乳腺癌生存计划：引领长期照护新范式，提升幸存者生活质量

　　来自纪念斯隆-凯特琳癌症中心的研究团队针对乳腺癌幸存者长期照护缺口，开发了由高级实践提供者(APPs)主导的生存计划。该计划通过基因组检测（如Breast Cancer Index）、多学科协作和数字化健康技术，有效管理治疗相关后遗症（如关节痛、淋巴水肿），并依据ASCO指南实现个体化随访。研究证实该模式能显著改善幸存者生活质量和医疗资源整合，为全球乳腺癌幸存者照护体系提供实践范本。

　　

战胜癌症的感觉犹如在飓风中从沉船游向海岸——患者虽抵达实地，却已满身创伤。尽管风暴过去、患者重获安全，但创伤可能持续存在，往往需要未来数年的专业照护。对许多人而言，治疗结束带来的不是解脱，而是不知何去何从的迷茫。

正如癌症幸存者凯瑟琳王妃所坦言："治疗期间你戴着勇敢的面具坚忍前行，治疗结束后以为能恢复正常生活，但实际后续阶段异常艰难。"这番话揭示了癌症生存期的内在矛盾：重返正常的强烈渴望，与生活质量持续下降的现实挑战相互交织。

在美国，多数癌症幸存者在急性治疗后的康复之旅充满荆棘。他们长期面临碎片化随访照护，导致持续症状、需求未被满足及综合支持渠道有限（《癌症生存杂志》2024年证据）。2024年美国外科医师学会更新癌症委员会标准，明确要求生存服务须全年无休支持治疗后的患者，这为建立超越急性治疗期的成人癌症生存计划提供了政策支持。

以纽约纪念斯隆-凯特琳癌症中心（MSK）的乳腺癌生存计划为例：由肿瘤学培训的高级实践提供者（APPs）和护士团队，在急性治疗结束2年后提供全面照护。当肿瘤学家逐渐减少常规随访时，Adriana Olivo团队为这些"未病重至需要强化肿瘤照护，却未健康至无需协调护理"的患者架起桥梁。

"乳腺癌生存照护至关重要，因为除了癌症诊断伴随的恐惧焦虑，治疗还会引发诸多长期副作用。"Olivo指出。尽管患者庆幸存活，却不得不面对手术、化疗、放疗及内分泌治疗引发的持久生活质量问题，许多人被迫接受"新常态"，却不知改善可能。

这一挑战具有全球性。2025年ASCO年会上专家呼吁加强乳腺癌幸存者长期照护。Gustave Roussy研究所的Ines Vaz-Luis博士指出："全球约800万乳腺癌幸存者面临持续身体症状、情绪困扰及生活重整困难"，当前照护仍"过度以医院为中心、肿瘤驱动且局限于复发监测"，还存在系统障碍、人力短缺及资源分配不均等问题。她强调数字健康技术可增强临床决策、优化护理协调并提升患者自我管理能力。

APPs通过建立信任关系成为照护核心。随着癌症幸存者数量预计未来十年增长31%达2200万，APPs需全面应对心理、生理、社会及经济等多维挑战（《JADPRO》2022年）。MSK的APP主导计划自2015年启动时仅2名提供者，现已发展为11名APPs及护理团队，覆盖曼哈顿、长岛、西切斯特及新泽西地区。

专业护士团队负责接诊关于乳腺痛、关节痛等问题的来电，Olivo形容："患者常抱怨'感觉自己像90岁老人'，我们通过解释这些是预期治疗效应，指导自我护理并在需要时安排影像检查。"该计划遵循ASCO《乳腺癌生存照护指南》，涵盖复发监测、二次癌筛查、身心治疗效应管理、健康生活方式推广及护理协调。

Olivo每周接诊约60名患者，根据个体需求进行年度或更频繁随访。她发现："诊断初期信息过载，患者可能忽略对远期副作用的告知。三年后迟发副作用浮现时，他们常措手不及。"在一对一咨询中，APPs评估治疗相关问题（如心脏病、乳腺及预防保健）、生活质量问题（潮热、性健康、关节痛、复发恐惧）以及复发或新恶性肿瘤监测。团队按需安排影像学检查、骨密度扫描和基因组检测，并鼓励患者继续接受初级护理团队常规监测。

"我们不对无症状幸存者安排常规PET扫描，但认真对待患者主诉症状。"Olivo举例说明，持续恶化的肌肉骨骼疼痛会触发影像学检查排除转移，同时教育患者识别红旗症状和常见转移部位。团队作为肿瘤团队的延伸，根据需要与主治医生保持沟通。

患者关注焦点涵盖心脏健康、体重增加、性健康、身体形象及肌肉骨骼问题（神经病变、粘连性囊炎、淋巴水肿等）。APPs随后协调心血管专家、物理治疗师、心理学家及妇科医生等专科资源提供服务。

该计划的标志性特色是乳腺癌指数（Breast Cancer Index）检测——这是一种基因组测试，用于帮助早期激素受体阳性乳腺癌患者判断是否需延长5年以上内分泌治疗。2022年ASCO临床实践指南更新纳入该检测，适用于完成5年内分泌治疗无复发的淋巴结阴性或有限淋巴结阳性（1-3个节点）患者。检测通过评估肿瘤生物学、淋巴结受累等标记物，提供延长内分泌治疗预期获益的"是/否"结论，以及5-10年间晚期远处复发风险的个体化预估。

"凭借这些答案，我们无需频繁咨询主治肿瘤学家即可进行知情个性化讨论。"Olivo强调，"并非所有人都需要延长内分泌治疗。乳腺癌指数检测能识别可能获益的患者，避免无获益患者承受不必要的副作用。"

团队目标明确："我们提供从内分泌治疗毒性管理到性健康、身体形象及心理社会需求的全方位生存照护，让患者在主动治疗结束后长久 thrive。"

（注：Erin DiGirolamo为特邀撰稿人）