综述：为患有粪便性肠造口的患者设计的移动应用程序：一项包含技术前景的综述

《Advances in Skin & Wound Care》：Mobile Applications for People With Fecal Intestinal Stomas: A Scoping Review With Technological Prospection

　　个体造口者的健康管理移动应用研究：文献与应用商店分析揭示技术潜力与证据缺口

　　近年来，随着移动技术和数字健康的发展，移动应用程序（Mobile Applications）在医疗健康领域的应用日益广泛。特别是在需要长期自我管理的慢性疾病或术后护理中，移动应用被视为一种重要的辅助工具。本研究聚焦于一种特殊的医疗状况——肠造口（intestinal stoma），探讨当前文献和移动应用商店中可用于支持肠造口患者护理的移动应用程序。研究结果表明，尽管这一领域存在一定的发展潜力，但相关研究和应用仍处于初级阶段，缺乏系统性和深入的科学证据。

肠造口是一种通过外科手术将肠道与体表连接，形成一个排泄通道的医疗手段，通常用于某些消化道疾病或癌症患者的治疗。这种手术虽然在改善患者生活质量方面发挥了重要作用，但也给患者带来了新的生活挑战。患者需要掌握一系列复杂的自我护理技能，包括如何正确处理造口袋、保持皮肤清洁、调整饮食习惯以及应对心理和社交方面的变化。因此，移动应用程序的出现为患者提供了重要的信息支持和互动平台，帮助他们更好地适应这一身体变化。

在研究过程中，文献检索涵盖了多个数据库，如MEDLINE、CINAHL、Scopus、Web of Science、LILACS、Capes、RCAAP、Trove和DIVA。同时，研究者也对移动应用商店进行了调查，包括Google Play和Apple Store，以获取更广泛的市场信息。文献检索和应用商店调查的结果表明，共有12项研究和13款移动应用被纳入最终分析样本。这些研究和应用主要集中在术后自我护理信息的提供、患者与医疗专业人员的沟通功能以及远程监测方面。

从研究内容来看，大多数文献研究都围绕着如何通过移动应用改善肠造口患者的自我护理能力。例如，一项研究开发了一款名为“StoManager”的应用，通过图文并茂的方式提供有关造口护理、饮食建议、心理支持和产品信息，同时具备与医疗人员联系的功能。该研究发现，这款应用在患者满意度和自我护理能力提升方面表现良好。另一项研究则探讨了通过移动应用进行术后随访的可行性，发现这种远程护理方式可以显著提高患者的自我效能感和心理适应能力。

在移动应用商店中，研究者发现了一些具有实际功能的应用，例如“EstomAtiva”和“OstoBuddy—The Ostomy Companion”。这些应用不仅提供护理指导，还具备记录和跟踪排泄情况、提醒更换造口袋以及提供产品信息等功能。值得注意的是，有一款名为“StoMakker”的应用专门针对儿童设计，结合了游戏化元素，使儿童更容易接受和理解造口护理知识。此外，部分应用还提供与专业医疗人员的直接沟通渠道，允许患者上传照片或信息以获得反馈，这种功能在远程护理中具有重要价值。

从应用的更新频率来看，大部分应用在最近的6个月内进行了更新，说明这些应用在持续改进和优化。然而，也有部分应用更新时间较早，甚至没有更新记录，这可能意味着这些应用在功能和内容上缺乏及时更新，从而影响其实际使用效果。例如，“Ozzi Ostomy”是一款未更新的应用，仅提供关于排泄和水分摄入的提醒功能，而没有其他互动或教育内容。这种现象提示研究者和开发者需要关注应用的持续维护和更新，以确保其信息的准确性和实用性。

此外，研究还发现，目前关于肠造口患者使用移动应用的研究数量有限，尤其是在评估这些应用对患者实际健康状况的影响方面。尽管已有部分研究指出，移动应用可以有效提升患者的自我管理能力、知识水平和心理适应，但这些结论多基于初步的评估或个案研究，缺乏大规模、长期的临床验证。因此，未来的研究应更加注重对应用效果的系统性评估，以提供更可靠的科学证据，支持这些技术在医疗护理中的应用。

在应用功能方面，大多数应用都具备自我护理信息提供和远程沟通功能。例如，“APPOstomia”和“Stoma app”允许用户通过文字、图片和视频获取关于造口护理的知识，并能够与专业的护理人员进行交流。这种双向沟通机制不仅有助于患者更好地理解护理流程，也能使医疗人员更及时地掌握患者情况，从而提供更精准的护理建议。另一些应用则专注于日常生活的管理，如“Diario del Ostomizado”提供了一个日历功能，帮助患者跟踪护理任务和安排相关活动。

然而，研究也指出了当前移动应用在安全性方面的不足。尽管在文献中提到了一些关于应用安全性的研究，但大部分文献并未详细讨论数据保护策略。在实际应用中，许多开发者缺乏相关的安全意识和技术支持，导致应用程序可能存在数据泄露或隐私风险。这表明，在开发和推广肠造口相关移动应用时，必须加强对数据安全的重视，确保用户信息的保密性和完整性。

与此同时，移动应用在提高患者生活质量方面展现出一定的潜力。通过提供个性化的护理指导、心理支持和社交互动功能，这些应用可以帮助患者更好地应对身体和心理上的挑战。例如，“Stoma Steps”不仅提供护理知识，还设有讨论小组，使患者能够与其他有类似经历的人交流经验。这种社交支持对于提高患者的心理适应能力和自我管理信心具有积极作用。

尽管如此，研究仍发现了一些亟待解决的问题。首先，关于移动应用的实际效果，目前缺乏系统的临床数据支持。虽然已有部分研究显示这些应用在提升自我护理能力和心理适应方面具有积极作用，但这些结论往往基于小样本或短期研究，难以推广到更广泛的患者群体。因此，未来的研究应进一步探讨这些应用在不同患者群体中的适用性和效果，尤其是在长期使用和不同文化背景下的表现。

其次，移动应用的开发和推广过程中，缺乏对用户需求的深入分析。许多应用的功能较为通用，未能充分考虑肠造口患者的具体需求和使用场景。例如，针对儿童的“StoMakker”应用虽然在设计上较为创新，但其他应用在内容和功能上未能满足不同年龄段或不同健康状况患者的多样化需求。因此，未来的移动应用开发应更加注重用户中心设计，结合患者的实际使用体验，提供更个性化和实用的功能。

此外，移动应用的使用也面临一些挑战，如技术门槛、用户接受度和医疗人员的参与度。尽管移动技术已经普及，但部分患者可能因技术不熟悉或缺乏培训而难以有效使用这些应用。因此，开发和推广过程中需要提供相应的培训和支持，以确保患者能够充分利用这些工具。同时，医疗人员的参与对于应用的有效性至关重要，他们需要通过应用与患者保持互动，提供专业建议和反馈，以提高护理质量。

最后，研究还指出，目前关于肠造口患者移动应用的研究和应用仍然处于探索阶段，缺乏系统的评估和监管。这不仅影响了应用的可信度和使用效果，也限制了其在医疗体系中的推广和应用。因此，未来的研究和政策制定应加强对移动应用的评估和监管，确保其在医疗护理中的安全性和有效性。

综上所述，移动应用程序在支持肠造口患者自我护理和健康管理方面展现出一定的潜力，但同时也存在诸多挑战和不足。未来的研究应更加注重科学证据的积累，推动这些技术的进一步发展和优化，以更好地满足患者的需求，提高护理质量和患者的生活质量。