154名患有过度活动型埃勒斯-当洛斯综合征患者的自我报告人口统计信息

　　患者共病谱及临床诊断标准优化研究

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关于活动性埃勒斯-丹洛斯综合征（Ehlers-Danlos syndrome, hypermobile type）患者的人口统计数据尚未得到充分确立。这类患者通常表现出多种症状，因此更新诊断标准并提供常见并发症的框架至关重要。本研究的主要目的是确定活动性埃勒斯-丹洛斯综合征患者的并发症发生率，以便临床医生能够更准确地识别患者及其最常见症状。通过这些信息，可以补充诊断和临床人口统计数据，从而更真实地反映活动性埃勒斯-丹洛斯综合征患者的状况。本研究回顾了154名在该诊所被诊断为活动性埃勒斯-丹洛斯综合征患者的病历资料，这些病历中包含了患者对当前及既往健康状况的回答。研究发现，患者中存在多种并发症，其发生率高于现有诊断标准所提示的水平，包括体位性直立性心动过速综合征（postural orthostatic tachycardia syndrome）、肥大细胞活化综合征（mast cell activation syndrome）、焦虑症、抑郁症、颞下颌关节综合征（temporomandibular joint syndrome）、头痛以及胃食管反流病（gastroesophageal reflux disease）。这些发现有助于临床医生了解活动性埃勒斯-丹洛斯综合征患者的常见并发症，并鼓励对其进行进一步筛查和诊断。活动性埃勒斯-丹洛斯综合征患者还伴有许多当前诊断标准中未提及的并发症。未来需要在更多样化的人群中进行更多研究，而不仅仅是依赖患者自我报告的数据。

通俗语言总结本研究回顾了154名活动性埃勒斯-丹洛斯综合征患者的医疗记录，以识别常见的并发症，旨在改进诊断标准。研究发现，这些患者常患有体位性直立性心动过速综合征、肥大细胞活化综合征、焦虑症、抑郁症、颞下颌关节综合征、头痛以及胃食管反流病等病症，而这些在现有诊断指南中并未得到足够重视。这些发现有助于临床医生通过关注这些常见并发症来更好地识别和诊断该疾病。研究建议对更多样化的人群进行进一步研究，以提高对这一疾病的认识和诊断准确性。

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