怀孕将如何影响我的肾脏？我们正逐步为患者解答这个问题

《Clinical Journal of the American Society of Nephrology》：How Will Pregnancy Affect My Kidneys? Moving Closer to Answering This Question for Our Patients

　　电子患者报告结局（ePROM）在非透析依赖性慢性肾脏病（CKD）中的应用潜力与挑战。研究表明ePROM能提升患者就诊质量，但实际使用率较低（41%），且存在人群差异（老年、少数族裔、经济弱势群体响应率更低）。临床医生仅30%会利用ePROM结果，主要因缺乏疾病特异性设计、操作流程不完善及数据整合困难。改进方向包括：个性化问卷设计（分疾病阶段/症状）、多渠道技术适配（短信/邮件/EHR整合）、引入A/B测试优化；同时需提升临床工具价值认知，开发自动化分析及情绪识别功能。

　　

作为一名患有肾脏疾病的人，我一直对探索新的方法来提高患者与临床医生就诊的质量非常感兴趣。我非常赞赏《在非透析依赖性慢性肾病（CKD）患者护理中应用电子患者报告结局指标（ePROM）的实际经验》这篇文章的作者们，他们的努力正是基于国际肾脏疾病指南制定机构和患者的需求，为这一患者群体开发了这种电子工具。¹ 随着技术的进步，电子患者报告结局指标（ePROM）有望成为提升患者就诊质量和患者及临床医生满意度的有效工具。

作为首批在非透析患者群体中尝试使用该工具的研究者之一，作者们重点关注了影响ePROM使用率的因素，并选择了一个具有代表性的慢性肾病患者群体作为研究对象。在参与调查的患者中，40%为黑人，47%患有糖尿病，38%患有冠状动脉疾病等。

鉴于肾脏疾病的复杂性，这是一个既有趣又可能产生重大影响的领域。虽然调查不应取代患者与临床医生之间的深入交流，但肾脏疾病的复杂性及其对患者及其家庭的影响意味着患者就诊时间可能较为有限。一种能够简洁地记录患者体验、便于临床医生快速理解的调查工具可能会非常有用。

患者和临床医生的反馈显示，尽管ePROM具有巨大潜力，但仍需进一步改进。48%的患者表示，如果他们填写了ePROM，医生会更多地与他们讨论症状；20%的患者强烈同意这一观点。虽然71%的临床医生认为讨论ePROM评分有助于提高患者的认知水平，但只有6%的临床医生强烈认同这一点。然而，研究发现，在实际应用中存在诸多障碍：在收到ePROM的2458名患者中，仅有41%完成了调查。老年患者、黑人和西班牙裔患者以及来自经济弱势社区的患者完成调查的比例较低。更糟糕的是，只有30%的临床医生在患者就诊时参考了ePROM的结果。

研究指出了三个关键问题：慢性肾病患者和肾病科临床医生对ePROM的利用率较低；人们普遍认为该工具缺乏疾病特异性，且其对患者护理的实际影响尚不明确；同时，也有机会将ePROM更好地整合到临床工作中，并获得临床医生的更多支持。如果ePROM的内容能更贴近患者的生活实际情况，可能会提高其采用率。此外，这些数据还有助于解决一些可能激发临床医生使用兴趣的问题。

研究提出了若干建议，以提升ePROM的利用率，包括使用提醒功能、改进调查格式和展示方式、增加相关问题、鼓励临床医生与患者讨论调查结果以及加强对临床医生的支持。这些措施为进一步研究和完善ePROM奠定了基础，以期开发出更具实用性和影响力的工具。正如文章所提到的，下一步可以是基于患者和临床医生的反馈，继续优化ePROM的设计。

作者还收集了参与者关于开发更针对非透析肾病患者的调查工具的反馈意见。未来可以探索更多方法，以更好地捕捉患者体验并促进临床医生的采纳。例如，可以为不同类型的肾脏疾病和疾病阶段设计不同的ePROM问卷，并加入更多针对患者典型症状和挑战的问题。

通过优化调查的完成方式（如通过短信、电子邮件或电子健康记录中的嵌入式问卷），也有望提高调查的采用率。鉴于语音识别技术的进步，基于电话的简短调查也可能成为一个可行的选项。

未来的研究还可以借鉴在线营销领域的优化方法，例如通过A/B测试来比较不同版本的调查问卷和网页，从而找到更具吸引力的方案。或许这种方法也可以应用于ePROM的改进。

临床医生使用率低这一现象也提示我们，需要开发一种更易于被临床医生接受的ePROM工具。例如，设计一种便于快速查看、能提供临床就诊或现有电子健康记录中难以获取的额外信息的ePROM可能会非常有用。这类工具可以包括长期的趋势分析、结果的自动解读以及异常情况的预警功能。未来，自动情感分析技术或许还能帮助预测患者就诊前的情绪状态。

一种易于使用、信息丰富且评估快速的ePROM工具，既能改善患者的治疗效果，又能提升医疗提供者的满意度，有望成为医学领域的典范。希望随着更多类似研究的开展，肾病科能够开发出更受欢迎、更具临床效果和患者满意度的ePROM工具。