫正年龄18–24个月时发育迟缓、脑瘫及视听障碍的复合判断标准存在显著局限性。父母认为此类缺陷导向的评估未能反映儿童日常功能与生活质量，且标准化测试存在文化偏差及语言壁垒。研究通过混合方法学，首次量化了家庭优先关注领域与临床评估体系间的错位。

Patient-reported outcome measures

患者报告结局测量（PROM）作为捕捉健康状态、功能能力及生活质量的标准化工具，被证实能有效弥补传统NDI评估的不足。研究表明，PROM不仅可量化儿童参与活动的程度、环境适应能力及家庭整体福祉，更能将评估焦点从“损伤”转向“功能”。在儿科临床中，PROM的应用有助于推动以家庭为中心的照护模式，使随访目标与家庭价值观保持一致。目前已有多种经过验证的PROM工具适用于早产儿群体，例如评估健康相关生活质量（HRQoL）和功能独立性的量表。

Implementation science

实施科学为将FIO测量整合至临床实践提供了方法论支持。该领域关注如何系统地将证据转化为实践，强调对多层次障碍（如资源限制、工作流冲突、文化阻力）的识别与应对。在新生儿随访网络中推行FIO测量需经历探索、准备、实施和维持四个阶段，其中关键策略包括：构建跨学科实施团队、开发适配本地环境的工具包、设计可持续的数据收集系统，以及通过审计与反馈机制持续优化流程。实施科学框架可显著缩短研究证据到临床应用的转化周期。

Informal consultation

非正式咨询阶段针对加拿大新生儿随访网络（CNFUN）下属25家诊所的调研显示，尽管临床工作者普遍认可FIO测量的价值，但实施过程中面临三大核心挑战：现有临床工作量已超负荷、缺乏统一的数据整合平台、以及部分专业人员对PROM的解读能力不足。此外，不同省份医疗政策差异及多语言社会背景进一步增加了标准化实施的复杂性。通过焦点小组访谈和德尔菲法咨询，研究团队明确了需优先解决的结构性障碍，并制定了分层培训计划。

Installation stage

安装阶段的核心任务是协同开发可持续的实施基础设施。各随访诊所将组建本地实施团队，根据上下文特异性设计工作流整合方案，例如将PROM填写嵌入电子健康记录（EHR）系统、开发多语言版本的家长指导材料，以及建立标准化数据解读协议。关键交付成果包括培训模块、操作手册及质量监控指标库。该阶段强调“适应性实施”理念，允许各站点在保持测量保真度的前提下灵活调整执行策略。

Conclusion

整合FIO测量是重构新生儿随访体系的关键路径。通过以实施科学为指导的系统性变革，可实现从单纯关注神经发育损伤（NDI）向功能、参与度及生活质量多维评估的范式转移。这种转型不仅提升随访服务的家庭相关性和健康公平性，更能为临床研究提供更具生态效度的结局指标，最终推动早产儿全周期照护质量的整体进化。

Funding sources

本研究由CHILD-BRIGHT网络通过加拿大患者导向研究战略（SPOR）计划资助，主要资金合作伙伴包括加拿大卫生研究院（CIHR，#KMI-181880）。研究者获得CHILD-BRIGHT Azrieli奖学金及FRQS临床研究奖学金支持。

CRediT authorship contribution statement

研究团队采用CRediT Taxonomy明确贡献分工：Catherine Demers负责原始草案撰写、验证及项目管理；Thuy Mai Luu负责综述编辑、可视化及监督；Stephanie Glegg参与项目管理及方法学支持；Jehier Afifi、Rebecca Pearce、émilie Thivierge和Annie Janvier分别承担调查、数据整理及资源协调工作。

Declaration of competing interest

作者声明无已知财务利益冲突或个人关系影响研究成果。

Acknowledgements

感谢加拿大早产儿基金会（CPBF）及所有分享经验的家庭参与者，同时致谢实施科学专家Genevieve Sutherns的方法学指导及研究协调员Romy Harvey的技术支持。